Introducción

La pandemia de enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19, por sus siglas en inglés) ha tenido un impacto sin precedentes en los sistemas de atención sanitaria y social europeos, con demandas de pruebas, capacidad hospitalaria y de cuidados intensivos que superan los recursos disponibles en numerosas regiones. Esto ha generado preocupaciones de que algunos grupos vulnerables, incluidas las personas autistas, puedan ser excluidos de estos servicios. Además, la COVID-19 puede afectar de manera desproporcionada a las personas autistas debido a las elevadas comorbilidades de salud física y las desigualdades sanitarias existentes. Los médicos también pueden atribuir erróneamente los síntomas de la COVID-19 al autismo en sí mismo, lo que aumenta el riesgo de enfermedad grave debido a un diagnóstico tardío o perdido.  

El objetivo del presente estudio fue revisar de forma exhaustiva las políticas y directrices regionales y nacionales sobre el acceso a los servicios de atención sanitaria y social relacionados con el COVID-19 de 15 países europeos, y analizar si estas discriminan (o protegen) a las personas autistas.

Métodos 

Se revisaron las políticas de 15 estados miembros europeos, publicadas entre marzo y julio de 2020, relacionadas con: el acceso a las pruebas COVID-19, las disposiciones para tratamiento, hospitalización y acceso a unidades de cuidados intensivos (UCI), y los cambios en la atención sanitaria y social estándar. Además, los documentos fueron revisados â€‹â€‹por médicos con amplia experiencia en el diagnóstico y la intervención del autismo, quienes proporcionaron comentarios de expertos. De manera paralela, se analizaron datos de encuestas sobre las experiencias vividas de 1301 personas autistas y cuidadores. Los representantes de la comunidad del autismo y las organizaciones benéficas Autism-Europe y Autistica participaron de forma activa de la presente investigación.

Resultados 

Las personas autistas experimentaron barreras significativas al acceder a los servicios médicos y sociales relacionados con la COVID-19. Primero, a pesar de tener mayor riesgo de enfermedad grave debido a condiciones de salud concurrentes, hubo una falta de accesibilidad a las pruebas de COVID-19. Al comienzo de esta pandemia, diversas regiones con escasez de pruebas inicialmente priorizaron a los trabajadores esenciales y a los hospitalizados con sospecha de síntomas de COVID-19. No se identificó ninguna guía adicional publicada o estrategias específicamente para mejorar la accesibilidad de las pruebas para las personas autistas en la mayoría de los países europeos. En segundo lugar, se informó que numerosos servicios de tratamiento ambulatorio y hospitalario de COVID-19 eran inaccesibles para personas con autismo, principalmente como resultado de diferencias individuales en las necesidades de comunicación. En la actualidad, las directrices de diversos países europeos recomiendan que las personas autistas y los sujetos con problemas de comportamiento sean tratadas por COVID-19 dentro de las vías neuropsiquiátricas o neuropsiquiátricas especializadas designadas existentes, en lugar de entornos hospitalarios generales. Sin embargo, especialista recomendaron de manera específica que las personas con discapacidad no deben ser segregadas en instalaciones separadas, donde la atención médica para COVID-19 es a menudo de un estándar inferior. Esto se debería a la escasez de personal con experiencia y conocimientos médicos o quirúrgicos y psiquiátricos. Además, existen desafíos para controlar la propagación de la infección en entornos de internación psiquiátrica o del neurodesarrollo. En tercer lugar, los protocolos de triage de la UCI en numerosos países europeos (directa o indirectamente) dieron como resultado la exclusión discriminatoria de los tratamientos que salvan vidas. Los protocolos de triage publicados recomiendan la consideración del estado funcional o las evaluaciones de fragilidad o ambos, incluidos el Reino Unido, Irlanda, Francia, los Países Bajos, Italia, Bélgica, Austria y Alemania. Sin embargo, utilizar estos criterios puede dar una respuesta muy variable en pacientes autistas. Por último, las interrupciones de la atención médica y social estándar dejaron a más del 70% de las personas autistas sin su apoyo diario. Esto es notable dado que aproximadamente un tercio de los encuestados indicó que requirió apoyo diario y un tercio requirió apoyo ocasional en las actividades de la vida diaria. Además, 33% de los encuestados declararon que su persona de apoyo habitual también tenía un mayor riesgo de COVID-19% y e63% informó que no tenían acceso a otra persona de apoyo, sí su cuidador habitual se infecta. Los servicios habituales de atención sanitaria y social para personas autistas se han visto particularmente afectados en tres áreas clave: los servicios de diagnóstico del autismo, el financiamiento, y la contención social del paciente con autismo.

Conclusiones 

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado aún más las desigualdades sanitarias existentes para las personas autistas, probablemente contribuyendo a un aumento desproporcionado de la morbilidad y la mortalidad, las dificultades de salud mental y conductuales y la reducción de la calidad de vida. Existe una necesidad urgente de actualizar las políticas y directrices sobre accesibilidad de los servicios de COVID-19 para evitar la exclusión generalizada de los servicios médicos y sociales de personas autistas, lo que representa una violación del derecho internacional de los derechos humanos.