EL EQUIPO DE SALUD TAMBIÉN DEBE PRESTAR ATENCIÓN A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS TERMINALES
Alberto Alonso Babarro
Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos, Hospital La Paz, Madrid, España
Madrid, España (SIIC)
La atención al paciente al final de la vida no debe centrarse únicamente en el enfermo sino que comprende igualmente a su entorno más cercano, especialmente al cuidador principal.
La atención al paciente terminal no debe centrarse únicamente en el enfermo sino que comprende igualmente a su entorno más cercano, especialmente al cuidador principal. Así, en todas las definiciones de cuidados paliativos se considera a la familia como parte de los objetivos de tratamiento.1-3 Además del papel crucial que juega la familia como cuidador del enfermo, es importante la influencia que su “estado” supone sobre el bienestar del paciente y la necesidad de atender el posterior proceso de duelo.
El domicilio como principal lugar de atención
Disponemos de abundante bibliografía que demuestra que la mayoría de los pacientes con enfermedades terminales quieren ser cuidados y fallecer en su domicilio.4-9 A pesar de este deseo explícito, sabemos que la mayoría termina muriendo en un hospital.4,5,10 Sin embargo, aun cuando el aumento del porcentaje de muertes en el hospital ha sido una tendencia constante en las últimas décadas, lo cierto es que los pacientes pasarán la mayor parte del tiempo de su enfermedad en su domicilio.
Los porcentajes de pacientes fallecidos en su domicilio o el porcentaje de tiempo de las últimas semanas de vida que el paciente ha pasado en su domicilio se han utilizado como un indicador sencillo de valoración de los programas de cuidados paliativos. A pesar de sus evidentes limitaciones pueden ser considerados como un instrumento adecuado para evaluar la repercusión de la puesta en marcha o desarrollo de los programas de cuidados paliativos,11 para comparar diferentes tipos de asistencia al final de la vida12 o, incluso, para valorar el ahorro conseguido con programas de apoyo domiciliario.13
La existencia de una red de apoyo social adecuada es determinante para la permanencia de los pacientes en su domicilio. Numerosos trabajos han estudiado los factores que influyen en la muerte de los pacientes oncológicos en su domicilio. En una revisión sistemática reciente se concluye que los factores ambientales son los más importantes y, entre ellos, la existencia y extensión del apoyo social y las preferencias del cuidador principal.14 Sabemos también que el apoyo familiar es el principal factor pronóstico del mantenimiento de las personas mayores en su comunidad de residencia. En pacientes con demencia ha sido demostrado específicamente que las características del cuidador (parentesco con el enfermo, edad, situación laboral, convivientes, existencia de sintomatología ansiosa o depresiva y calidad de vida) son un predictor de internación mucho más importante que la gravedad o la sintomatología de la demencia.15
¿Quién cuida de los pacientes terminales?
Los estudios realizados en países anglosajones muestran que aproximadamente el 70% de los cuidadores principales son cónyuges de los pacientes, un 20% son hijos y el restante 10% son familiares de segundo grado o amigos.16 Un estudio realizado en España con pacientes oncológicos terminales muestra que el cuidador principal es, en más del 80% de los casos, una mujer, generalmente esposa o hija del paciente y con una edad media de algo más de 50 años.17 Nosotros analizamos el perfil del cuidador principal en 380 pacientes oncológicos terminales seguidos por un equipo de apoyo domiciliario (datos no publicados) y encontramos que la edad media es de 54.32 ± 14.34 años; el 88% es la pareja o un hijo o hija del paciente; 82.2% son mujeres; el 53.6% no trabaja fuera de casa y sólo el 20.8% tiene estudios superiores. Más sorprendente es el hecho de que sólo el 27% de estos cuidadores recibe apoyo formal público o privado, aunque una media de 1.95 ± 1.2 familiares colabora con el cuidador principal. Este perfil es superponible casi exactamente al encontrado en otros trabajos realizados sobre cuidadores de pacientes con demencia,18 enfermedades neurodegenerativas19 o, en general, pacientes dependientes.20,21
En la historia clínica correspondiente a un paciente terminal siempre deben constar algunos datos básicos referentes al entorno sociofamiliar. La identificación del cuidador principal es fundamental. Las características básicas que deben recogerse incluyen: edad, relación con el cuidador, convivencia o no con el paciente, situación laboral y repercusión del hecho de cuidar. Igualmente es importante hacer constar el apoyo con el que cuenta el cuidador principal, tanto en lo referente al resto de cuidadores informales (familiares, amigos) como formales (apoyo social remunerado público o privado). Las características de la vivienda y los datos sobre necesidades económicas también deben figurar en este apartado. En muchos casos será útil la consulta al trabajador social, tanto para completar la valoración sociofamiliar como para asesorar sobre los recursos disponibles en la comunidad.
