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RESUMEN

El presente artículo sintetiza los consejos para profesionales de la salud (PS) derivados de la investigación diseñada para determinar cómo es vivir con cáncer ovárico durante la edad de procrear. La investigación comprendió 3 o 4 entrevistas con 5 mujeres que vivieron con cáncer ovárico por períodos que variaron entre 1 y 10 años. El método de Van Manen de investigación y reflexión guió la investigación cualitativa. Nosotros afirmamos que el proceso de diagnóstico y norificación, las metáforas de lucha, las expectativas del tratamiento, el sentido de normalidad del paciente, su sensación de ser escuchada, su capacidad de encontrarle un sentido a su nuevo mundo, su incapacidad de tener hijos, los temas de sexualidad y la irrelevancia de la mayoría de los grupos de apoyo son consideraciones importantes en el tratamiento de estas mujeres. El papel principal de los PS en la atención de estas pacientes radica en la comprensión de su experiencia y utilización en la práctica médica. Finalmente, recomendamos que los PS sirvan de defensores de las mujeres. Palabras clave: cáncer ovárico, experiencia de mujeres, atención de mujeres, años de fertilidad, significado de la enfermedad. ABSTRACT

This article summarizes advice for health care professionals (HCPs) that grew out of research designed to determine what it was like to live with ovarian cancer during childbearing years. The research involved three to four interviews with five women living with ovarian cancer for periods of one to ten years. Van Manen's method of investigation and reflection guided the qualitative inquiry. We claim that the process of diagnosis and being told, battle metaphors, treatment expectations, the patient's sense of normalcy, her sense of being heard, her ability to make sense of her new world, her inability to have children, issues of sexuality, and the irrelevance of most support groups are important considerations in the treatment of such women. The HCPs major role in caring for these women is to understand the experience of such women and allowing this understanding to inform the HCPs practice. Finally, we recommend that HCPs serve as advocates for the women. Key words: ovarian cancer, women's experience, caring for women, childbearing years, meaning of illness. INTRODUCCION

Mundialmente, el cáncer de ovario es la neoplasia más frecuente en las mujeres.¹ La entidad es de difícil detección en su estadio inicial, momento en que la tasa de curación es la más elevada.² Menos del 50% de las pacientes diagnosticadas con esta patología sobrevivirá.³ El perfil de la neoplasia está cambiando e incluye incremento en la cantidad de casos diagnosticados durante la edad fértil y aumento de defunciones entre las mujeres negras en comparación con las caucásicas.⁴ El cáncer de ovario ha sido estudiado desde la perspectiva de la calidad de vida⁵ o como un resultado del tratamiento con drogas para la infertilidad, pero poco se conoce sobre la experiencia de la neoplasia durante la edad fértil.Debido a la baja tasa de sobrevida y al perfil cambiante de las mujeres con cáncer ovárico, los investigadores de este estudio intentaron comprender lo que es vivir con esta enfermedad en los años fértiles.⁶ La meta fue comprender la experiencia vivida por pacientes con cáncer ovárico durante este período de sus vidas. Luego de la obtención del consentimiento informado, el investigador principal entrevistó a 5 mujeres que sobrevivieron a la neoplasia durante sus años fértiles entre 1 y 10 años, de 3 a 4 veces durante 60 a 90 minutos.El método de Van Manen de reflexión y escritura guiaron la exploración.⁷ Su método comprende una investigación intensa del fenómeno de la manera en que es vivido y un riguroso proceso de reflexión y escritura mientras mantiene una estrecha relación pedagógica con la totalidad del fenómeno, incluyendo la relación de las partes en la experiencia total. La formalidad se mantuvo mediante la verificación y control de las entrevistas transcriptas y la descripción final.Los hallazgos de este estudio fueron agrupados en los temas de diagnóstico fortuito, tratamiento, experiencia capilar negativa, sensación de que la histerectomía violaba el sentido de ser, lo injusto de la menopausia, cambios corporales, sueños íntimos, el estar con otros, ser normal o diferente, estar vigilante, ser escuchado y tratar de encontrarle sentido a la experiencia. A continuación, esta información es integrada y organizada de acuerdo a las consecuencias para los clínicos. DIAGNOSTICO Y NOTIFICACION

