Introducción y objetivos 

La esquizofrenia es una enfermedad mental grave que afecta al 7 por 1000 de la población adulta mundial. Si bien la incidencia es baja, la naturaleza persistente de los síntomas hace que su prevalencia sea alta. Aun con intervenciones farmacológicas efectivas, los adultos con esquizofrenia experimentan síntomas adversos que limitan su capacidad para ser económicamente estables e independientes.

El 90% de los adultos con esquizofrenia vive con otros miembros de la familia, que proveen asistencia económica, cuidados y soporte emocional. Se considera que el cuidado integral orientado a la recuperación de adultos con esquizofrenia debe incluir no solo las intervenciones sobre la persona afectada, sino el apoyo adecuado a la familia y a los cuidadores.

Debido a la intensidad de los cuidados requeridos y a su diversidad, los cuidadores familiares pueden presentar sobrecarga física, emocional o económica, que a menudo es ignorada por los mismos cuidadores, lo que conduce a estrés, depresión y ansiedad. La sobrecarga de los cuidadores está en relación directa con el tiempo transcurrido en el cumplimiento de esta actividad, y ha sido vinculada con la falta de información y de conocimientos sobre las características de la esquizofrenia, así como con la falta de habilidades para afrontar los síntomas de la persona enferma. Las intervenciones psicoeducativas se han recomendado para brindar apoyo e información a los cuidadores familiares. A pesar de la sobrecarga significativa que experimentan los cuidadores familiares de personas con esquizofrenia, pocos estudios han investigado el impacto de las intervenciones psicoeducativas dirigidas a ellos.

El objetivo de esta revisión sistemática y metanálisis fue determinar la efectividad de los programas psicoeducativos sobre la sobrecarga experimentada por los cuidadores familiares de personas adultas con esquizofrenia.

Pacientes y métodos

La revisión sistemática fue realizada de acuerdo con las recomendaciones Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA), y los criterios de inclusión y exclusión siguieron los lineamientos Population, Intervention, Comparators, Outcomes, Study design (PICOS). Se definieron como “cuidadores familiares” aquellos miembros de la familia, relacionados biológicamente o no, mayores de 18 años. El criterio principal de valoración fue el grado de sobrecarga de los cuidadores familiares; por su parte, el grupo control consistió en cuidadores familiares que recibían atención de rutina. Los análisis se hicieron sobre estudios controlados y aleatorizados (ECA) en idioma inglés.

La búsqueda inicial de los ECA de interés se llevó a cabo sobre la base de los datos Applied Social Sciences Index and Abstracts (ASSIA), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Embase, Medline EBSCO y PsycINFO, y abarcó hasta 2021. Para identificar publicaciones en la literatura gris se recurrió a las bases de datos Cochrane Library, Lenus, Irish Health Repository, Open Grey y EUFAMI. La calidad de los estudios incluidos se evaluó con la herramienta Cochrane para riesgo de sesgos.

El criterio principal de valoración se midió antes y después de la intervención, y se comparó con el grupo control sin intervención. El método de medición utilizado fue la herramienta Family Burden Interview Schedule (FBIS), un método validado internacionalmente.

Los resultados se expresaron como diferencia de medias (DM), con intervalo de confianza del 95% (IC 95%). Se confeccionaron gráficos de bosque para cada uno de los puntos temporales seleccionados para el análisis. La heterogeneidad se estimó con el estadístico I². Para el metanálisis, se utilizó un modelo de efectos fijos cuando la heterogeneidad fue < 50%. Los puntajes de los estudios se informaron como medias y desviaciones estándar (DE). La significación estadística se fijó en p < 0.05.

Resultados

La búsqueda inicial arrojó un total de 163 publicaciones. Después de aplicados los criterios de inclusión y de exclusión, se incorporaron para el análisis final 5 ECA, que incluían un total de 320 participantes. Las sesiones psicoeducativas administradas en estos estudios estuvieron enfocadas en educación sobre síntomas de esquizofrenia, tratamientos y efectos de los fármacos. Los estudios informaron el criterio de valoración en diferentes puntos temporales (inmediatamente después de la intervención, a la semana, y en los meses 1, 3, 6 y 12). El número de sesiones psicoeducativas varió entre 4 y 18 y siempre se usó la modalidad grupal.

En el metanálisis, todos los ECA analizados comunicaron una reducción en la sobrecarga de los cuidadores familiares después de recibido el programa psicoeducativo. Esta disminución fue significativamente mayor en los participantes que recibieron la intervención, en comparación con los del grupo control. Las diferencias estadísticamente significativas se observaron en todos los puntos temporales.

