Introducción

El trastorno del espectro autista (TEA) es un cuadro del neurodesarrollo que se caracteriza por alteraciones en la comunicación e interacción social en múltiples contextos, con patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento manifestados en movimientos estereotipados, intereses restringidos y anormalidades sensoriales. Los pacientes con TEA pueden presentar déficit intelectual, trastorno del lenguaje y afecciones médicas o genéticas. Las necesidades específicas de pacientes con TEA incluyen la detección y atención temprana, la educación con apoyos en la comunicación y habilidades sociales, y el acompañamiento comunitario, como elementos principales para el abordaje terapéutico.

En la provincia de Misiones, Argentina, las organizaciones de familiares con TEA –Fundación de Apoyo para Padres de Hijos del Espectro Autista (FAPADHEA), que reúne a unas 100 familias; Familias TEA Misiones, que concentra 80 familias aproximadamente– acompañan, informan y realizan demandas para regular las necesidades específicas de personas con TEA.

Misiones fue una de las primeras provincias en suspender la actividad presencial por emergencia sanitaria relacionada con la pandemia de enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19, por su sigla en inglés) y el dengue. Según lo expresado por el personal de Familias TEA Misiones, el Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio (ASPO), establecido desde el 13 de marzo de 2020 hasta el 31 de marzo de 2021 se asoció con cambios importantes en los hábitos de vida. Para las familias con tenían hijos con autismo, permanecer en los hogares implicó un desafío por falta de apoyo presencial de sus terapeutas. Por lo tanto, en la Argentina se establecieron excepciones para las personas con discapacidad, con la opción de que existieran breves salidas en la cercanía de su residencia y prestaciones profesionales a domicilio.

En Misiones, los familiares de personas con TEA solicitaron en mayo de 2020 la posibilidad de acceder a terapias presenciales ante las dificultades para desarrollar las actividades en el hogar y para acceder a teleterapia. Se autorizó entonces el Protocolo para Atención de Personas con Discapacidad en el Marco de la Emergencia Sanitaria, que habilitó terapias individuales en consultorios particulares. En relación con esto, en un estudio sobre la continuidad pedagógica en las comunidades indígenas de Misiones y Chaco, las principales dificultades experimentadas durante el ASPO se debieron a la falta de Internet y a inconvenientes vinculados con los dispositivos electrónicos. El impacto de las medidas sanitarias en personas con TEA y sus grupos familiares ha sido investigado con diferentes métodos y en distintos lugares del mundo. Se han referido cambios en el comportamiento y en el manejo de emociones, ansiedad en cuidadores y dificultades para el mantenimiento de rutinas, necesidad de supervisión profesional para las familias, fortalecimiento de los vínculos paterno-filiales, y adaptación de las rutinas, así como conductas obsesivas y disruptivas. También se manifestaron modificaciones positivas en las dinámicas familiares con relación al incremento del tiempo compartido.

Un estudio realizado en Latinoamérica, que indagó acerca de las experiencias de las personas con TEA y sus familias durante el aislamiento, apuntó a determinar cuáles fueron las ventajas y desventajas. Se comprobó que algunas personas se habían visto favorecidas por el confinamiento, mientras que otras lo habían padecido e incluso mostraban señales de retroceso. La investigación detalló dificultades a nivel emocional, en la alimentación, el sueño y la concentración, aunque destacó beneficios de salidas, paseos e intervenciones a distancia.

El objetivo del presente estudio fue evaluar el impacto del ASPO en personas con diagnóstico de TEA y sus grupos familiares en la provincia de Misiones, Argentina, en relación con el acceso a terapias, la continuidad pedagógica y las estrategias familiares utilizadas durante el confinamiento, a fin de brindar estrategias de abordaje ante el surgimiento de situaciones similares y la vuelta a la nueva normalidad.

Métodos

Para el estudio exploratorio descriptivo se realizaron encuestas a madres, padres o tutores de niños con diagnóstico de TEA, escolarizados en nivel inicial y primario. El formulario fue socializado por grupos de WhatsApp creados por las organizaciones de familiares de personas con TEA y las redes sociales. El criterio de inclusión fue la respuesta afirmativa a por lo menos tres síntomas especificados en el “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales”, 5a. edición (DSM-V).

Resultados

Las 66 encuestas obtenidas revelaron ventajas, tales como la posibilidad de compartir tiempo en familia y conocer las necesidades de los hijos, el establecimiento de un ambiente con estímulos adecuados en ausencia de distractores, y la enseñanza con ritmos de aprendizaje y contenidos ajustados a las necesidades de los pacientes con TEA. Sin embargo, también se encontraron dificultades para la socialización, con aparición de comportamientos no adaptativos (crisis, ansiedad, agresividad), se detectaron barreras en la comunicación entre docentes y familias, e imposibilidades para acceder a terapias y a tratamientos virtuales.

Conclusión

Los resultados del presente estudio revelan que el ASPO incidió en la vida cotidiana de las personas con TEA, de manera similar a lo observado en otras latitudes. A partir de lo experimentado durante el ASPO se podrían proponer estrategias contextualizadas a situaciones de pandemia o escenarios similares.