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Qualidade de vida, cuidados paliativos e bioética
Em nossa opinião, três grandes novos conceitos advindos de movimentos iniciados quase que simultaneamente no mundo, na área da saúde, nas três últimas décadas do século XX, foram os responsáveis pelas grandes mudanças que começariam a ocorrer na atenção á saúde e que resultariam no que hoje conhecemos como movimento de humanização da saúde: qualidade de vida, cuidados paliativos e bioética.
Qualidade de vida
O discurso da relação entre qualidade de vida e saúde surge nos séculos XVIII e XIX, com o nascimento da medicina social, como subsídio para políticas públicas e movimentos sociais, mas é no século XX, na década de 70, após o movimento ambientalista questionar os modelos de bem-estar predatórios, que é aberto o espaço para a discussão de noções de conforto, bem – estar e qualidade de vida, apoiando-se na excelência das condições de saúde.¹ No Brasil, muitas são as críticas ao modelo assistencial vigente, levando ao surgimento do movimento sanitário, que protagonizaria o cenário político na década seguinte.²
Devido à sua subjetividade, é difícil definir precisamente qualidade de vida, satisfação e insatisfação e, conseqüentemente, é difícil a padronização de bem-estar,³ mas as várias definições existentes apontam para o mesmo caminho: a melhora na qualidade das relações existentes entre todos os sistemas envolvidos na área da saúde.
Qualidade de vida num contexto de saúde, ou relacionada à saúde (health-related quality of life) e estado subjetivo de saúde (subjective health status) são conceitos centrados na avaliação subjetiva do paciente,^4,5 mas ligados ao impacto da saúde sobre a capacidade do indivíduo viver plenamente.⁵ Qualidade de vida envolve dimensão física, social e psicológica, que estão interligadas⁴ ou, ainda, três aspectos considerados fundamentais em diferentes culturas: a subjetividade, a multidimensionalidade e a presença de dimensões positivas (como mobilidade) e negativas (como dor). Os domínios envolvidos nesta multidimensionalidade são: físico (dor e desconforto; energia e fadiga; sono e repouso), psicológico (sentimentos positivos, pensar, aprender, memória, concentração, auto-estima, imagem corporal, aparência, sentimentos negativos), nível de independência (mobilidade, atividades rotineiras, dependência de medicação ou tratamentos, capacidade de trabalho), relações sociais (relações pessoais, suporte social, atividade sexual) e ambiente (segurança física e proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de saúde e sociais).⁵
Em 1986 acontece a 1a Conferência Internacional Sobre Promoção de Saúde (Carta de Ottawa) e as demais conferências que se seguem, continuando por toda a década de 90, produzem o referencial básico e fundamental no desenvolvimento das idéias de promoção de saúde no mundo, que compreende a determinação social e inter - setorial e cria uma nova e dinâmica concepção de saúde que diz respeito a um bem - estar (que engloba paz, educação, habitação, alimentação, renda, ecossistema saudável, recursos sustentáveis, justiça social e eqüidade), e não somente à ausência de doença. As intervenções na área da saúde, em suas dimensões objetivas e subjetivas, visam não somente a diminuição do risco da doença, mas também o aumento das chances de saúde e de vida.²
Em 1997, QVLS (Qualidade de Vida Ligada à Saúde) é definida como o valor atribuído a vida, considerando-se as deteriorações funcionais, as percepções e condições sociais induzidas pela doença e tratamentos, e a organização política e econômica do sistema assistencial. Em curtas palavras, qualidade de vida seria o grau de satisfação do indivíduo com sua vida familiar, amorosa, social e ambiental, além de sua própria estética existencial.¹
Cuidados paliativos
No bojo das preocupações com a qualidade de vida, no final dos anos 60, a partir do trabalho de Saunders, na Inglaterra, e de Kübler-Ross, nos EUA, surge, na Inglaterra o hospice movement, que já nos anos 70 atinge os EUA e o Canadá, objetivando que o doente terminal tenha qualidade de vida até morrer, o que implica, em assistência, suporte familiar, pesquisa, educação e treinamento.⁶ Nos anos 80, o conceito de Saunders de “dor total” (dor física, social, emocional e espiritual que acomete o paciente oncológico terminal) torna-se central para os cuidados paliativos, que viriam a ser reconhecidos como especialidade médica, Medicina Paliativa, no ano de 1987, no Reino Unido.⁷
Assim, cuidados paliativos tornam-se cuidados planejados, e não intervenções em crise, e, em 1990, a ONU (WHO) define cuidado paliativo como cuidado ativo e total de pacientes que apresentam doenças não responsivas aos tratamentos curativos, mas que podem obter melhor qualidade de vida para si e para seus familiares através destes cuidados.⁸ O paciente terminal e a família são objetos dos cuidados paliativos e vistos como uma unidade a ser tratada.⁹
Nos últimos anos têm surgido discussões a respeito da adequação das terminologias “terminal” e “paliativo”, uma vez que poderiam ser estigmatizadas em algumas culturas, havendo, também, uma tendência em separar cuidados ao fim da vida de cuidados paliativos como um todo, sendo que estes abrangeriam o cuidado ao indivíduo em toda a sua trajetória, desde o momento do diagnóstico até o fim da vida.
