Global Assessment of Patients with End-Stage Diseases from the Perspective of Palliative Care

Abstract
Objective: To describe the main areas that should be evaluated when approaching patients with end-stage diseases, as well as the main tools used in palliative care. WHO definition for palliative care was used as a reference for this study. Materials and Methods: A nonsystematic review of the literature was done, using the following keywords: "palliative care assessment", symptom assessment" "functional assessment" "cognitive assessment" "psychosocial assessment" "spiritual needs". Results: The starting-point for palliative care is the medical history: a complete medical history, revising diagnosis and the course of the disease; previous treatments, and relevant medical, surgical, and psychiatric history. For the detection, assessment and monitoring of the main problems in every patient, the following must be explored. More frequent symptoms: Assessment scales are useful tools to assess the intensity of symptoms as well as to monitor their evolution once treatment is under way and to show the side effects of medication, if any. In the selection of this kind of scales the physician must take in consideration the goals of the assessment, its implementation and patient acceptance. One-dimensional scales, such as the Visual Analog Scales, Numeric Scales and Verbal Scales have shown a good correlation. Multidimensional scales such as the Edmonton Symptom Assessment System, Memorial Symptom Assessment Scale, Symptom Distress Scale and the Rotterdam Symptom Checklist have been validated to evaluate different symptoms in cases of advanced cancer. Functional Assessment: The functional assessment will assist in the adequate planning of care and may help in cases of patient dependence. Cognitive Assessment: The objective is to assess the mental state of the patient at the beginning of treatment and to assist in the detection of neurotoxicity due to the use of opiates, dementia, etc. Assessment of the degree of emotional distress: The objective is to establish the basic personality traits of the patient as well as his or her ability to face illness, fear of loss, irritability, rationalization, negativity, anger, emotional instability, unresolved problems, suicidal ideation, etc. Assessment of social, family environment: The goal here is to establish the structure and dynamics of the family, the degree of environmental support or the existence of economic difficulties. Assessment of the spiritual/existential area: It will seek to establish the degree of awareness and the set of values of the patient and his/her environment. The presence of religious belief or faith that may be of help to the patient. In late years the spiritual area may contribute to the welfare of the patient, or be a cause of anxiety for him/her. Conclusion: Only a well organized multidimensional assessment well accepted by all the members of the team of palliative care will detect and provide an adequate response to the needs of the end-stage patient and his/her family.

Key words
palliative care, symptom assessment, functional assessment, psycho/social assessment, spiritual assessment

Artículo completo
Introducción

Los cuidados paliativos fueron definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”.¹

En la propia definición de la disciplina se establece la necesidad de evaluar los problemas de los enfermos al final de la vida y los de sus familias. Probablemente el verdadero éxito de un equipo de cuidados paliativos (CP) experimentado radique en su capacidad para detectar el entramado de síntomas y situaciones que rodean el final de la vida.

¿Cuáles son las habilidades que debe presentar el clínico? Para una evaluación integral es preciso desarrollar: capacidad de escucha, capacidad para reconocer, capacidad de análisis, habilidades para la comunicación y la transmisión de información y habilidad para ofrecer recursos de apoyo.


¿Qué información necesitamos para aproximarnos a la realidad de un paciente terminal?

Las fases avanzadas de cualquier enfermedad constituyen un proceso complejo, su adecuado abordaje terapéutico –farmacológico o no– depende en gran medida de nuestra habilidad para detectar todas las necesidades emergentes. Para ello será necesario que el equipo terapéutico recabe o revise la información sobre las siguientes áreas:² historia de la enfermedad, situación física (síntomas y exploración), situación emocional, nivel de información y deseos de participar en la toma de decisiones, situación sociofamiliar y sistema de valores e inquietudes relativas a la esfera existencial/espiritual.


Historia de la enfermedad

Revisar los antecedentes patológicos de cada paciente y el tratamiento médico es una parte fundamental de la historia clínica (HC), ya que nos permite ponderar la necesidad de estos tratamientos en un contexto clínico diferente del que motivó su indicación.

Contrastar los informes médicos con la experiencia de enfermedad vivida por el paciente nos ayuda a aproximarnos a su realidad y nos permite entender mejor muchas de sus reacciones: no es lo mismo si el lapso entre diagnóstico y fase final de la vida es de días o semanas que si el final de la vida llega después de años de enfermedad, recaídas y recuperaciones.

