PARTICIPAÇAO VOLUNTARIA EM UMA PESQUISA: PERSPECTIVAS DE MULHERES

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O significado de aceitar ser voluntário(a) em uma pesquisa está permeado de implicações sociais no que se refere à vulnerabilidade dos potenciais sujeitos. O fato de reconhecer-se como cobaia não necessariamente é considerado negativo pelas voluntárias de um estudo.
hardy9.jpg Autor:
Ellen Hardy
Columnista Experto de SIIC
Artículos publicados por Ellen Hardy
Coautores
Silvana Ferreira Bento* Maria José Duarte Osis** 
Assistente de Pesquisa, Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas, Brasil*
Pesquisadora Sênior, PhD, Centro de Pesquisas em Saúde Reprodutiva de Campinas (Cemicamp), Campinas, Brasil**
Recepción del artículo
20 de Diciembre, 2006
Aprobación
31 de Enero, 2007
Primera edición
18 de Mayo, 2007
Segunda edición, ampliada y corregida
7 de Junio, 2021

Resumen
Em geral, os sujeitos de pesquisa pertencem aos estratos socioeconômicos menos favorecidos da população, especialmente quando os estudos são realizados em países em desenvolvimento. Objetivo: Apresentar a perspectiva de mulheres, que já participaram de um ensaio clínico, com relação ao significado de ser voluntária em uma pesquisa. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo com oito grupos em que participaram 51 mulheres. Utilizou-se um roteiro temático. A discussão em cada grupo foi gravada, após a autorização das mulheres. Realizou-se a análise temática de conteúdo. Resultados: As mulheres gostam de ser convidadas a participar de uma pesquisa porque é uma forma de aprender coisas novas; por causa do ressarcimento das despesas; para ajudar a ciência; porque o objeto de estudo vai ao encontro de uma necessidade delas. O ressarcimento foi enfatizado como um incentivo, motivando-as, a não deixar de comparecer às consultas de seguimento. Em alguns grupos foi dito que existe um "mito" de que quem participa de uma pesquisa é cobaia. Conclusão: O significado de aceitar ser voluntário(a) em uma pesquisa está permeado de implicações sociais, no que se refere à vulnerabilidade dos potenciais sujeitos, e que, não necessariamente, reconhecer-se como cobaia é visto pelas pessoas como algo negativo.

Palabras clave
ética em pesquisa, seres humanos, cobaia, vulnerabilidade, ressarcimento das despesas


Artículo completo

(castellano)
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Abstract
In general, research subjects come from the least favored socioeconomic strata of the population, especially when research is carried out in developing countries. Objective: To present the perspective of women who already participated in a clinical trial, regarding what it means to be a volunteer in a study. Methods: A qualitative study was carried out with eight focus groups in which a total of 51 women participated. A thematic guide line was used. The discussion of each group was recorded with the authorization of the participants. A thematic analysis was carried out. Results: Women like to be invited to participate in a study because it allows them to acquire new knowledge; they are reimbursed for the expenses incurred; they help science; and because the "object" of the study is something that they want or need. Reimbursement was considered an incentive that motivated them to attend all the follow up visits required. In some groups it was said that according to a "myth" a person who participates in a study is a guinea pig. Conclusions: The meaning of accepting to be a volunteer in a study is permeated by social implications related to the vulnerability of possible subjects. The fact of admitting to be a guinea pig is not necessarily considered negative by study volunteers.

Key words
ethics in research, human subjects, guinea pigs, vulnerability, reimbursement of expenses