Bioética
Após as barbáries da II Grande Guerra, surgiram preocupações éticas que levaram a humanidade a pactuar e a legislar sobre estas questões, resultando em acordos internacionais, como o firmado em Nuremberg, em 1947.
Em 1948 surge a “Declaração Universal dos Direitos Humanos” que, somada ao Código Nuremberg e às Declarações que se seguiram nos anos posteriores (Helsinki, Tókio, Veneza e Hong Kong) são subsídios para o lançamento, em 1992 (e revisão em 2002), das “Diretrizes Éticas Internacionais para Pesquisa Biomédica Envolvendo Seres Humanos”, onde são estabelecidas regras para a proteção de pessoas que participassem de pesquisas biomédicas, levando à formulação da “Declaração Universal Sobre O Genoma Humano e Os Direitos Humanos”, adotada pela UNESCO em 1997 e endossada em 1998, pela Assembléia Geral da ONU.¹⁰
O termo bioética foi introduzido em 1970-71, pelo oncologista americano Potter^11,12 na proposta de uma disciplina que juntasse a biologia com as humanidades na ciência da sobrevivência¹¹ e, nesta época, a reflexão focalizava essencialmente a procriação assistida.¹⁰ Em 1989, foi publicada a 1a edição dos “Princípios da Ética Biomédica”.¹²
Bioética é o conjunto de conceitos, argumentos e normas que atribuem valores e legitimam eticamente os atos humanos que poderiam vir a ter efeitos irreversíveis sobre fenômenos vitais. Ela estuda os dilemas trazidos pelo indivíduo, ou em seu nome, considerando alguns princípios básicos: beneficência, não maleficência, autonomia e justiça^10-12 e defendendo, ainda, o direito à privacidade, informação, integridade científica e consulta democrática.¹⁰
Há quatro pontos essenciais na tomada de decisões clínicas que incluem os dilemas éticos: as indicações médicas, as preferências do paciente, a qualidade de vida e o contexto e as circunstâncias que envolvem cada caso (inseridos aqui os aspectos legais e econômicos).¹²
Na atualidade, a Bioética abrange, dentre outras questões, o início e o fim da vida, a doação de material humano, pesquisas, experimentais ou não, envolvendo seres humanos, acesso a serviços de saúde, cuidados paliativos e de fim da vida, uso da genética, alimentos transgênicos. Os Ministros de Ciência de diversos países, dentre eles o Ministro de Ciência e Tecnologia do Brasil, que participaram da mesa-redonda internacional sobre Bioética realizada na UNESCO em outubro de 2001, concluíram que a Bioética é hoje um elemento - chave na proteção da liberdade e direitos humanos, reunindo o progresso científico e o respeito pela dignidade, integridade e liberdade do homem, lembrando que há uma relação íntima entre a ciência e o futuro da humanidade.¹⁰
Humanização nos hospitais
O movimento de humanização nos hospitais é voltado para o processo de educação e treinamento dos profissionais de saúde, mas também para intervenções estruturais que façam a experiência da hospitalização ser mais confortável para o paciente.³
Ballint diz que todo médico teria uma vaga idéia, porém quase inabalável, de como seu paciente deveria se comportar e o que deveria esperar ou suportar, ao que ele chamou “função apostólica”, visto que o médico acreditaria poder ensinar o que é certo ao paciente.¹³ O médico tende a perceber os problemas físicos, psicológicos e sociais do paciente de acordo com sua própria hierarquia de valores e prioridades, que geralmente é diferente da percepção que tem o próprio paciente, e estas diferenças pessoais, culturais e históricas entre eles dificultam a comunicação entre ambos, prejudicando o paciente na expressão de suas necessidades. Por outro lado, mais do que a medicina, é a avaliação subjetiva que o paciente faz sobre a sua doença que termina por determinar suas escolhas e decisões.³
Como se não bastassem os problemas de comunicação existentes entre médico e paciente, ainda existe nos hospitais públicos o “conluio do anonimato”,¹³ que é a situação na qual o paciente é atendido por vários médicos e decisões vitais são adotadas sem que nenhum dos médicos se responsabilize por ele, nem observe o resultado de suas próprias recomendações.