Otro aspecto destacado que en ocasiones descuidamos es el consumo de alcohol u otros antecedentes de adicciones del paciente. Preguntas sencillas como el test de CAGE^3,4 nos permiten detectar a aquellos pacientes que tienen más riesgo de utilizar los analgésicos como antes utilizaron el alcohol u otras drogas para compensar situaciones de conflicto o frustración.


Situación física: síntomas y exploración

Aproximación a los síntomas del paciente. El final de la vida se asocia a múltiples síntomas de etiología multifactorial y cambiantes en el tiempo; es necesario por tanto conocer los fundamentos de la valoración inicial de un paciente y los sistemas de monitorización.

La evaluación de cada síntoma tiene sus propias peculiaridades, pero en la mayor parte de las publicaciones la evaluación del dolor constituye el modelo de referencia, muchos de los aspectos que abordaremos son aplicables al resto de los síntomas.

Evaluar es un proceso que debe ayudar al paciente a verbalizar los aspectos relacionados con el síntoma.^5,6 En la evaluación distinguimos, esencialmente tres partes:
a) Identificación del síntoma, habitualmente se realiza mediante el uso de listados de síntomas, más o menos estructurados. Ello facilita la detección y asegura al paciente que la anamnesis es detallada y no sólo centrada en síntomas “evidentes”.⁷ En cualquier caso, no deben obviarse los síntomas más frecuentes al final de la vida, como dolor, astenia, disnea, anorexia, pérdida de peso, estreñimiento, náuseas y vómitos, confusión, ansiedad y tristeza.

b) Anamnesis: Dirigida a conocer detalles sobre el síntoma evaluado. Cada síntoma tiene sus peculiaridades pero, en general, el modelo de referencia es el síntoma dolor. Aspectos a evaluar en el caso de que el paciente presente dolor:^8-10 el número de dolores diferentes, la localización e irradiación de cada uno de ellos y su patrón temporal, que puede ser continuo, intermitente o incidental, cuando está asociado a un estímulo concreto. El ejemplo por excelencia de dolor incidental es el dolor que producen las metástasis óseas cuando se produce la carga o el apoyo de la zona afectada. En el caso del dolor neuropático se puede producir un dolor en descargas llamado irruptivo, que no obedece a un estímulo previo pero que tiene un carácter intermitente.

También se deben evaluar los factores desencadenantes y moduladores negativos, como el tipo de dolor. Según el mecanismo fisiopatológico que lo cause el dolor puede ser nociceptivo o neuropático. El dolor nociceptivo a su vez puede ser somático, que es el producido por estímulos dolorosos sobre estructuras somáticas: piel, hueso, articulaciones, músculo, partes blandas. Se trata de un dolor fácilmente localizable, al que el enfermo se refiere como “un pinchazo”, “algo punzante”, “algo que roe”. También pude ser visceral: en este caso se trata del dolor que procede de las vísceras u órganos inervados por el simpático. En este caso quedan incluidas las mucosas, las serosas, los músculos y los vasos. Se trata de un dolor al que el enfermo se refiere como “algo sordo y difuso”, “es como una presión”, y su localización es profunda.

El dolor neuropático es el producido por la afección de las estructuras nerviosas, lo que condiciona una alteración de la conducción y por tanto de la motilidad y de la sensibilidad. El enfermo suele referirse a él como “ calambre”, “descarga eléctrica” (lo que técnicamente llamamos dolor lancinante), “quemazón”, “hormigueo” (técnicamente: dolor disestésico). Según el tipo de estructura nerviosa afectada este tipo de dolor será: central, periférico o simpático.

También debe evaluarse el grado de complejidad del dolor.^11,12 Bruera y col. diseñaron una escala sencilla capaz de establecer a priori si un dolor será de fácil o difícil control. Disponer de esta información nos ayudará a orientar nuestro tratamiento, la necesidad de intervención de un equipo específico, rotación opioide, técnicas intervencionistas, etc.

c) La gradación (puntuación) de la magnitud del síntoma evaluado. El objetivo de asignar un número o un calificativo al síntoma es: obtener una puntuación que permita comparar la respuesta a una determinada intervención terapéutica y cuantificar (indirectamente) el impacto que genera el síntoma (p. ej.: referente al síntoma anorexia: ¿En la ultima semana, en una escala de 0 a 4, donde 0 es tener un apetito normal y 4 un apetito pésimo, cómo diría que ha sido su apetito?, o bien: ¿Cómo diría que es su apetito: normal [0], regular[1], bastante malo [2], malo [3], pésimo [4]).