Consecuencias de cuidar. Sobrecarga y claudicación del cuidador
Los trabajos realizados con cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas demuestran las repercusiones negativas que la prestación de cuidados puede tener sobre la salud. Aunque en todos estos trabajos las más importantes consecuencias se refieren al malestar psíquico, y especialmente a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión,20,22,23 se han descrito repercusiones importantes sobre la salud física,21 un gran aumento del aislamiento social19,22 y un empeoramiento de la situación económica.19 Parece además que los cuidadores no son especialmente frecuentadores de la consulta médica y que la mayor parte de su patología no es diagnosticada.23
Las repercusiones descritas también se han observado en el caso específico de los cuidadores de pacientes oncológicos avanzados. Ramírez y col.24 encontraron una prevalencia de ansiedad del 46% y de depresión del 39% entre los cuidadores en el año previo a la muerte del paciente. Emanuel y col.,25 en un trabajo realizado en el marco del estudio SUPPORT, demostraron la elevada carga económica que supone el cuidado de un enfermo terminal. Algunos estudios comprobaron incluso una mayor tasa de mortalidad en los cónyuges que ejercen como cuidadores principales en los meses posteriores al fallecimiento del enfermo.26,27
Sin embargo, las consecuencias del cuidado de los pacientes terminales no son sólo negativas. De hecho, la mayoría de los cuidadores describen su experiencia como muy valiosa.24 Numerosos trabajos ponen de relieve el factor decisivo que juega la atención sanitaria al enfermo y cuidador para determinar la percepción de éste sobre su experiencia.28,29
El impacto de cuidar se ha tratado de medir mediante instrumentos no específicos que analizan la calidad de vida o la presencia de síndromes psicopatológicos como ansiedad o depresión. El intento de crear instrumentos de medición más directos ha llevado a introducir el término “carga”. La carga del cuidador depende de las repercusiones del hecho de cuidar y de las estrategias de afrontamiento y apoyo con que se cuenta. Se han desarrollado una serie de escalas para medir objetivamente esa carga. La más conocida es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, validada para su uso en nuestro medio.30 Su utilidad radica en discriminar a las personas con mayor riesgo o mayores necesidades y en servir como predictor de internación.
Esta escala se ha mostrado válida para la identificación y seguimiento de la sobrecarga del cuidador en el ámbito de los cuidados paliativos.31 Recientemente se ha señalado que una versión reducida de la escala desarrollada por Gort y col.,32 de tan sólo 7 ítem, muestra una especificidad y sensibilidad comparables a la escala convencional de 22 ítem, tanto para su uso en pacientes en cuidados paliativos32 como en pacientes geriátricos dependientes.33 Nosotros hemos comprobado esta correlación entre la escala Zarit normal y la reducida en una muestra de 126 cuidadores de pacientes oncológicos terminales (datos no publicados). Obtuvimos un coeficiente de correlación de Pearson de 0.920 (p < 0.0001). El punto de corte de la Escala de Zarit Reducida se sitúa en 17, corresponde a una sensibilidad y especificidad cercanas al 100% con el punto de corte de Sobrecarga Leve (47) en la Escala de Zarit Normal. En consecuencia, creemos que esta Escala de Zarit Reducida debe ser preferida, dada su brevedad, para la evaluación del cuidador principal. El uso de este tipo de escalas en la práctica diaria puede servir para reconocer a los cuidadores con más riesgo y poner en marcha medidas específicas de apoyo. En el Anexo 1 se muestra la Escala de Zarit Reducida.