Por outro lado, o doente ao ser hospitalizado onera a sociedade, uma vez que necessita de assistência, deixa de ser capaz de trabalhar e sua família pode ficar exposta à miséria e a doença. Esta separação dos doentes através da hospitalização, destinada a proteger, termina por comunicar a doença e multiplicá-la.¹⁴
A proposta de humanização da assistência à saúde visa a melhoria da qualidade de atendimento ao usuário e das condições de trabalho para os profissionais. Sabemos que visa, também, o alinhamento com as políticas mundiais de saúde e a redução dos custos excessivos e desnecessários decorrentes da ignorância, do descaso e do despreparo que ainda permeiam as relações de saúde em todas as instâncias.
Humanização no contexto de saúde do Brasil
Em 1988 é criado, no Brasil, o SUS (Sistema Único de Saúde), afirmando a universalidade, integralidade e eqüidade da atenção à saúde sob o lema “A saúde é direito de todos e dever do Estado”.¹⁵ Antenado com o movimento mundial de discussão da saúde, o Brasil realiza a Rio 92, Conferência das Nações Unidas sobre Meio - ambiente e Desenvolvimento e em 1999 ocorre o I Fórum Nacional Sobre Promoção de Saúde.² O conceito de promoção de saúde considera o estilo de vida, os avanços da biologia humana, o ambiente físico e o social e os serviços de saúde, como sendo determinantes da saúde.¹
A qualidade do contato entre profissional de saúde e usuário gera diversos males -entendidos e dificuldade no tratamento dos pacientes, propiciando o erro do profissional.¹⁶ Motivado pelas constantes queixas de maus - tratos nos hospitais, em 1999, o Ministério da Saúde encomenda a profissionais de saúde mental a elaboração de um projeto de trabalho voltado à humanização dos serviços hospitalares públicos de saúde, cujo objetivo principal seria o aprimoramento das relações entre profissionais de saúde e usuários, dos profissionais entre si e do hospital com as comunidades, valorizando a dimensão humana e subjetiva inerente a todo ato de assistência à saúde. Em 2000, o então concebido Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar (PNHAH) é apresentado em Brasília e realiza, em sua primeira etapa, um Projeto-Piloto que é implementado em dez hospitais de diferentes regiões do país, na intenção de criar uma nova cultura nas instituições, resgatando o respeito e a valorização da vida no atendimento público à saúde.^16,17
O PNHAH, através de seu Projeto-Piloto, visa difundir uma nova cultura de humanização na rede hospitalar pública brasileira, melhorar a qualidade e a eficácia da atenção dispensada aos usuários, capacitar profissionais do hospital, conceber, implantar e fortalecer iniciativas de humanização, modernizar as relações de trabalho tornando as instituições mais harmônicas e solidárias, estimular a realização de parcerias e intercâmbio de conhecimentos e experiências na área e desenvolver indicadores de resultados e sistemas de incentivos ao tratamento humanizado. Para isto, constitui oito grupos de multiplicadores distribuídos por todo o Brasil, os Grupos de Trabalhos de Humanização Hospitalar, objetivando planos de intervenção nas esferas pedagógica (educação continuada), política (democratização das relações de trabalho), subjetiva (reflexão contínua sobre vivências relacionadas ao âmbito hospitalar) e comunicativa (criação de fluxos de informações relevantes). Ao final de um ano, a instituição que tiver implantado adequadamente a política de humanização, recebe o título de “Hospital Humanizado”.¹⁶
Humanizar é resgatar e articular os aspectos subjetivos indissociáveis dos aspectos físicos e biológicos, resgatar o respeito à vida, levando-se em conta os aspectos sociais, éticos, educacionais e psíquicos presentes em todo relacionamento humano.^16,18 Para isto é necessária a articulação do cuidado técnico-científico ao cuidado que compreende a necessidade de exploração e de acolhimento daquilo que é singular a cada pessoa e/ou situação e do que pode ser diferente, imprevisível ou incontrolável, considerando que é mútua e subjetiva a influência existente entre profissional e usuário e que esta relação é um instrumento eficiente de compreensão e manutenção da saúde de ambos.¹⁸
A humanização é, pois, um pacto, uma construção coletiva¹⁹ que só pode acontecer a partir da construção e troca de saberes, através do trabalho em rede com equipes multiprofissionais, da identificação das necessidades, desejos e interesses dos envolvidos, do reconhecimento de gestores, trabalhadores e usuários como sujeitos ativos e protagonistas das ações de saúde, e da criação de redes solidárias e interativas, participativas e protagonistas do SUS.¹⁵ A Rede de Humanização em Saúde é, desta forma, uma permanente construção de laços de cidadania,¹⁹ onde há a valorização de todos os sujeitos implicados no processo de produção de saúde, o fomento da autonomia e da co-responsabilidade, o estabelecimento de vínculos solidários e de participação coletiva no processo de gestão, o empenho na mudança dos modelos de atenção e gestão vigentes e o compromisso com o meio-ambiente e com a melhora das condições de atendimento e de trabalho.¹⁵
Através da consolidação e da expansão dos Grupos de Trabalho de Humanização, o SUS traça metas que visam a redução das filas e tempo de espera de atendimento, e que este seja acolhedor e resolutivo, a identificação, pelo usuário, dos profissionais que dele cuidam, o seu acesso à informação e seu direito de acompanhamento de pessoas de sua rede social, a educação continuada dos profissionais, e a gestão participativa dos trabalhadores e usuários.^15,19
O entrelaçamento dos sistemas
Uma vez que é coletiva, a construção da humanização implica em mudanças e na necessidade de ultrapassar fronteiras, muitas vezes rígidas, dos diferentes saberes e poderes relacionados à produção da saúde.¹⁹ Já vimos que este processo envolve gestores (nas diversas escalas), profissionais e usuários (paciente e família), cada sistema destes com suas características próprias.