Para eso contamos con diversos instrumentos que han demostrado validez y buena correlación entre ellos.^13,14 Las escalas más destacadas son: las categóricas numéricas,¹⁵ las categóricas verbales.⁷ Las escalas gráficas como la visual analógica¹⁶ son otro sistema de evaluación y que ha constituido la base de algunas herramientas multidimensionales de evaluación.

En algunos casos al paciente le resulta difícil poner un número o marcar una raya en una escala visual que cuantifique su dolor. Lo verdaderamente importante no es tanto el número asignado como el proceso de diálogo que se establece y que nos permitirá descubrir matices sobre ese dolor que orientan mejor nuestra intervención. Esta comunicación nos permitirá reconocer a los pacientes que minimizan el dolor o aquellos que expresan como dolor físico lo que es angustia o sufrimiento.

Para la evaluación cualitativa del dolor se han desarrollado escalas más complejas, algunas de las cuales han sido validadas en castellano, aunque su uso queda, generalmente, limitado a estudios de investigación:¹² como la escala Mc Gill,¹⁷ y la Brief Pain Inventory.¹⁸

La evaluación del resto de los síntomas se apoya en las escalas ya mencionadas:¹⁹ categóricas o gráficas, adaptándolas a cada circunstancia de intervención.

Existen tres grandes escalas globales que repasan todos los aspectos físicos y alguno emocional del paciente en CP. Estas son:
Edmonton Symptom Assessment System (ESAS):^20,21 Se trata de 10 escalas analógicas visuales que exploran: dolor, astenia, anorexia, náuseas, ansiedad, depresión, bienestar global, somnolencia y disnea. El síntoma número 10 queda abierto para que cada enfermo pueda añadirlo. Este cuestionario puede ser completado por el paciente, un familiar o el personal sanitario cuando el deterioro del paciente lo incapacite.

Support Team Assessment Schedule (STAS):²² Diseñada para su aplicación en el domicilio, se trata de una herramienta que debe cumplimentar el equipo terapéutico. Esta escala repasa: control del dolor, control de otros síntomas, ansiedad del paciente y su familia, información del paciente y su familia, comunicación entre paciente y familia, comunicación entre profesionales, planificación, ayudas prácticas, situación financiera, pérdidas de tiempo y aspectos espirituales.

Palliative Outcome Scale:²³ ofrece una versión para ser autoadministrada por el enfermo y otra para ser completada por los profesionales, con buena correlación entre ambas. Está validada en castellano y ha demostrado buena correlación con escalas de evaluación funcional y de calidad de vida. Para algunos autores¹⁹ es capaz de medir la efectividad de un equipo de cuidados paliativos.

No podemos afirmar que exista una escala ideal que responda a todas las necesidades del profesional y se ajuste a las posibilidades de colaborar de todos los enfermos terminales²⁴ pero compartimos la opinión de Homsi⁷ y col.²⁵ que la evaluación sintomática inicial debería apoyarse en un listado de síntomas que nos permita identificar su presencia. Esta evaluación se completa con una priorización en función de su intensidad y las preferencias de cada paciente; para ello las escalas analógicas visuales son para nosotros la herramienta más completa. En el caso de aquellos pacientes que no la comprenden completamente, las escalas categóricas verbales y numéricas son una buena alternativa dada su alta correlación. Para la evaluación continuada de los síntomas la ESAS es una de las escalas más completas ya que aborda de manera global tanto la esfera física como la emocional del paciente.

Existen situaciones especiales que requerirán una adaptación de todo lo anterior: la evaluación pediátrica y la evaluación en los pacientes con deterioro cognitivo o bajo nivel de conciencia.

La exploración física como fuente de información. Nos permite aproximarnos de forma no verbal a cada enfermo, contrastar sus quejas con su situación orgánica y establecer los procesos fisiopatológicos que expliquen los síntomas, orienten nuestro tratamiento y nos permiten establecer los cambios a lo largo de la enfermedad.