En pacientes oncológicos avanzados se demostró también que el tipo de vínculo afectivo y la relación entre paciente y cuidador principal pueden servir para definir a los cuidadores con mayor riesgo de depresión.34 Ambos parámetros se relacionan con la sobrecarga subjetiva del cuidador, pero constituyen factores de riesgo independientes.
La sobrecarga intensa del cuidador conduce a la claudicación. Podríamos definir la claudicación como: “La manifestación, implícita o explícita, de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a causa de agotamiento o sobrecarga”.35 La claudicación familiar es una de las causas de hospitalización más frecuentes de pacientes terminales. En consecuencia, disminuir la sobrecarga y prevenir la claudicación familiar debe ser uno de los objetivos básicos en la atención al paciente terminal.
¿Qué podemos hacer para ayudar a los cuidadores?
En la Tabla 1 se describen las principales fuentes de estrés del cuidador28,36,37. En general, se exponen cuatro tipos de necesidades en la atención a la familia: conseguir el máximo bienestar del paciente, aportar información adecuada, asesoramiento práctico para el cuidado y apoyo emocional28,38. De ellas, la información y el apoyo emocional son prioritarios. Obviamente, las necesidades de los cuidadores no son constantes a lo largo del tiempo; generalmente van aumentando a medida que el deterioro del paciente progresa. En las dos últimas semanas de vida las necesidades de los cuidadores pueden exceder a las de los pacientes39.
Los objetivos de la atención a la familia deben tender a facilitar su proceso de adaptación tratando de potenciar sus recursos y disminuir su vulnerabilidad.36,38,40
Las demandas de información no sólo incluyen conocer la probable evolución del enfermo y los tratamientos disponibles sino también los cuidados que serán necesarios para asistirlo, con el fin de poder planificar adecuadamente su atención. Una palabra clave respecto de la información, en este contexto, es la anticipación. Informar por adelantado de la evolución más probable del enfermo y de los cuidados necesarios contribuye a evitar la incertidumbre, disminuir el impacto derivado del cuidado en el familiar y optimizar las posibilidades de apoyo de la propia familia.40,41 El proceso de la información es tan importante como el contenido. Un estudio realizado con pacientes y familiares de pacientes oncológicos puso de manifiesto que el tiempo, manejo y oportunidad de cada información eran más valorados que su contenido.42 Por tanto, hay que individualizar el proceso de la información de acuerdo con las características de los cuidadores y pacientes.40,41
Los cuidadores necesitan aprender diversas técnicas para hacer frente tanto al control sintomatológico como al deterioro funcional del enfermo. El equipo de salud debe ser capaz de asesorar sobre estas técnicas básicas evitando el común, y casi siempre insuficiente, aprendizaje por ensayo y error.38,43
El apoyo emocional de los familiares incluye su escucha activa, que permitirá tanto la adecuada ventilación emocional como el conocimiento preciso de sus necesidades, y sostener su esperanza, entendida ésta no como creencia en la curación sino como reforzamiento de las actitudes positivas de los cuidadores.40,44 Holtslander y col.,44 en un estudio cualitativo sobre cuidadores, encontraron que su principal recurso para afrontar los cuidados era el mantenimiento de la esperanza. Esta esperanza se basaba en su capacidad para vivir el momento, tener sensación de control, valorar su capacidad de no abandonar al enfermo, sentirse apoyado por familiares y por un equipo de salud y en los valores espirituales. Conseguir “reconducir” la esperanza de los familiares con arreglo a estos valores constituye un objetivo primordial en nuestra atención a la familia. La base de un adecuado apoyo emocional es una buena comunicación.38,40
Una revisión reciente de la literatura sobre efectividad de las intervenciones con cuidadores pone de manifiesto tanto el pequeño número de trabajos publicados sobre el tema como su baja calidad de diseño.45 Los autores encontraron diferentes programas de ayuda a los cuidadores incluyendo asistencia domiciliaria específica, cuidados de respiro, apoyo social e intervenciones individuales y grupales. Sin embargo, no pudieron concluir sobre qué intervención puede ser de elección. Parece claro que se precisan más investigaciones al respecto y que, dada la dificultad de realizar estudios experimentales, puede ser más factible usar diseños cuasiexperimentales u observacionales.37,45
Los programas de respiro también han sido objeto de revisiones específicas en la literatura.41,46 Estos programas tratan de liberar al cuidador de las tareas del cuidado durante un tiempo para reducir el impacto que su dedicación ha producido y facilitar que puedan seguir con su labor. Sin embargo, no hay evidencia sobre su utilidad.
