Introducción

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta el sistema nervioso central y que conduce a la desmielinización y la neurodegeneración. Es la segunda causa de discapacidad en los adultos jóvenes después de los accidentes automovilísticos.

La evaluación de la calidad de vida (CV) resulta de utilidad en la evolución de las enfermedades crónicas y puede emplearse para medir la mejoría progresiva más que la curación. La OMS define la CV como la percepción de la vida por parte de un individuo en el contexto en el que vive, incluidos los aspectos culturales, las metas, las expectativas y las preocupaciones. Algunas definiciones de CV se centran en la perspectiva del estado de salud subjetivo del paciente; otras son más amplias e incluyen indicadores objetivos de salud y vivienda, entre otros factores. La mayoría de los investigadores consideran que tanto la información objetiva como la subjetiva son necesarias. Por consiguiente, la mayoría de los modelos de CV reflejan un abordaje multidimensional e incluyen aspectos de la salud físicos, mentales, sociales y funcionales. Además, algunas mediciones incorporan variables vinculadas a la enfermedad o al tratamiento. La CV relacionada con la salud (CVS) representa un nexo entre la CV y el estado de salud individual, y comprende funciones físicas y ocupacionales, estado emocional, interacción social y sensaciones somáticas. Los cuestionarios de CVS tienen como objetivo aportar evaluaciones amplias y subjetivas del impacto de la enfermedad, así como las consecuencias del tratamiento y la aparición de efectos adversos.

La EM afecta la CV en forma significativa, dado que interfiere en la capacidad del trabajo del paciente, las actividades recreativas y las actividades de la vida diaria. Los médicos tradicionalmente consideran los síntomas físicos y emocionales como los aspectos negativos principales de la enfermedad y equiparan la salud a la ausencia o disminución de enfermedad, pero no al completo bienestar físico, mental y social. En los estudios previos se demostró que los pacientes y los médicos no concuerdan respecto de los dominios de la salud más importantes en la EM. Las recaídas, la progresión de la discapacidad física y la actividad de la enfermedad por resonancia magnética reflejan solo parte de la repercusión de la EM sobre la vida diaria de un paciente. Las mediciones de la CVS se consideran ahora relevantes para evaluar la progresión de la enfermedad, la respuesta al tratamiento y el nivel de asistencia que requieren los pacientes. Más aún, en los últimos años, los investigadores recomiendan que la evaluación de la CVS esté incluida en la definición de ausencia de pruebas de actividad de la enfermedad.

El objetivo del presente estudio fue analizar los diferentes factores que afectan la CVS en una cohorte de pacientes con EM de la Argentina. Además, se examinaron las diferencias entre la percepción de los pacientes y de los médicos sobre la CVS en la EM.

Materiales y métodos

El estudio fue implementado mediante un cuestionario enviado por correo electrónico a 700 pacientes del Instituto de Investigaciones Neurológicas Dr. Raúl Carrea en Buenos Aires, Argentina y de la Asociación Argentina de Pacientes con EM (ALCEM), miembro de la Federación Internacional de EM, entre febrero y marzo de 2016. Los participantes debían cumplir los criterios de McDonald de 2010 y no haber presentado recaídas neurológicas en los 30 días anteriores a responder el cuestionario.

La encuesta fue diseñada para estudiar datos demográficos y aspectos médicos de la enfermedad y las preguntas incluían información respecto del tipo de EM, la duración de la enfermedad, la capacidad de caminar y el empleo de terapias modificadoras de la enfermedad. Los pacientes respondieron el cuestionario SF-36, un instrumento de CVS ampliamente utilizado para cuantificar los cambios en los pacientes con EM. El SF-36 aborda conceptos de la salud relevantes para los pacientes con EM desde el punto de vista del propio paciente. Este instrumento genera 8 puntajes de subescalas y 2 puntajes de resumen. Las subescalas comprenden: funcionamiento físico, limitaciones debido a problemas físicos, dolor corporal, percepciones de la salud general, vitalidad, funcionamiento social, limitaciones por problemas emocionales y salud mental. Los puntajes de resumen corresponden a componentes totales físicos y mentales. Luego de completar el cuestionario, los investigadores entregaron a los pacientes una descripción escrita de cada subdominio evaluado por el SF-36 y les pidieron que identifiquen los determinantes más importantes de su CVS general.

Se enviaron invitaciones para participar en el estudio a todos los miembros de la Sociedad Argentina de Neurología a través de su publicación semanal en Internet. De los 300 neurólogos que leyeron la encuesta, 135 accedieron a participar. Se les pidió que eligieran 3 de todos los dominios de SF-36 que consideraran los determinantes más importantes de la CVS de los pacientes. Los autores evaluaron las características demográficas de los médicos, incluidos sexo, años de práctica de la especialidad y actividad en el sector público o privado.

Resultados

Un total de 380 pacientes con EM y 135 neurólogos respondieron al cuestionario. Se excluyeron del análisis 34 pacientes que presentaron exacerbaciones durante el mes previo, ya que esto podría modificar la percepción de la CVS.