La inspección, la auscultación, la palpación y la percusión rigurosas constituyen una manera tácita de demostrar nuestro interés ante una persona (y su familia) que se encuentran al final de una enfermedad. Esta manera de acercarnos al paciente puede ser diagnóstica y al mismo tiempo terapéutica.

En la situación terminal, y más aun en el ámbito domiciliario, una exploración física rigurosa es la mejor ayuda en la toma de decisiones. No debemos descuidar la revisión de la boca y la faringe, por el alto grado de micosis orales y su repercusión en síntomas como la anorexia; la revisión de la piel, buscando palidez, ictericia, úlceras incipientes, lesiones por rascado, etc.; no deberá faltar una auscultación cardiopulmonar y una exploración abdominal que incluya tacto rectal en el caso de que se sospeche estreñimiento; en el caso de enfermedades específicas (vasculares, neurológicas) será imprescindible detenernos en estas áreas de forma específica.

Los datos procedentes de exploraciones complementarias recientes nos permitirán completar esta información (hemograma, bioquímica sanguínea, pruebas radiológicas, gammagrafía ósea, etc.).²⁶ La disponibilidad de historias clínicas informatizadas facilita el acceso a la información sin la necesidad de repetir las investigaciones. Lo ideal sería disponer de un registro informatizado único para todos los implicados en el proceso de atención del enfermo.

La evaluación cognitiva. Hace referencia a la exploración del nivel de conciencia, orientación, memoria, atención y presencia de alucinaciones.²⁷ En CP es interesante establecer la situación cognitiva de inicio, tanto desde el punto de vista legal (el paciente es competente) como desde el punto de vista del diagnóstico precoz de los cuadros de delirium.²⁸ El test de Pfeiffer²⁹ o el Minimental Test de Folstein³⁰ constituyen herramientas adecuadas para una primera aproximación.

Los criterios del DSM-IV relativos al cuadro confusional agudo nos permitirán establecer el diagnóstico en el caso de los pacientes que no pueden completar un test cognitivo. Otra herramienta que ha demostrado utilidad tanto en el diagnóstico como en su capacidad para graduar el delirium es la Memorial Delirium Assessment Scale.^31,32

Evaluación funcional. Nos informa el grado de autonomía o dependencia del paciente y nos ayuda a planificar el tratamiento y los cuidados. Entre las herramientas más utilizada para la evaluación funcional podemos destacar la escala de Karnofsky (KPS)^33,34 clasifica el estado funcional de 100 (vida normal) a 0 (defunción). La evaluación se realiza a partir de aspectos relacionados con actividad, trabajo y autocuidado. También el Indice de ECOG: (Eastern Cooperative Oncology Group),^35,36 que mide la repercusión funcional de la enfermedad oncológica en el paciente como criterio de progresión de la enfermedad. Ambas escalas han demostrado alto grado de correlación.^37-39

Otros autores han preferido, inspirados en las aportaciones de la geriatría,^40-43 utilizar escalas de actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) para la planificación de los cuidados y porque pueden ser útiles en la estimación del pronóstico de vida.

Específicamente diseñadas para el ámbito de CP se destaca: la Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT).⁴⁴ Esta escala recoge aspectos relativos al nivel de alerta y comunicación, estado sensorial, movilidad, balance muscular, actividad y ABVD, así como la presencia de dolor. Requiere la colaboración de un fisioterapeuta y consume un tiempo considerable. La segunda escala específica para la evaluación funcional en CP es la Palliative Performance Scale (PPS),⁴⁵ que constituye una adaptación del KPS para las fases avanzadas de la enfermedad y evalúa deambulación, actividad y evidencia de enfermedad, autocuidado, ingesta y nivel de conciencia. No existe una variante validada en castellano.

Son muchas las herramientas existentes y dependerá de cada equipo y del tipo de pacientes a los que atiende la elección de la herramienta más adaptada.⁴⁶


Situación emocional y rasgos de personalidad previos

La evaluación básica de la esfera emocional puede hacerse mediante una entrevista exploratoria y la anamnesis. Conviene detectar los rasgos de personalidad más característicos y la presencia de sentimientos y mecanismos defensivos que protegen la estructura básica. Respecto de los sentimientos y sensaciones básicas deberemos descartar: ansiedad, tristeza, rabia, miedo, irritabilidad y los cambios emocionales. Respecto de los mecanismos de defensa más habituales podemos detectar: evitación, negación, racionalización, disociaciones (desconexión entre la situación real del paciente y su mundo interno), desplazamiento, etc.⁴⁷

Otras áreas a explorar son las estrategias de afrontamiento utilizadas por el paciente y su familia ante problemas previos; los miedos a la pérdida del rol y del control, al abandono, a la soledad; la ideación suicida o los problemas no resueltos.