En la práctica existe una evidente disparidad entre los objetivos de la medicina paliativa, teóricamente enfocados al paciente y su familia, y la importancia y atención prestada realmente a los cuidadores. Harding y Leam47 pusieron de manifiesto en un estudio retrospectivo realizado en un hospital británico la falta de información existente en las historias clínicas relativa a los cuidadores y la insuficiente cobertura de sus necesidades asistenciales. Parece indispensable, por tanto, contar con herramientas en la historia clínica que nos adviertan la necesidad de prestar atención explícita a los cuidadores. La utilización de cuestionarios de satisfacción para los cuidadores nos permitirá conocer los aspectos que deben ser mejorados en nuestra atención a la familia.48,49 Estos cuestionarios pueden ser fácilmente administrados en una entrevista con el cuidador principal luego del fallecimiento del enfermo.
Comunicación con la familia. De la conspiración al pacto del silencio
Uno de los aspectos que genera más conflictos en la comunicación con la familia es la información al paciente. Los estudios sobre comunicación del diagnóstico en nuestro medio revelan que la mayor parte de los enfermos no están informados a pesar del deseo explícito de la mayoría de ellos.50 Este problema es específico de los países latinos y parece fundamentado en las diferencias culturales existentes.48,51 Fainsinger y col.52 han puesto de manifiesto claramente estas diferencias al comparar las actitudes ante la información y el estado cognitivo de pacientes y familiares en España y Canadá. La mayoría de los familiares de los pacientes españoles estaban en contra de la información y no creían que la lucidez mental fuera un valor importante en los últimos días de vida, mientras que las respuestas de los familiares canadienses eran diametralmente opuestas.
La conspiración del silencio se define como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos o profesionales de la salud con el fin de ocultarle el diagnóstico o el pronóstico de la situación.40,51 Parece claro que esta actitud perjudica claramente la adaptación del paciente a su enfermedad y le impide participar en la toma de decisiones sobre su proceso. Sin embargo, el término conspiración indica una actitud negativa en contra de alguien y, por ello, culpabiliza a los familiares. Esta culpabilización seguramente tendrá consecuencias negativas en nuestro modo de afrontar el problema. Es por ello que se ha propuesto la sustitución del término por el de pacto de silencio. Esta denominación parece menos culpabilizadora, admite las razones que han llevado a los familiares a esa actitud, fundamentalmente proteger al paciente, aunque no las comparta. Al fin y al cabo no debemos olvidar que alguien ha informado antes a los familiares que al propio enfermo. Generalmente esa falta de información de los médicos a los pacientes se debe al miedo a sus consecuencias y a la falta de habilidades de comunicación,53,54 ¿cómo podemos exigir a los familiares lo que no parecemos dispuestos a cumplir los profesionales de la salud?
Un buen punto de partida para evitar el pacto de silencio puede ser definir con el paciente el tipo de relación que desea tener con el equipo de salud y, en ese contexto, preguntar si desea ser o no informado sobre su proceso. De esta forma tendremos un argumento importante para reconducir la negativa de los familiares a la información. En la Tabla 2 se propone una estrategia de manejo del pacto de silencio.40
