QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CANCER: CURRENT STATE OF RESEARCH

Abstract
With improving survival rates for paediatric oncology patients, traditional outcome measures such as presence of symptoms are increasingly being supplemented by measures examining the impact of cancer on quality of life (QOL). This study examines the major research questions that have been examined in the area of QOL for paediatric oncology patients, and develops recommendations for future research.

Key words
Quality of life, cancer, children, instruments

Artículo completo
La mejoría espectacular en las tasas de supervivencia de los niños con cáncer trajo como consecuencia un creciente reconocimiento e interés en el campo de la calidad de vida (CV). Los avances recientes en las ciencias biomédicas y la tecnología llevaron a una disminución en las tasas de mortalidad asociadas con cada subgrupo diagnosticable.^1,2 Con estas mayores tasas de supervivencia, los criterios tradicionales de valoración acerca de la efectividad de los tratamientos necesitan ser complementados con medidas que analicen el impacto sobre la salud física, social y emocional y sobre el bienestar.³ Esta idea fue bien aceptada y actualmente hay bastantes datos bibliográficos que analizan la CV de los pacientes oncológicos pediátricos.
Si bien los investigadores reconocen la importancia de la CV, es un concepto confuso difícil de definir y medir. La American Cancer Society y su Task Force on Children and Cancer organizaron un taller sobre CV en pacientes oncológicos pediátricos en 1995, donde la definición de CV “incluye –aunque no se limita sólo a esto– el desempeño social, físico y emocional de niños y adolescentes y, cuando es apropiado, su familia.³
Recientemente se realizó una revisión acerca de la CV para los pacientes oncológicos pediátricos para determinar los aspectos más comunes de investigación.⁴ Esta revisión, basada en 22 estudios, demostró que la gran mayoría de los ensayos se enfocaron en la elaboración y evaluación de un instrumento sobre CV. Como se observa en la Tabla 1, pocos estudios se orientaron hacia la similitud de los datos entre las personas que informaron sobre la CV (padres, niños, médicos clínicos), los niveles de CV de los niños con cáncer y los factores predictivos de CV.
Tabla 1Esta revisión destaca que si bien pocos estudios demostraron que los niños con cáncer informaron menor CV en comparación con la población normal y que la CV necesita ser medida desde la perspectiva tanto de los padres como de los niños, en conjunto, el campo de la CV para los pacientes oncológicos pediátricos permanece en la etapa de elaboración y evaluación de los instrumentos. Se recomienda que las investigaciones avancen desde la simple elaboración y evaluación de los instrumentos de CV a centrarse en el uso de estas mediciones en ensayos clínicos y en la práctica clínica, de modo que tanto los investigadores como los médicos clínicos puedan construir un cúmulo de conocimientos con respecto a las consecuencias clínicas y sociales de las diferencias en los puntajes en las mediciones y entre ellas. Seis medidas de CV (que varían desde la medición del funcionamiento, al estado de salud, el bienestar y la calidad de vida) demostraron ser psicométricamente adecuadas. Es esencial que se analicen tanto los puntos de vista de los padres como de los niños para asegurar la captación del verdadero impacto de la atención médica y de la progresión de la enfermedad. La comprensión de la calidad de vida de los padres e intentar dirigir la atención hacia su salud y bienestar, inevitablemente mejorará los resultados en los niños.
Las autoras no manifiestan “conflictos de interés”.

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