Está en discusión cuál es la mejor manera para establecer esta evaluación. Para algunos autores la aplicación de escalas analógicas visuales de ansiedad/angustia y depresión/tristeza ha demostrado buena correlación con el cuestionario de HADS,⁴⁸ aunque la información que aportan es más grosera. Otros equipos utilizan de forma rutinaria el propio cuestionario HADS. Algunos trabajos intentan simplificar la evaluación inicial del clínico con algunas preguntas sencillas: “¿Está usted deprimido? ¿Ha perdido interés por las cosas o actividades que normalmente le satisfacían?”.⁴⁹

El ámbito de la medicina paliativa y la situación que viven los pacientes escapa a algunas de las clasificaciones clásicas de la psiquiatría y la psicología. Así, por ejemplo, los criterios del DSM-IV para el diagnóstico de depresión no parecen ser muy adecuados para el enfermo terminal. En estos pacientes la anorexia o las dificultades en el sueño pueden deberse a causas ajenas al cuadro depresivo.

Algunos autores como Kissane están trabajando en una nueva entidad nosológica, propia del enfermo en fases avanzadas el llamado “síndrome de desmoralización”.⁵⁰ Existe en curso un estudio multicéntrico cuyo objetivo es la mejora del tratamiento del dolor, la depresión y la astenia a partir de la investigación traslacional. En lo relativo a la depresión, el estudio pretende mejorar sus métodos de clasificación y evaluación, así como el desarrollo de guías de práctica clínica consensuadas a nivel europeo para la clasificación, evaluación y tratamiento de la depresión.⁵¹

Los pacientes con antecedentes de abuso de alcohol u otras drogas requieren una estrategia específica de tratamiento farmacológico del dolor. Por ello es importante explorar este dato durante la anamnesis. Aquellas personas con historia de alcoholismo o abuso de tóxicos reflejan estrategias de afrontamiento mal adaptadas. Estos pacientes tienden a expresar como dolor físico su malestar emocional, la frustración producida por la pérdida de rol, de autonomía. Ante las quejas de dolor somático corremos el riesgo de iniciar una escalada analgésica que puede desencadenar fenómenos de neurotoxicidad.⁵²

El test de CAGE⁵³ nos permite establecer un tamizaje sobre los antecedentes de alcoholismo de los enfermos. Se trata de un test sencillo de cuatro preguntas que pueden incorporarse a la entrevista clínica. Un resultado igual o superior de 2 sobre 4 puede considerarse positivo y nos obligará a explorar detenidamente la esfera emocional del paciente y llevar a cabo medidas terapéuticas complementarias al tratamiento farmacológico. En estos casos, el abordaje interdisciplinario constituye la mejor estrategia.

Habitualmente, la adicción se ha referido al abuso de psicotrópicos en personas sanas pero pueden existir personalidades que, en el contexto de una enfermedad, adoptan con los analgésicos una conducta adictiva. Hablaríamos de personalidades adictivas cuando nos encontremos ante un paciente que consume analgésicos de forma compulsiva a pesar de que éstos pueden producir un daño físico, psíquico o social en él. En el caso de los enfermos oncológicos suelen caracterizarse por escalada de dosis no autorizada por el médico y búsqueda de recetas en diferentes entornos sanitarios.

En otros casos podemos hablar de seudoadicción, cuando el paciente presenta gran distrés por los síntomas no aliviados y solicita de forma agresiva el incremento de dosis.

Estos casos requieren una valoración emocional exhaustiva, capaz de establecer el diagnóstico diferencial con otros cuadros como trastornos de personalidad, de ansiedad, depresión o cuadros disfóricos.


Grado de información

En cualquier ámbito de las relaciones humanas, pero especialmente en los problemas de salud y al final de la vida, la comunicación e información con el paciente y su familia adquiere una importancia capital. El capítulo de la comunicación de malas noticias y la información requeriría un artículo monográfico. Aunque no nos adentraremos en dicho tema sí queremos señalar la importancia de recoger en nuestra historia el grado de conocimiento que tiene el paciente sobre el diagnóstico y el pronóstico, así como sus deseos al respecto. También es bueno constatar la existencia de una conspiración de silencio por parte de la familia, que bloquea una adecuada información del paciente y los motivos de ésta.