Uma vez que todas as partes de um sistema estão relacionadas entre si, a mudança em uma delas afetará todas as outras, e o sistema com um todo.²⁰
História da família ocidental
No século X, a família era a célula conjugal, com laços frouxos. A partir do ano mil, os nobres cavaleiros procuram proteção e refúgio na solidariedade da linhagem (único sentimento de caráter familiar na Idade Média) e na indivisão do patrimônio, levando a uma perda da independência da família conjugal que só seria retomada no século XIII. Entretanto, o sentimento de família nasce, nas famílias abastadas, somente nos séculos XV/XVI, ganhando vigor no século XVII, devido ao desenvolvimento de uma nova relação afetiva, de intimidade física e moral, entre pais e filhos. Esta intimidade leva, no século XVIII, à revolução dos costumes com a especialização dos cômodos e com as preocupações com as questões de saúde e higiene, surgindo a família constituída apenas de pais e filhos, família esta que começa a manter a sociedade à distância e a organizar o lar de modo a defender-se do mundo. As famílias camponesas viveram menos intensamente estas mudanças, uma vez que moravam com seus senhores até o final do século XVIII, quando então começaram a morar em suas próprias casas e a trazer, a partir do século XIX, e paulatinamente, suas crianças para casa.²¹
Até a metade do século XVIII, a medicina não se interessava pelas mulheres e pelas crianças. O sentimento moderno de família surgido nas camadas burguesas e nobres estendeu-se para todas as classes sociais no fim do século XIX, fazendo da família a menor organização política possível.²²
A família é o primeiro grupo ao qual pertence o ser humano, sendo uma instituição básica da sociedade que permanece através dos tempos como unidade social e como espaço natural para a vida do homem.⁹
O sistema familiar
A família é um sistema que está em constante transformação, cujos membros têm necessidade de diferenciação (auto-expressão individual) e de coesão (manutenção do grupo).²³ O sistema familiar é constituído de diversos subsistemas (família nuclear e seus membros separadamente), que mantém certa autonomia, mas estão em constante inter-relação. Os subsistemas são definidos e defendidos por fronteiras que devem ser claramente delimitadas, porém flexíveis, de modo a permitirem as trocas necessárias.²⁴
Toda família tem seu ciclo vital, que é baseado nas idades de mudança e desenvolvimento das necessidades dos membros, e nas necessidades de mudanças exigidas pelos ambientes externo e interno.²⁵ A família tem o desafio de manter seu equilíbrio e mudar suas fronteiras, estabelecendo um vínculo emocional que seja confortável e funcional.²⁶ Entretanto, se um membro é deslocado de sua função normal, a pressão sobre os demais aumenta.²⁷A família compreende todo o sistema emocional de pelo menos três ou quatro gerações que devem acomodar-se simultaneamente às transições do ciclo de vida, seja envelhecendo (1ª geração), elaborando a ausência dos filhos adultos (2ª geração), estabelecendo-se profissionalmente e afetivamente (3ª geração), ou ainda ingressando no sistema familiar (4ª geração). Os eventos em um determinado nível geracional repercutem nos relacionamentos de todos os outros níveis, tendo longo e duradouro alcance principalmente no caso de doenças ou morte, que são mais difíceis de serem integradas pela família.²⁸
Em um país em desenvolvimento, como o Brasil, é muito comum, nas classes menos favorecidas, que a família nuclear (pais e filhos) more junto à família extensa (avós, tios, sobrinhos, primos...) seja na mesma superlotada casa, ou em várias pequenas casas localizadas em um pequeno terreno pertencente à família. Na medida em que os filhos vão casando, novos arranjos vão sendo feitos no território familiar para acomodar as novas famílias que se formam. Assim, se uma pessoa da 1ª geração adoece, estarão envolvidos os familiares de sua linha geracional (irmãos e primos), da geração seguinte (filhos e sobrinhos), da posterior à esta (netos e sobrinhos- netos) e da 4ª geração (bisnetos e sobrinhos- bisnetos). Este envolvimento é emocional, social, financeiro e funcional, pois de alguma maneira todos serão afetados em suas rotinas diárias ao precisarem reorganizar os papéis e as funções de todos e desempenharem direta ou indiretamente a tarefa de cuidar do membro doente. Entretanto, esta forçosa proximidade de tantas pessoas de várias gerações não necessariamente implica em coesão familiar ou solidariedade.