El diagnóstico de cáncer ovárico ocurrió fortuitamente en el contexto de períodos dolorosos, investigaciones de infertilidad, visitas anuales regulares y atención prenatal. Un hallazgo importante del estudio comprendió las distintas conjeturas de los médicos y las mujeres al inicio de la experiencia, cuando la neoplasia fue descubierta. Las pacientes indicaron que los médicos no consideraron el cáncer ovárico y por ende su exclusión no fue parte de proceso diagnóstico inicial. Al mismo tiempo, las mujeres consideraron el descubrimiento de la neoplasia como un hallazgo que literalmente salvó sus vidas. Las pacientes indicaron que si no hubieran escuchado a sus cuerpos, no estarían vivas. Las mujeres fueron persistentes en la búsqueda de atención debido a que sintieron que los médicos no escucharon sus preocupaciones.Escuchar a los pacientes involucra prestar atención a las historias que cuentan, aceptarlas, validar la verdad con preguntas apropiadas y ocuparse de las pistas en su contexto específico. Al alentar a los profesionales de la salud (PS) a prestar atención a las historias de las mujeres, los PS sustentan la realidad de la experiencia. Las pacientes pueden ir acompañadas por un amigo de confianza o un familiar para reforzar la importancia de la experiencia vivida durante el proceso diagnóstico. El eschuchar con atención puede conducir al diagnóstico y tratamiento más tempranos.Típicamente, el diagnóstico de cáncer ovárico se confirmó quirúrgicamente. Hasta ese punto, algunas de las pacientes ni sospecharon que podrían tener cáncer y con frecuencia no estaban preparadas para lo que sucedió posteriormente. A la mayoría se le informó sobre el cáncer cuando todavía estaban bajo la influencia de la anestesia y no lo suficientemente alertas para escuchar el mensaje. Los médicos con frecuencia ignoran cuánto de la primera discusión sobre diagnóstico y tratamiento las mujeres nunca oyen. Una de las pacientes refirió que en esa instancia ella estaba «escuchando la mitad». Informar al paciente de su diagnóstico de cáncer es un proceso y no algo que se hace «de una vez y para siempre». Tres estrategias pueden facilitar este proceso. Cuando miembros de la familia estuvieron presentes, ellos fueron capaces de ayudar a la mujer a recordar lo que se habló. Sin embargo, es importante notar que los familiares también pueden ser devastados por el diagnóstico de su ser amado y pueden requerir la asistencia de los clínicos. Con la inclusión de PS, familia y amigos, la información y cuidado pueden ser reforzados y clarificados para las mujeres y sus familias mientras viven la experiencia.Segundo, el PS puede trabajar estrechamente con todos los miembros del equipo de salud para discutir que sucede con la mujer en los días inmediatamente posteriores a la cirugía. El PS puede garantizar que todas las preguntas sean apropiadamente contestadas y que la atención sea provista en el momento que corresponda y de manera específica a las necesidades de cada mujer. Tercero, los PS reben reforzar la información que le ofrecen a las mujeres. Mientras más información sea reforzada, mayores son las probabilidades de que las mujeres sean capaces de integrarla a sus vidas. Además, los PS pueden alentar el debate continuo al preguntarles a las pacientes en las visitas de seguimiento sobre temas asociados con la enfermedad, tales como sexualidad, menopausia y temor a la recurrencia. Las mujeres en este estudio nos enseñaron que la notificación del diagnóstico es un proceso y no un evento. El respeto de esta lección nos puede ayudar en la atención de la siguiente generación de pacientes con cáncer ovárico.LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD

Las mujeres son alentadas por los médicos y enfermeras oncológicas a pelear contra la enfermedad. Las pacientes perciben esta pelea como su responsabilidad. Las mujeres buscan evidencia de éxito debido a sus expectativas de que la lucha contra el cáncer es una batalla a ganar. Ellas perciben que están ganando cuando los indicadores muestran que la neoplasia retrocedió y los recuentos sanguíneos vuelven a los valores normales. Desafortunadamente, saber que no todo el cáncer desapareció o que hay recurrencia es interpretado por las pacientes como su fracaso. Cuando la neoplasia recurre, una de las mujeres del estudio se sintió vencida «por primera vez» y temporariamente perdió su capacidad de vivir con la enfermedad.Las pacientes con frecuencia se sumergen en la autoculpa. Esto puede ser lesivo para la autoestima de la mujer y en el sentido de quiénes son cuando están intentando con fuerza derinirse en su nueva realidad.⁸ Ellas aprenden que vivir con cáncer es un proceso y no una batalla que debe ser peleada y ganada. La presencia de una incisión, un control futuro, o la adopción de un niño son recordatorios pequeños o importantes de quienes son, de que la enfermedad persiste y en quienes se convirtieron.Es posible que el intento de involucrar a las mujeres en su tratamiento mediante una «arenga de lucha» las destine al fracaso. Incluso la afirmación correcta que los individuos deben ser responsables de su salud puede llevarlas a creer que ellas también son responsables de su enfermedad. Es improbable que una mujer elija vivir con cáncer.TRATAMIENTO