En este espacio podemos recoger, también, el nivel de implicación que el paciente desea mantener en la toma de decisiones y la existencia de documentos de voluntades anticipadas.


Situación sociofamiliar

Si tenemos en cuenta que, en CP, la unidad de atención son el paciente y su familia, y que la familia es además la garante de los cuidados continuados del paciente, se hace necesario reservar un espacio de nuestra evaluación a la familia. ¿Qué datos no deberían faltar?⁵⁴

Genograma. Es la representación gráfica que nos permite ver la estructura familiar. Registra información sobre el núcleo de convivencia, la presencia de niños y ancianos en el domicilio; la existencia de muertes o acontecimientos estresantes, el ciclo vital familiar y las relaciones familiares.

Identificación del cuidador principal. Definimos como cuidador principal a la persona que pasa más tiempo al lado del enfermo ofreciéndole su ayuda y asistencia. Familiar o no, es quien tiene los vínculos afectivos más fuertes con el paciente. Suele ser interlocutor con el equipo asistencial y participa en la toma de decisiones al lado del enfermos o en su representación, en los casos en los que el enfermo no es competente. Es importante explorar su nivel de salud, el apoyo que recibe por parte de otros familiares, sus propios recursos y el grado de adaptación al proceso de enfermedad. Todo ello de cara a prevenir o intervenir en el caso de claudicación.

Situación emocional de la familia. Establecer el grado de impacto emocional que la situación de final de vida genera en ella, así como los mecanismos de adaptación, necesidades, preocupaciones y conflictos. Es bueno explorar también experiencias de crisis previas y las estrategias de resolución que desarrolló la propia familia. Es oportuno profundizar sobre las expectativas que tienen respecto del equipo asistencial y de la propia enfermedad.

Dificultades económicas. A raíz de la enfermedad pueden disminuir de forma importante los ingresos económicos y aumentar los gastos relacionados con los tratamientos y los cuidados del enfermo. En otras ocasiones la enfermedad llega en casos de precariedad económica. Detectar estas situaciones nos permitirá intervenir, solicitar ayudas, etc.

Situación de la vivienda. Es importante explorar si en el domicilio existen barreras arquitectónicas así como las condiciones fundamentales del lugar de residencia, sobre todo en los casos en los que se plantea la atención domiciliaria.

Problemas prácticos. Este apartado hace referencia a la organización real de la familia de cara al cuidado del enfermo. Nos podemos encontrar que el cuidador principal tiene escasa disponibilidad para desempeñar su tarea por las cargas laborales que debe soportar. Los domicilios en zonas aisladas pueden ser un problema en función de garantizar una atención continuada de calidad; la existencia de otros enfermos en el núcleo familiar; situaciones de separación matrimonial, cambios de lugar de residencia o de trabajo, etc. son elementos a tener en cuenta. En otros casos los asuntos prácticos se centran en la necesidad de ayudas técnicas: una silla de ruedas, un subsidio por invalidez, trámites legales, etc.

Asuntos pendientes del enfermo. En el curso de la atención podemos explorar el deseo del enfermo de resolver asuntos pendientes, tanto a nivel legal o económico –testamento, herencias, matrimonios– como emocional: reconciliaciones, despedidas, etc. Probablemente este apartado no sea abordable en la primera valoración del enfermo pero es bueno tenerlo en mente para explorarlo en sucesivas visitas. Un adecuado abordaje de estas necesidades acostumbra evitar mucho sufrimiento y reduce los requerimientos de muchos fármacos.