Segundo Carter,²⁸ os estresses familiares decorrentes das transições do ciclo de vida podem produzir sintomas e disfunções, uma vez que criam rompimentos neste ciclo. O fluxo de ansiedade em uma família pode ser vertical - transgeracional (padrões, mitos, segredos e legados familiares transmitidos de uma geração para outra), ou horizontal – desenvolvimental (englobando os estresses desenvolvimentais devidos às transições e os eventos impredizíveis como doença crônica, morte precoce, acidente, etc). Um estresse horizontal, por menor que seja, tornará a família disfuncional caso haja um estresse intenso no eixo vertical, e quanto maior a ansiedade gerada na família, mais difícil será sua transição. O grau de ansiedade gerado pelo estresse nos eixos vertical e horizontal no seu ponto de convergência determinará de que forma a família lidará com suas transições ao longo da vida.
Agente estressor é aquele gerador de um estado emocional tão intenso que leva a uma quebra da homeostase interna, conseqüentemente exigindo alguma adaptação. Ele pode ser externo ao organismo ou interno (crenças religiosas, características pessoais, grau de ansiedade, etc). O termo stress foi criado por Selye, que em 1936 o utiliza como designação de uma síndrome produzida por diversos agentes aversivos, e em 1984 o classifica como tendo três fases: alerta (luta ou fuga), resistência (tentativa de adaptação, que gera desgaste e cansaço) e exaustão (o organismo adoece seriamente), sendo proposta por Lipp uma 4ª fase, intermediária, situada entre a resistência e a exaustão, que seria a de quase exaustão, que aconteceria quando a pessoa já está tão cansada que não consegue mais nem adaptar-se nem resistir ao agente estressor. O estresse tem conseqüências físicas, psicológicas e sociais.²⁹
As famílias organizadas,²⁴ ou flexíveis,²⁶ conseguem equilibrar o estresse e manter a autonomia, possibilitando o estabelecimento de um padrão de separação e união e estabelecendo fronteiras.²⁶ Já as famílias desligadas (membros desligados uns dos outros, com fraco vínculo emocional) ou emaranhadas (vínculo extremo, autonomia individual e coletiva limitadas, superproteção, inflexibilidade) têm menor capacidade adaptativa, trazendo transtornos ao sistema hospitalar.²⁴ O processo de ajustamento é ainda mais difícil quando o parente morre, mas as famílias mais adaptativas são capazes de procurar ajuda, melhorando suas chances de elaboração.³⁰
Interface entre os ciclos de vida da doença, do indivíduo e da família
O ciclo de vida de toda família contém períodos de transição e períodos de construção/ manutenção, e estes períodos podem ser caracterizados como centrípetos (de aproximação) ou centrífugos (de afastamento), sendo ambos necessários para o desenvolvimento de cada um de seus membros. Em um momento centrípeto, de aproximação familiar, as fronteiras externas da família são estreitadas, enquanto as fronteiras pessoais entre seus membros são afrouxadas. Quando se faz necessária troca dos membros da família com o meio externo, a estrutura da vida familiar é então modificada, de modo a afrouxar as suas fronteiras externas enquanto há um estreitamento das fronteiras entre alguns membros, o que implica em uma certa distância saudável entre eles.³¹
A doença crônica geralmente exerce uma força centrípeta sobre o sistema familiar, criando um novo foco interno. Porém, se o início da doença coincidir com um período centrífugo da família, o movimento natural da família será forçosamente alterado, colocando em risco sua dinâmica. E se o início da doença coincidir com um momento centrípeto, conseqüências prejudiciais também poderão ocorrer, como a estimulação do prolongamento indevido desta fase centrípeta. Enquanto a tendência da família reagir centripetamente aumenta proporcionalmente ao nível de incapacitação ou risco de morte, as doenças reincidentes alternam períodos centrípetos e centrífugos, embora parte da família se mantenha permanentemente em estado centrípeto devido à prontidão que a enfermidade impõe.^ibid
Como já vimos, há uma rede relacional entre os vários sistemas e subsistemas envolvidos no caso do aparecimento de uma doença crônica e incapacitante.