Con respecto a los resultados del SF36, cuando se les preguntó a los pacientes sobre su estado general de salud, 78.9% refirieron una visión positiva (buena, muy buena o excelente), un resultado asociado con menor edad del paciente, diagnóstico reciente (en el último año), sexo femenino y mejor rendimiento al caminar. La mayor edad se asoció con peores resultados en todos los dominios de SF-36, excepto el referido a la salud mental. Caminar sin limitaciones se asoció con mejores resultados del SF-36. Casi el 60% de los pacientes refirieron limitaciones al realizar actividades intensas como correr, levantar pesos o practicar deportes de alto rendimiento y 50% habían reducido sus actividades laborales diarias. El 90% de los pacientes refirieron fatiga constante o durante la mayor parte del día y 50% señalaron agotamiento durante el último mes.

Estos resultados no tuvieron relación con los tratamientos modificadores de la enfermedad actuales (interferones (IFN) frente a natalizumab (NZB), IFN frente a acetato de glatiramer (AG), IFN frente a terapias orales (TO) incluidos teriflunomida o fingolimod, NZB frente a AG, NZB frente a TO, AG frente a TO.

Los médicos consideraron la función física (75%) y la limitación de la función física (70%) los determinantes más importantes de la CVS global en la EM, seguidos de la limitación de la función emocional (52%). Los investigadores encontraron que las respuestas de los médicos no se vieron afectadas por el sexo, el lugar de trabajo ni los años de experiencia en la especialidad.

Si bien los pacientes también consideraron la función física (58%) y la limitación de la función física (46%) aspectos importantes de su CVS, los resultados fueron significativamente diferentes de los de los neurólogos. Los pacientes también consideraron importantes la vitalidad (52%), la salud general (30%) y la presencia de dolor corporal (30%). Todos estos aspectos no fueron relevantes para la mayoría de los neurólogos (52% frente a 20%, 30% frente a 12% y 30% frente a 19%, respectivamente; todas, diferencias estadísticamente significativas). Los autores resaltan que los resultados del cuestionario SF-36 tuvieron alta correlación con la brecha de percepción entre pacientes y neurólogos. Cuando analizaron los puntajes de acuerdo con la movilidad del paciente, encontraron que los pacientes ambulatorios refirieron como aspectos influyentes más importantes sobre la CVS la vitalidad, la salud mental y la función física, en este orden. Por su parte, los pacientes con discapacidad mínima, que requerían asistencia para caminar 1000 m, resaltaron la función física, la limitación de la función física seguida de la vitalidad como subdominios más relevantes.

Discusión

El concepto de CV y CVS y sus determinantes han evolucionado desde la década de 1980 para abarcar aspectos de la CV global que afectan la salud tanto física como mental. Otros factores que afectan la CVS comprenden: síntomas de la enfermedad, reacciones adversas de los fármacos, empleo, factores económicos, actividades recreativas y actividades de la vida diaria. Si bien los datos de CVS se usan cada vez con mayor frecuencia como criterios de valoración secundarios en los estudios clínicos de EM, se utilizaron con menor frecuencia en la práctica diaria. Sin embargo, esta información podría mejorar en forma significativa la comunicación entre los pacientes y los médicos respecto de abordajes para el manejo de la enfermedad.

Una de las metas del tratamiento es la recuperación del bienestar general y, para ello, los médicos dependen cada vez más de la evaluación de la CVS. Los investigadores recomiendan incluir las evaluaciones de CVS junto con otros parámetros tanto clínicos como biológicos para evaluar la respuesta subóptima al tratamiento de la EM. El Institute of Medicine considera actualmente la inclusión de la perspectiva del paciente como un elemento clave para mejorar los resultados de la atención de la salud.

Los autores señalan que en el presente estudio hallaron falta de concordancia entre los pacientes con EM y los médicos respecto de los factores que afectan la CVS. Mientras los médicos se enfocaron principalmente sobre los aspectos físicos, los pacientes consideraron relevantes la vitalidad, el dolor, y la salud general, emocional y mental. Como era previsible, los resultados de SF36 en el presente estudio fueron mejores en los pacientes ambulatorios. Los pacientes con limitaciones en la movilidad en cualquier nivel destacaron el rendimiento físico como el factor más importante en la CVS. Sin embargo, la disminución de la CVS percibida fue similar entre los pacientes que podían caminar sin asistencia hasta 1000 m y aquellos que requerían apoyo bilateral. Esto muestra el impacto de la discapacidad, aun mínima, sobre la vida diaria de los pacientes con EM.

Los autores concluyen que los datos de CV recolectados en el presente estudio son un claro ejemplo de la discrepancia entre los pacientes con EM y los médicos respecto de la evaluación y resaltan la necesidad de reforzar la comunicación entre neurólogos y pacientes. Sin embargo, se están aplicando nuevas herramientas que podrían ser de utilidad para comprender mejor las necesidades reales de los pacientes.