Sistema de valores e inquietudes relativas a la esfera existencial o espiritual

En nuestra valoración no deberían faltar unas líneas dedicadas a este apartado. El final de la vida nos enfrenta a las preguntas relativas al sentido de la vida y la trascendencia. En muchos casos son fuente de angustia para el paciente y su familia. Es importante generar un espacio de diálogo en el que el paciente pueda expresarse y registrar esta información en la evaluación sistemática para afinar mejor el tratamiento y no tener que improvisar a última hora.⁵⁵

¿Cómo podemos explorar la esfera existencial espiritual más allá de las aproximaciones religiosas? ¿Cómo explorar la esfera religiosa sin comprometer al paciente o a la familia?
La exploración de la esfera espiritual la podemos estructurar en tres ejes. Un eje intrapersonal centrado en la búsqueda de sentido, es decir la respuesta a las preguntas de ¿quién soy, qué hago aquí?, ¿qué sentido tiene mi vida?.⁵⁶ Un eje interpersonal referido a las relaciones con los demás: la necesidad intrínseca que todos tenemos de amar y ser amados y sus “distorsiones” o asuntos pendientes. Y un eje transpersonal, que hace referencia a la necesidad de trascender nuestro pequeño yo, lo que dejamos, cosas hechas para el futuro y hacia dónde nos dirigimos, conexión con algo que nos abarca y nos supera.

La posibilidad de explorar estas tres necesidades y su grado de “cobertura” o de satisfacción en nuestros pacientes nos puede llegar a dar una idea de la plenitud o vacío de lo que entendemos que cada ser humano aspira a completar en su vida. Consideramos que la existencia de “lagunas” en esta área puede ser fuente de sufrimiento existencial. Algunas de las carencias, una vez detectadas, podrán ser “acompañadas” y leídas junto al terapeuta, que contribuirá a trascender la visión insuficiente del enfermo.


¿Cómo ordenar toda esta información?

Disponer de una hoja de registro específica para la fase final de la vida es operativo, ya que condensará toda la información procedente de nuestra valoración. En los casos de historias clínicas electrónicas⁵⁷ debería existir una aplicación específica y que pudiera ser consultada por los diferentes niveles asistenciales. Es importante que cada paciente cuente con un resumen relativo a su situación en el domicilio para facilitar las intervenciones en caso de urgencia, fallecimiento durante la noche, etc. En el Anexo 1 ofrecemos un ejemplo de cómo recopilar toda la información.


Principios generales de intervención en medicina paliativa

Podemos resumir las herramientas fundamentales de los CP en:

Control de síntomas

Conocer, detectar, evaluar y tratar los síntomas constituye el punto de partida para garantizar la calidad de vida.

Un correcto tratamiento paliativo pasa por:⁵⁸

- Una evaluación exhaustiva del número y la magnitud de los síntomas que sufre el paciente, así como el grado de impacto en su calidad de vida. Dado que los síntomas pertenecen a la esfera de lo subjetivo, la principal fuente de información será siempre el paciente.

- La determinación de la causa o causas que condicionan la presencia de los síntomas. Siempre desde una perspectiva de proporcionalidad, confort y capacidad de intervención.

- El establecimiento de objetivos terapéuticos realistas con el enfermo y su familia.

- El manejo adecuado de los tratamientos disponibles, tanto de índole farmacológica como no farmacológica.

- Seleccionar los fármacos que hayan demostrado eficacia terapéutica con mínimos efectos secundarios; utilizar las posologías más cómodas y las vías de administración más sencillas.

- La evaluación sistemática y periódica de las intervenciones, los resultados obtenidos y los factores moduladores.


Apoyo emocional y comunicación

Sólo en el contexto de un clima de comunicación abierta, centrada en las demandas del paciente, donde se cuide tanto la expresión verbal como la no verbal podremos ofrecer una relación de ayuda terapéutica que permita aflorar los síntomas de la esfera emocional y proponer estrategias de adaptación o afrontamiento.


Cambios en la organización

El modelo de cuidados paliativos ha roto la antigua verticalidad de la asistencia médica. Los diferentes profesionales, reunidos en torno del enfermo, serán capaces de colaborar, cada uno desde su faceta específica, en el desarrollo de un plan global de intervención que contemple todas las necesidades del paciente y su familia.

Destaca también la incorporación de la familia y el voluntariado como partes fundamentales de un equipo terapéutico más amplio.


Equipo interdisciplinario

En íntima relación a lo expuesto en el apartado anterior, será la pluralidad de los profesionales que integran el equipo la que garantice una aproximación a todas las necesidades del paciente. Por su parte, el equipo crece y se enriquece a partir del intercambio cotidiano de experiencias y puntos de vista diversos. La existencia de múltiples profesionales, por otra parte, distribuye las cargas y proporciona elementos de apoyo sanitario en contacto con el sufrimiento y la muerte de forma constante.

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