Se sabe que la quimioterpaia es una experiencia traumática. Las pacientes que sufrieron cáncer ovárico aprenden esto de otras sobrevivientes y de los profesionales de la salud. Sin embargo, lo que oyen adquiere significado personal sólo cuando comienzan a experimentar los estragos del tratamiento. Algunas mujeres comienzan a cuestionar si valió la someterse al traamiento para sentirse peor de lo que lo hacían cuando padecían cáncer no tratado. Los estudios sanguíneos frecuentes aumentaron el miedo del retorno del cáncer en algunas pacientes y reconfortó a otras debido al estrecho control.La experiencia de la pérdida de cabello fue extramadamente perturbadora. Los profesionales de la salud con regularidad les dicen a sus pacientes que la mayoría pierde el cabello. Estas muejres, sin embargo, experimentaron calvicie corporal. Perdieron su cabello, cejas, pestañas, pelo nasal y vello pubiano. La pérdida de la pilosidad nasal implicó cubrir sus caras con bufandas en días fríos; la pérdida o debilitamiento de las pestañas significó que sus ojos fueran sensibles a la luz. Sería más realista decirle a los pacientes que probablemente perderán su pelo durante la quimioterapia, informarles la magnitud de la pérdida y describirles lo que puede significar para ellos. Pequeñas cosas, como aconsejarles el uso de lentes oscuros en los días soleados y usar bufandas coloridas en lugar de pelucas, ofrecerles consejos para mantener las vías aéreas húmedas y enseñarles cómo utilizar el maquillaje para lograr una apariencia natural son el tipo de información apreciadas por los pacientes.SER NORMAL Y SER DIFERENTE

Las mujeres de este estudio notaron que cambiaron de manera significativa e importante; no eran las mismas personas que eran antes de su enfermedad. La fatiga, los cambios físicos, la quimioterapia, la radioterapia y la percepción alterada de sí mismas afectaron su sentido de normalidad. Aunque los profesionales de la salud aprendieron de la experiencia sobre los efectos de una larga lucha contra el cáncer de ovario, no comparten de manera constante esta información con los pacientes. El compartir las experiencias de otras pacientes las ayuda en la preparación para los cambios físicos y emocionales que experimentarán. Una mujer describió que se veía normal pero que «en mi piel soy diferente». Al sentir que no eran normales como consecuencia de su enfermedad, las mujeres lucharon para regresar a algún tipo de normalidad. El proceso de búsqueda de la normalidad comienza temprano. Una de las pacientes en este estudio inició su recorrido cuando comenzó a planificar la casa que construiría y los viajes que haría con su marido en el futuro. Para otras, la búsqueda de la normalidad comprendió su redefinición de lo que significaba ser normal.⁹ En este estudio, las claves para vivir con una nueva realidad también incluyeron el inicio de la discusión sobre la adopción y la reafirmación de la fe en un ser supremo. De acuerdo a Selder,¹⁰ la búsqueda y redefinición de la normalidad ayuda a las mujeres en recuperación a vivir con una nueva realidad. Los PS pueden ayudar a las pacientes a aprender a vivir con su nueva realidad. Esto puede lograrse mediante la escucha activa, validando, aconsejando, derivándolas a otros y devolviéndoles el control a ellas. El reconocimiento de los signos de normalidad en ciertos pacientes les proveerá la retroalimentación positiva que necesitan para seguir adelante. PERDIDA DE OPINION / SER ESCUCHADA