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Especialidades
Principal: Medicina Interna
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Enviar correspondencia a:
Ellen Hardy, Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) Departamento de Tocoginecologia, 13084-970, Caixa Postal 6181, Campinas, Brasil
Patrocinio y reconocimiento:
As autoras agradecem à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), pelo apoio financeiro (Processo: 03/11963-2). Ao Cemicamp, Centro de Pesquisas em Saúde Reprodutiva de Campinas, pela infra-estrutura de recursos humanos e materiais.
Bibliografía del artículo
1. Tribunal de Nuremberg, 1947. Código de Nuremberg [acesso em 2 de set de 2003]. Disponível em: www.ufrgs.br/HCPA/gppg/nuremcod.htm.
2. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. The Belmont Report. April, 1979 [acesso em 2 de set de 2003]. Disponível em: www.ufrgs.br/HCPA/gppg/belmont.htm.
3. Associação Médica Mundial. Declaração de Helsinki, 52ª Assembléia. Edimburgo, Escócia, 2000. Available at: www.wma.ne/s/policy/17-c_s.html [Accessed 2 September 2003].
4. Council for International Organizations of Medical Sciences. CIOMS. International ethical guidelines for biomedical research involving human subjects. [acesso em 23 de jun de 2003]. Disponível em: www.cioms.ch/guidelines_nov_2002_blurb.html.
5. Brasil. Resolução no. 196/96 sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Bioética 4:15-25, 1996.
6. Ministério da Saúde. Manual operacional para Comitês de Ética em Pesquisa. Brasília, 2002.
7. Barroso C, Corrêa S. Servidores públicos versus profissionales liberales: la política de la investigación sobre anticoncepción. Estudos sociológicos IX(25):75-104, 1991.
8. Dickens, BM, Cook RJ. Challenges of ethical research in resource-poor seetings. International Journal of Gynecology and Obstetrics 80:79-86, 2003.
9. Nuffield Council on Bioethics. The ethics of research related to the healthcare in developing countries. A follow-up discussion paper on the Workshop held in Cape Town, South Africa 12-14th. February, 2004.
10. Padma TV. India's drug tests. Nature 426:485, 2005.
11. Nundy S, Gulhati C. A new colonialism? Conducting clinical trials in India. The New England Journal of Medicine 352:1633-36, 2005.
12. Hardy, E, Bento SF, Osis MJD. Consentimento livre e esclarecido: experiência de pesquisadores brasileiros na área da regulação da fecundidade. Cad Sal Pública 20(1):216-223, 2004.
13. Morris N, Bàlmer B. Volunteer human subjects´understandings of their participation in a biomedical research experiment. Social Science and Medicine 62:998-1008, 2006.
14. Morgan DL. The focus group guidebook. Focus group kit 1. Califórnia, USA: Sage Publications; 1998.
15. Krueger, RA. Focus group: a practical guide for applied research. Thousand Oaks, Sage Publications, 1998.
16. Patton, MQ. Qualitative evaluation and research methods. 2 Ed. Newbury Park, Sage Publications, 1990.
17. Ulin, PR, Robinson ET, Tolley EE, Mcneill ET. Qualitative methods. A field guide applied research in sexual and reproductive health. Family Health International 2002.
18. Seidel J. The Ethnograph [programa de computador]. Version 5.0 Salt Lake City Ut: Qualis Research Associates, 1998.
19. Minayo MCS. O Desafio do conhecimento - pesquisa qualitativa em saúde. 2ª. Ed. São Paulo, Hucitec-Abrasco, 2000.
20. Osis MJD, Faúndes A, Makuch MY, Melo M de B, Sousa MH de, Araújo MJD de O. Atenção ao planejamento familiar no Brasil hoje: reflexões sobre os resultados de uma pesquisa. Cad Saúde Pública 22(11):2481-2490, 2006.
21. Costa AM, Guilhem D, Silveer LD. Planejamento familiar: a autonomia das mulheres sob questão. Rev Bras Saúde Matern Infant 6(1):75-84, 2006.
22. Comissão Nacional de Saúde. A CONEP responde. Cadernos de Ética em Pesquisa 6:4-5, 2000.
23. Hardy E, Bento SF, Osis MJD, Hebling EM. Consentimento informado na pesquisa clínica: teoria e prática. RBGO 24(6):407-12, 2002.
24. McNeil, P. Paying people to participare in research: why not? Bioethics 11(5):390-396, 1997.
25. Bentley JP, Thacker PG. The influence of risk and monetary payment on the research participation decision making process. J Med Ethics 30:293-298, 2004.
26. Bento, SF. Processo de obtenção do consentimento livre e esclarecido: opinião de mulheres. Dissertação (mestrado). Universidade Estadual de Campinas, 2006.
27. Zoboli ELCP, Fracolli LA. A vulnerabilidade do sujeito de pesquisa: uma abordagem multidimensional. Boletim do Instituto de Saúde 35, 2005.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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