Los factores comunes hallados en los estudios que facilitaron los resultados positivos incluyeron los recordatorios, las sesiones de fin de semana, el seguimiento telefónico y las sesiones en contextos comunitarios.

Discusión y conclusiones

Los resultados de este metanálisis señalan que los programas psicoeducativos dirigidos a los cuidadores familiares de adultos con esquizofrenia son eficaces para aliviar la sobrecarga generada por la tarea, frente al cuidado de rutina. La revisión sistemática incluyó 5 ECA, con un total de 320 participantes, en los que se utilizó la herramienta validada FBIS para medir el criterio principal de valoración. La sobrecarga de los cuidadores al inicio de los estudios se informó como entre moderada y grave. El beneficio del programa psicoeducativo se registró en todos los puntos temporales posintervención, lo que indica su efectividad desde el momento inmediato posterior a la intervención hasta un año después. Se considera que a partir de este punto se requieren nuevas intervenciones para mantener el efecto. Los programas psicoeducativos cortos (≤ 10 sesiones) fueron igualmente efectivos que los largos (>10 sesiones). Los autores adhieren al concepto de que los contenidos psicoeducativos y los métodos de enseñanza son más importantes que la duración del programa.

Los contenidos de los programas psicoeducativos analizados en esta revisión incluyeron aspectos de información sobre la esquizofrenia y sus tratamientos, presentados en un formato modular (etiología, síntomas, tratamientos, efectos de los fármacos), y de facilitación de recursos para los cuidadores (habilidades para la resolución de problemas, habilidades comunicativas, información sobre disponibilidad de recursos locales). Numerosos investigadores consideran que el diseño modular es más efectivo para el proceso de aprendizaje que la enseñanza tradicional, porque permite que los adultos puedan aprender a su propio ritmo, promoviendo la motivación y la participación activa. En el diseño de los programas debe tenerse en cuenta el acervo personal del cuidador, ya que la enfermedad mental es entendida e interpretada de forma diversa en diferentes etnias y culturas. En los ECA incluidos se utilizó el formato grupal cara a cara para transmitir y discutir los conceptos educativos. Esta revisión señala, además, el amplio predominio de las mujeres entre los cuidadores familiares, lo que debe ser tenido en cuenta en el diseño programático. Entre los factores considerados como obstáculos para la aplicación de estas intervenciones (y que causan abandono de los programas), se encuentran las dificultades con el transporte, las limitaciones de tiempo y la superposición con otras obligaciones familiares.

Los beneficios de las intervenciones psicoeducativas se identificaron en las categorías de estabilización de las rutinas familiares, recuperación de los momentos de ocio familiar y restablecimiento de la interacción familiar. Los programas psicoeducativos mejoraron, además, las capacidades de los cuidadores para reconocer los déficits conductuales, y redujeron la sobrecarga económica de las familias, mediante la mejor utilización de los recursos comunitarios disponibles.

La intervención psicoeducativa puede brindarse en un contexto ambulatorio o durante la internación. Si bien durante la internación la logística de administración de las intervenciones es más complicada debido a las limitaciones de tiempo del equipo terapéutico, los autores indican que, de ser posible, los programas dirigidos a los cuidadores familiares deben ser idealmente iniciados durante la internación, especialmente en los pacientes esquizofrénicos que se internan por primera vez.

Los programas psicoeducativos pueden ser administrados por diversos integrantes del equipo multidisciplinario, especialmente por enfermeras de salud mental. Es considerada favorable la participación como cofacilitadores de otros cuidadores familiares, que puedan transmitir sus experiencias personales.

Los autores mencionan algunas limitaciones de esta revisión sistemática y metanálisis: (i) solamente se incluyeron estudios en inglés (potencial sesgo de publicación); (ii) todos los trabajos fueron realizados con pacientes de origen asiático, lo que limita la aplicación generalizada de los resultados; (iii) las investigaciones incluidas tuvieron alta heterogeneidad y alto riesgo de sesgos.

En conclusión, la evidencia indica que los programas psicoeducativos tienen efectos positivos en la sobrecarga experimentada por los cuidadores familiares de adultos con esquizofrenia. Se recomienda que el grado de sobrecarga, medido por medio de una herramienta validada, sea incluido en la evaluación global del paciente con esquizofrenia y de su entorno familiar.