Como se mencionó anteriormente, las mujeres en este estudio refirieron que los médicos no las escucharon cuando pidieron que sus síntomas fueran considerados con seriedad. Ellas sintieron como que no tenían opinión. Sin embargo, al avanzar en la experiencia del cáncer, comenzaron a sentirse respetadas por el conocimiento que tenían sobre sus propios cuerpos. Además, las pacientes se sintieron abandonadas, no sólo por médicos, enfermeras y trabajadores sociales, sino en algunas oprtunidades por sus amigos. Las mujeres refirieron que otros temieron contagiarse la enfermedad, creyeron que el cáncer era una sentencia de muerte, y no sabían cómo acercarse o qué decir a una persona con esta enfermedad. Esto contribuyó al sentimiento de las mujeres que las circunstancias estaban fuera de control. El devolverle cierto control a las pacientes puede ayudar a reducir este sentimiento de pérdida. Mantener a las mujeres informadas de sus progresos, ofreciéndoles la oportunidad de tomar sus propias decisiones sobre el tratamiento, y estar disponibles cuando buscan asistencia puede ayudar a que las pacientes tomen cierto control. Los profesionales de la salud pueden actuar en un segundo nivel también. Mediante múltiples modalidades informativas, los PS pueden comunicar al público general (incluyendo a familiares y amigos) que el cáncer no es contagioso, que hay nuevos tratamientos exitosos, que el diagnóstico temprano con frecuencia optimiza los resultados y que los programas de pesquisa del cáncer mejoran el diagnóstico temprano. HISTERECTOMIA, MENOPAUSIA QUIRURGICA E IMPOSIBILIDAD DE TENER HIJOS

La histerectomía con ooforectomía es un evento traumático. Este procedimiento y la menopausia inducida quirúrgicamente asociada son especialmente traumáticos para las mujeres en edad fértil. Algunas pacientes en este estudio no comprendieron realmente que estaban en riesgo de ser sometidas a histerectomía. Dada la urgencia con la que la cirugía fue encarada, la ansiedad y el miedo pudieron haber interferido con las capacidades de las mujeres para captar lo que se les dijo antes de la cirugía sobre las opciones terapéuticas. Segundo, a diferencia de la histerectomía en los años perimenopáusicos y posmenopáusicos, esta cirugía en pacientes más jóvenes produce la pérdida de la capacidad de procrear, algo que no siempre es inmediatamente obvio para mujeres en crisis. Las pacientes estaban enojadas debido a que, según su visión, carecieron de opinión en la decisión de renunciar a sus oportunidades de procrear. Ellas sintieron que perdieron un propósito importante en la vida.Incluso en las mujeres que tuvieron hijos antes del cáncer o que eran capaces de adoptar niños luego de la neoplasia, la incapacidad de concebir fue traumática. En nuestra muestra, las pacientes estaban en su primeros años fértiles cuando el cáncer fue descubierto. Parte de la historia esperada para las mujeres en nuestra cultura les fue negada al no ser capaces de tener sus propios hijos en el futuro. La explicación de que sus vidas fueron salvadas sólo las enojó. Esto fue percibido como «robo de elección», las vidas de las mujeres fueron salvadas pero su capacidad de elegir tener hijos no. Cada mujer encontró maneras propias de mitigar su vacío. Una mujer indicó que hacer algunas actividades de servicio comunitario o tener relaciones con otros niños podría ayudar.Tercero, las consecuencias de la menopausia quirúrgicamente inducida y las opciones en el control de algunas de las consecuencias de la menopausia son escasamente explicadas a las pacientes. La menopausia quirúrgicamente inducida es traumática para el cuerpo y requiere de control cuidadoso y de fármacos y tratamiento cuando es apropiado. Los posibles beneficios de la terapia hormonal para los sistemas cardiovascular, óseo y probablemente neurológico debe ser sopesados contra cualquier preocupación real relacionada con la neoplasia. En definitiva, con el adecuado consentimiento informado, debería ser la mujer quien haga las elecciones muy importantes.La menopausia quirúrgica fue complicada por la quimioterapia. Las mujeres tuvieron dificultad para distinguir los síntomas de menopausia de los efectos de la quimioterapia. Ayudar a estas pacientes a comprender el significado de sus respuestas a la menopausia y quimioterapia será de utilidad en la provisión de instrucciones para intervenciones físicas y emocionales.Estas mujeres se percibieron diferentes a otras de su misma edad debido a que no pudieron tener hijos. Incapaces de discutir como afrontar la menopausia con pares de su misma edad, estas pacientes vieron a la menopausia no como algo natural sino como otra consecuencia de la enfermedad. Tratar el tema como si fuera natural no es la mejor opción en estas circunstancias. SEXUALIDAD E INTIMIDAD