Rolland³¹ chama à atenção também para o papel do ciclo da doença no entrelaçamento do que seriam os três fios evolutivos: a doença, o ciclo de vida do indivíduo e o da família, e cria uma tipologia psicossocial da doença, que seria a classificação da doença baseada em critérios psicossociais, de modo a agregar informações à classificação tradicional da doença, que é baseada em critérios puramente biológicos, melhorando o vínculo entre estas esferas e examinando e esclarecendo o relacionamento entre a dinâmica familiar, o indivíduo e a doença crônica. Esta tipologia conceitualiza quatro grandes distinções para as doenças crônicas, a saber: quanto ao início (agudo ou gradual), ao curso (progressiva, constante ou reincidente/episódica), às conseqüências e ao grau de incapacitação da enfermidade.
A tensão seria maior no início agudo da doença e crescente quando no curso progressivo, exigindo contínua adaptação e mudança de papéis e demandando flexibilidade familiar em termos de organização interna (papéis de seus membros) e externa (trocas com o meio externo). Embora seja doença de curso progressivo, o câncer também pode ser classificado como de curso reincidente, quando trata-se de doença em remissão, com alternância de períodos estáveis (de duração e sintomatologia variadas) ou períodos de exacerbação dos sintomas. Nestes casos, a tensão é gerada pelas expectativas e pelas transições entre estes períodos que ocorrem de maneira inesperada. Já as doenças de curso constante seriam aquelas que, passado o evento inicial, teriam seu curso biológico estabilizados, com limitações e déficits claros, o que traria uma certa estabilidade familiar.^ibid
Pensamos, todavia, que o câncer poderia, ainda, ser enquadrado como doença de curso constante, pois não raramente um indivíduo fica livre da doença por longos períodos até o surgimento de alguma metástase, ou até mesmo por períodos de dez, quinze ou mais anos, quando são considerados curados, mas então ocorre o aparecimento de um segundo tumor primário. Estas pessoas, e seus familiares, muitas vezes haviam conseguido lidar com o câncer como algo do passado e levado uma vida estável, a despeito das seqüelas físicas, emocionais, sociais, profissionais, espirituais e financeiras que trouxessem. Não é à toa que, no imaginário popular, o câncer é considerado como uma doença maldita da qual nenhum atingido verdadeiramente escapa.
Rolland³¹ faz, ainda, distinção entre as três fases temporais que apresentaria uma doença crônica que ameaça a vida: crise (período sintomático anterior ao diagnóstico e posterior a este, incluindo o plano inicial de tratamento e que demandaria ajustamento e manejo da situação), crônica (fase intermediária que pode ser marcada por constância, progressão ou mudanças episódicas) e terminal (quando a morte é vista como inevitável, havendo períodos de luto e resolução da perda e incluindo o estágio pré - terminal). Desta forma, a representação do sistema mais amplo de doença / família seria constituída por três dimensões: os tipos psicossociais da doença, as fases temporais da enfermidade, e os comprometimentos do funcionamento familiar.
Vivenciando a perda
A perda é um fenômeno familiar multifacetado que propaga - se por toda a família, atingindo a próxima geração. Diante dela, a família tem pelo menos duas tarefas adaptativas: o reconhecimento compartilhado da realidade de morte e a experiência comum de perda (que podem ser facilitados pela informação clara e pela livre comunicação) e a reorganização do sistema familiar e o reinvestimento em outras relações e projetos de vida.³²
A perda pode, ainda ser, experenciada antecipadamente, quando a família responde emocionalmente antecipando seu sofrimento através de sentimentos tais como ansiedade de separação, solidão, tristeza, raiva, ressentimento, culpa, exaustão e desespero, como também um sentimento de preciosidade da vida, quando os eventos rotineiros passam a ser apreciados, e uma distinção entre a consciência da possibilidade da perda no decorrer da doença e a perspectiva desta perda inevitável no estágio terminal.³³
Alguns fatores influenciam a adaptação familiar à perda: a forma da morte (se prolongada, pode desconsiderar as necessidades dos demais membros por muito tempo e trazer prejuízos financeiros e pessoais importantes, além de sentimento de culpa pelo alívio sentido com o fim do sofrimento do paciente e da família), o contexto sócio-político-cultural (crenças étnicas, religiosas e filosóficas) e o histórico de perdas da família (perdas múltiplas podem enfraquecer ou fortalecer).³²
Para Imber-Black,^34,35 os rituais de vida de qualquer família são também facilitadores da elaboração de sofrimentos e perdas, a exemplo dos rituais funerários, que favorecem a reincorporação dos sobreviventes na comunidade.³⁴ O ritual tem a capacidade de estabilizar ou de mudar o que há, tem poder para curar e para celebrar.³⁶
