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Hoy en día, con la introducción de los trasplantes pulmonares en el arsenal terapéutico de la enfermedad, el equipo multidisciplinario se ha hecho más extenso e intenso. Uno de los aspectos al que los médicos y cirujanos del equipo son más sensibles es la calidad de vida de sus pacientes afectos de fibrosis quística. En nuestro país, la ayuda y colaboración de las asociaciones contra la fibrosis quística es inestimable. Consideramos que la afiliación de los pacientes y sus familiares a cada una de esas asociaciones, según corresponda por la Comunidad Autónoma de residencia, resulta imprescindible para una adecuada psicoprofilaxis de la enfermedad. A pesar de todo, la repercusión psicológica de la fibrosis quística es enorme. Diversos estudios realizados hasta la fecha así lo atestiguan. Entre ellos, nuestro grupo ha publicado recientemente («Calidad de vida de los niños afectos de fibrosis quística», Anales Españoles de Pediatría, 1993; 39, pp. 415-418) las conclusiones de una encuesta sobre calidad de vida en pacientes pediátricos con esa enfermedad. En una afección crónica como esta, la calidad de vida ejerce influencias multifactoriales. La incapacidad funcional, las demandas propias del tratamiento y la alteración del sentimiento subjetivo de bienestar pueden conducir -juntas o por separado- a la disminución del nivel de la calidad de vida familiar. Los datos obtenidos en nuestro estudio reflejan, en general, una aceptable valoración subjetiva del nivel de calidad vital. No obstante, se objetivizan muchos problemas para mantener una escolarización regular, así como dificultades en el grado de comunicación padres-paciente. Sobre todo, en lo que se refiere a hablar acerca de la enfermedad. Por último, se observaba en los resultados del estudio un notorio empeoramiento de la actividad laboral y social en un 70% de las 55 familias participantes, tras el diagnóstico. Ello explica que, con frecuencia, haya que considerar a la fibrosis quística como una enfermedad con problemas secundarios de índole social, más que emocional.La Federación Mundial de Asociaciones para la Lucha contra la Fibrosis Quística, en un reciente estudio («Cystic Fibrosis Foundation. Guidelines for Patient Services, Evaluation and Monitoring in Cystic Fibrosis Center»; The Cystic Fibrosis Foundation Center Committee and Guidelines Subcommittees, American Journal of Disease in Childhood. 1990; 144: pp. 1311-1312), ha indicado que la finalidad de cualquier intervención psicológica en la enfermedad debe ser la de anticipar y tratar los problemas emocionales del paciente y de su familia. Una vez identificados, deben ser revisados con frecuencia periódica. Otro aspecto importantísimo en la psicoprofilaxis de la enfermedad es elaborar una guía informativa, con consejos médicos, pedagógicos, laborales, genéticos, sexuales, de fertilidad y del período de embarazo.Dado el notable aumento que la tasa de supervivencia de la enfermedad está experimentando últimamente, se plantea para el futuro la intensificación de los estudios evolutivos de la psicología del adolescente y del joven adulto (entre los 18 y los 25 años de edad) afecto de fibrosis quística, de cara a individualizar mejor los protocolos terapéuticos y así conseguir mayor aceptación.Junto a la individualización de los protocolos, se sugiere potenciar cada vez más las asociaciones que luchan contra esta enfermedad en cada país, para la psicoprofilaxis adecuada. Es necesario dotar a esas asociaciones de buenos asesores multidisciplinarios, capaces de organizar y de tratar complejos problemas socioemocionales que la fibrosis quística conlleva. Por último, cabe invitar a todos los interesados en esta afección al III Congreso Nacional de Fibrosis Quística, que organizaremos en Bilbao (España), en noviembre de 1997. En él esperamos debatir los últimos adelantos terapéuticos de la enfermedad.