La sexualidad y la intimidad estuvieron con frecuencia en conflicto. La intimidad fue un componente necesario de apoyo emocional. Inicialmente, no hubo interés en la sexualidad; más tarde, cuando las mujeres pensaron sobre su sexualidad, se percibieron como parejas sexuales inadecuadas para sus maridos y no pensaron en ellas como pacientes completas.Existe una bien conocida resistencia de los profesionales de la salud a abordar temas de sexualidad.¹¹ Estos temas, sin embargo, pueden ser tratados e incluso inciados por el PS si los pacientes no quieren o son incapacez de tratarlos. Asumir que los temas de sexualidad no son importantes o no existen simplemente porque las pacientes no los traen a discusión compromete la calidad de la atención.¹² GRUPOS DE APOYO

Una de las características del tratamiento moderno del cáncer es el grupo de apoyo. Las mujeres que experimentan cáncer ovárico desde edad temprana pueden experimentar dificultades con los grupos de apoyo. Por ejemplo, la variedad de edades entre las participantes con frecuencia producen diferencias en los temas familiares que las pacientes enfrentaron. Lo inadecuado de muchos grupos de apoyo de cáncer tradicionales en el tratamiento de temas importantes para las mujeres jóvenes con cáncer de ovario deja a muchas buscando con desesperación otras fuentes de fortaleza. Aprender a pedir y encontrar apoyo de una variedad de fuentes es difícil para muchas pacientes. En este contexto, los estudios indican que la presencia de familiares y amigos es importante no sólo en el momento del diagnóstico sino a lo largo de la experiencia de la mujer con cáncer.¹³ TRATAR DE ENCONTRAR UN SENTIDO A LA ENFERMEDAD

Es una trivialidad afirmar que los humanos son seres que buscan significados, y es menos verdadero frente a una enfermedad que pone en riesgo la vida.¹⁴ Estas mujeres trataron de ubicar a su enfermedad en un contexto nás amplio, una historia sobre la cual no tuvieron control total. Sin embargo, fue una constante en las pacientes entrevistadas el hecho de que sus médicos ni alentaron ni facilitaron esta búsqueda. Los profesionales de la salud pueden ocuparse de los deseos de las mujeres de buscarles algún sentido a su enfermedad mediante el reconocimiento de su necesidad de encontrar significado y el apoyo de este proceso en pacientes que expresan que su búsqueda personal es importante para ellas. Para muchas mujeres este proceso puede ser espiritual. Es importante que los PS estén en contacto con su propia espiritualidad y que la alienten, lo que con frecuencia puede ser un autodescubrimiento para las pacientes. En cierto punto, las mujeres deberán preguntarse por qué ellas son en primer lugar, sujetos de enfermedad, y en segundo lugar, sobrevivientes de esta entidad particular. Esta búsqueda de significado para su enfermedad implica que los pacientes con frecuencia experimentan múltiples emociones que pueden desafiar sus creencias básicas. La ira hacia su deidad, por ejemplo, no fue infrecuente entre estas pacientes, quienes consideraron a su enfermedad injusta. Los profesionales de la salud deberían estar preparados a oír este enojo y entenderlo como una respuesta normal. SINTESIS

El enfoque fenomenológico dirigido al estudio cualitativo de las vidas de mujeres jóvenes con cáncer ovárico fue revelador y clínicamente útil. Las experiencias de vida de estas pacientes ofrecen algunos beneficios importantes y profundos para los PS involucrados en el tratamiento global de estas enfermas desafiantes. La meta de la atención médica no es simplemente prolongar la vida, sino tratar a los pacientes de tal manera que promueva una mejor calidad de vida. Conocer lo que los individuos experimentan como resultado de su enfermedad y tratamiento nos permite continuar asistiéndolos en su vida con la patología. Por esta razón, nos gustaría agradecer a estas mujeres. (INSERTAR TABLA)RECONOCIMIENTOS

Quisiéramos agradecer a Elisabeth Crago, RN, MSN y a Robert Echenberg, MD, por ayudarnos en la investigación y redacción de este proyecto. También queremos reconocer la autorización de JOGNN por el empleo de la tabla 1. Esta tabla es una adaptación de la tabla 1 de Lammers, SE, Schaefer KM, Ladd EC y Echenberg R: «Atención de pacientes que viven con cáncer ovárico. Recomendaciones para enfermeros avanzados» JOGNN 29(6):568, 2000. Copyright Association of Women's Health, Obstetric and Neonatal Nurses. Todos los derechos registrados. BIBLIOGRAFIA

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