Entretanto, há transições de vida idiossincráticas, como o nascimento de um filho deficiente, a hospitalização e a doença crônica e incapacitante, dentre outras, que não são marcadas por rituais, e estas famílias correm um risco especial de desenvolverem sintomas em seus membros, havendo uma convergência de fatores como, estigma, rompimentos relacionais, isolamento, falta de apoio social e relacionamentos estressantes com sistemas mais amplos. E, uma vez que todo ritual é limitado temporal e espacialmente, seria um contexto seguro e manejável para que estes sintomas e emoções fossem expressos, através de rituais curativos que assinalassem as perdas profundas e ajudassem a lidar com a tristeza, facilitando a continuidade da vida dos sobreviventes. O terapeuta pode planejar estes rituais terapêuticos, objetivando atingir o nível comportamental, o cognitivo e o afetivo dos envolvidos.³⁴
Através dos rituais é possível ter um senso de si mesmo e de que se é parte de uma família e de um grupo. Através de um ritual, os membros podem compreender e melhor aceitar a mudança, a transição, assim como também podem perceber e assegurar-se de que os relacionamentos entre os membros permanecerão, ainda que modificados em decorrência da transição. Os rituais de transição assinalam e facilitam as transições dos membros, alterando fronteiras e criando novas opções de relacionamento.^ibid
Cuidando do paciente
Cuidadores familiares
O câncer é freqüentemente descrito como uma doença da família toda, pois seu impacto é extensivo à vida de todos,^27,37 sobretudo pela necessidade de haver familiares ou amigos prestadores de cuidados (diferenciando dos cuidadores que são os profissionais de saúde) que, não bastasse o sofrimento que compartilham com o doente, precisam cuidar dele não somente em casa, providenciando sua alimentação, medicação e freqüentemente higiene, como também cuidar de seus interesses, acompanhá-lo ao médico e até internar-se com ele.
Os cuidadores familiares podem ser parentes mais próximos ou distantes, contra-parentes, amigos ou vizinhos, que muitas vezes são considerados como verdadeiros parentes, formando uma família informal que se agrega à família nuclear ou extensa ou até mesmo a substitui na tarefa de cuidar do doente, o que ocorre freqüentemente no Brasil. Podem se organizar de forma a haver apenas um ou poucos cuidadores principais, que se responsabilizam pelo doente na totalidade ou na maior parte do tempo, ou haver vários cuidadores secundários, que dividem a tarefa do cuidado de múltiplas maneiras, ou haver um misto de cuidadores primários e secundários. Podem, ainda se organizar de forma a terceirizar o cuidado, haver também, ou somente, cuidadores terciários, que são geralmente empregados da família ou pessoas pagas particularmente para tal fim.
O paciente com câncer é estimulado a comparecer acompanhado às consultas e exames hospitalares, seja pelo seu delicado estado de saúde, seja porque grande parte dos profissionais de saúde, especialmente os médicos, prefere conversar com o familiar ou ao menos tê-lo como testemunha daquilo que comunicará ao paciente. Mas a tarefa de comparecer acompanhado por um parente nem sempre é possível, principalmente nas classes sociais menos favorecidas, onde as famílias apesar de serem geralmente numerosas, encontram muitas dificuldades na reorganização dos papéis e funções dos seus membros por questões sócio-econômicas.
Grande parte dos brasileiros é assalariada, porém sem contrato que lhe garanta uma renda no caso de licença médica, e grande parte trabalha na economia informal. E muitas mulheres permanecem no lar, geralmente constituído de famílias extensas, tomando conta de outros familiares doentes ou deficientes, ou ainda dos filhos seus e/ou de outros parentes para que os pais possam trabalhar. Ao adoecer, o indivíduo compromete o orçamento familiar, principalmente se era responsável por fatia considerável (ou até pelo total) da renda familiar e não tem qualquer seguro que lhe acuda. Desfalcar mais um familiar de seu trabalho para acompanhar o paciente pode trazer mais miséria, sem falar do custo dobrado de alimentação e transporte que demanda um dia no hospital. Além disto, pode haver outras histórias familiares (abandono, encarceramento, desavenças pessoais) que dificultem o surgimento de cuidadores. Por isto, a presença do acompanhante deve ser um direito do paciente, não uma imposição do sistema de saúde e a presença da família informal deve ser benvinda. Pesquisa recente³⁷ desenvolvida nos EUA demonstra que 10% dos cuidadores primários são amigos ou parentes distantes.
O contato com o hospital é um corte nas fronteiras externas do indivíduo e de seu sistema familiar, uma ameaça à sua autonomia.²⁵ A família precisa lidar com sistemas mais amplos que alteram as fronteiras e os relacionamentos familiares, freqüentemente por anos.³⁴ Geralmente isto gera stress e muitos problemas de diversas ordens. Em estudo norte-americano³⁸ realizado com cuidadores de familiares que haviam morrido, 44% reportaram que precisaram abandonar seus empregos para realizar a tarefa de cuidar, e 25% dos cuidadores familiares afirmaram ter usado grande parte ou mesmo a totalidade das economias da família no cuidado ao paciente.
