PARTICIPAÇAO VOLUNTARIA EM UMA PESQUISA: PERSPECTIVAS DE MULHERES

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O significado de aceitar ser voluntário(a) em uma pesquisa está permeado de implicações sociais no que se refere à vulnerabilidade dos potenciais sujeitos. O fato de reconhecer-se como cobaia não necessariamente é considerado negativo pelas voluntárias de um estudo.
hardy9.jpg Autor:
Ellen Hardy
Columnista Experto de SIIC
Artículos publicados por Ellen Hardy
Coautores
Silvana Ferreira Bento* Maria José Duarte Osis** 
Assistente de Pesquisa, Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas, Brasil*
Pesquisadora Sênior, PhD, Centro de Pesquisas em Saúde Reprodutiva de Campinas (Cemicamp), Campinas, Brasil**
Recepción del artículo
20 de Diciembre, 2006
Aprobación
31 de Enero, 2007
Primera edición
18 de Mayo, 2007
Segunda edición, ampliada y corregida
7 de Junio, 2021

Resumen
Em geral, os sujeitos de pesquisa pertencem aos estratos socioeconômicos menos favorecidos da população, especialmente quando os estudos são realizados em países em desenvolvimento. Objetivo: Apresentar a perspectiva de mulheres, que já participaram de um ensaio clínico, com relação ao significado de ser voluntária em uma pesquisa. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo com oito grupos em que participaram 51 mulheres. Utilizou-se um roteiro temático. A discussão em cada grupo foi gravada, após a autorização das mulheres. Realizou-se a análise temática de conteúdo. Resultados: As mulheres gostam de ser convidadas a participar de uma pesquisa porque é uma forma de aprender coisas novas; por causa do ressarcimento das despesas; para ajudar a ciência; porque o objeto de estudo vai ao encontro de uma necessidade delas. O ressarcimento foi enfatizado como um incentivo, motivando-as, a não deixar de comparecer às consultas de seguimento. Em alguns grupos foi dito que existe um "mito" de que quem participa de uma pesquisa é cobaia. Conclusão: O significado de aceitar ser voluntário(a) em uma pesquisa está permeado de implicações sociais, no que se refere à vulnerabilidade dos potenciais sujeitos, e que, não necessariamente, reconhecer-se como cobaia é visto pelas pessoas como algo negativo.

Palabras clave
ética em pesquisa, seres humanos, cobaia, vulnerabilidade, ressarcimento das despesas


Artículo completo

(castellano)
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Abstract
In general, research subjects come from the least favored socioeconomic strata of the population, especially when research is carried out in developing countries. Objective: To present the perspective of women who already participated in a clinical trial, regarding what it means to be a volunteer in a study. Methods: A qualitative study was carried out with eight focus groups in which a total of 51 women participated. A thematic guide line was used. The discussion of each group was recorded with the authorization of the participants. A thematic analysis was carried out. Results: Women like to be invited to participate in a study because it allows them to acquire new knowledge; they are reimbursed for the expenses incurred; they help science; and because the "object" of the study is something that they want or need. Reimbursement was considered an incentive that motivated them to attend all the follow up visits required. In some groups it was said that according to a "myth" a person who participates in a study is a guinea pig. Conclusions: The meaning of accepting to be a volunteer in a study is permeated by social implications related to the vulnerability of possible subjects. The fact of admitting to be a guinea pig is not necessarily considered negative by study volunteers.

Key words
ethics in research, human subjects, guinea pigs, vulnerability, reimbursement of expenses


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Especialidades
Principal: Medicina Interna
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Enviar correspondencia a:
Ellen Hardy, Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) Departamento de Tocoginecologia, 13084-970, Caixa Postal 6181, Campinas, Brasil
Patrocinio y reconocimiento:
As autoras agradecem à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), pelo apoio financeiro (Processo: 03/11963-2). Ao Cemicamp, Centro de Pesquisas em Saúde Reprodutiva de Campinas, pela infra-estrutura de recursos humanos e materiais.
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