A família não sabe lidar com sua impotência, seu medo, sua raiva e sua dificuldade ou sua incapacidade de cuidar. Nem o doente sabe. Ele adoece, a si e ao outro. E porque ele adoece, sua família o acompanha nesta trajetória de indefinições, frustrações e privações que são compartilhadas, co-vivenciadas. A família não sabe o quê ou a quem priorizar, uma falha sua pode ser banal ou fatal. E o paciente percebe o poder que tem nas mãos e gerencia a família. A doença, que a princípio era um intruso no sistema, termina por ser um sistema. E algumas famílias sofrem não somente a perda do doente, mas também do aparato da doença que inclui atenção recebida pelos profissionais, refeições, fornecimento de cestas básicas e outras doações.
O câncer surge como uma ameaça não somente às fronteiras externas, mas também às fronteiras internas da família, pois ambigüidades e conflitos de relacionamentos e posturas podem levar a coalizões e alianças destrutivas entre os membros. Por isso, cuidar da família é também uma maneira indireta de cuidar do paciente e facilitar o entrosamento entre ambos e entre esses sistemas e o sistema hospitalar, melhorando a qualidade de vida de todos os envolvidos, além de, obviamente, onerar menos a sociedade e o Estado.
Cuidadores profissionais
Os cuidadores profissionais são aqueles que escolheram trabalhar na área de saúde junto ao paciente, e para tal são remunerados. Necessitam informação e participação ativa no processo de assistência à saúde, educação continuada, treinamento profissional, respeito pessoal e profissional, ambiente salutar de trabalho e disponibilidade de condições técnicas de realizá-lo e salário digno para bem cuidar de seus pacientes. Os profissionais de saúde devem ser facilitadores do processo de comunicação com o paciente e sua família, assim como entre seus pares.
Um indivíduo pode estar inserido em um sistema de relacionamento aberto, onde comunica - se livremente, ou em um sistema fechado de comunicação, onde há vários assuntos –tabu, levando a uma deficiência da comunicação entre médico e paciente, paciente e família e médico e família. É preciso, portanto, abrir o canal de comunicação.³⁹
Nos últimos anos, felizmente tem aumentado o número de médicos que conversam claramente com seus pacientes sobre seu diagnóstico e tratamento, reconhecendo suas necessidades, ajudando-os a tomar decisões sobre sua vida e sua saúde, ouvindo-os e estimulando que falem, já que ao falar o paciente termina por ouvir, fazendo fluir a comunicação e diminuindo o stress.
Segundo Ballint,¹³ “A relação médico - paciente é uma companhia de investimento mútuo”, onde é possível suportar um certo grau de frustração e um certo grau de satisfação (p. 209).
A comunicação permeia todas as instâncias, portanto os profissionais de saúde devem também ser capazes de observar o contexto da atenção à saúde, envolvendo paciente, família e equipe de tratamento, a fim de detectar possíveis falhas existentes e ruídos na comunicação, promover mudanças que estejam ao seu alcance e reportar aos gestores problemas encontrados que demandem interferência dos mesmos.
Cuidadores gerenciais e políticos
São os que não lidam com o doente diretamente, mas elaboram políticas de saúde e as gerenciam. São os diretores ou administradores de hospitais, coordenadores de campanhas de saúde, secretários e ministros de saúde, dentre outros.
Devem ser capazes de interagir com seus superiores e/ou subordinados, acolher e estudar as informações que recebem, elaborar planos de mudanças, tomar decisões e assegurar que as medidas tomadas sejam cumpridas, ter compromisso com os avanços da ciência e com o respeito à dignidade do homem, em consonância com as leis nacionais e internacionais, buscando e promovendo melhoria na qualidade de assistência à saúde, o que envolve melhor qualidade de vida para usuários e profissionais.
Conclusão
Quem adoece, em qual momento da vida, em qual sistema familiar e em qual contexto sócio-político- econômico- cultural, são fatores desencadeantes de todas as particularidades que fazem do câncer uma doença plural, porque singular, assim como suas conseqüências. A busca de proteção que se procurava através de cidadelas fortificadas e depois de residências familiares, voltou-se para o seio da família, criando-se o sentimento de lar. Com o esvaziamento da permanência dos doentes em suas casas até a morte e o conseqüente aumento pela procura de cuidado hospitalar, faz -se necessário o movimento de conscientização e humanização deste cuidado, que passa a ser responsabilidade compartilhada por todos os envolvidos.
Para bem cuidarmos do indivíduo doente, é preciso que sua família seja cuidada e instrumentalizada a bem cuidar. É preciso, também, que os profissionais de saúde estejam bem treinados e satisfeitos com as condições de trabalho e que os governos dêem à saúde a atenção e a consideração que todo ser humano tem direito.
La autora no manifiesta conflictos.

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