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QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM CRIANÇAS COM ARTRITES CRÔNICAS. O CONCEITO DE QUALIDADE DE VIDA RELACIONADO À SAÚDE
(especial para SIIC © Derechos reservados)
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cmachado.jpg Autor:
Claudia Machado
Columnista Experto de SIIC



 Artículos publicados por Claudia Machado 
Coautor
Ruperto Nicolino* 
MD Senior Scientist., Paediatric Rheumatology International Trials Organization - PRINTO, IRCCS G Gaslini, Genova, Italia*

Recepción del artículo: 16 de abril, 2003

Aprobación: 0 de , 0000

Primera edición: 7 de junio, 2021
Segunda edición, ampliada y corregida:  7 de junio, 2021

Conclusión breve


Resumen

Com o objetivo de revisar a utilização de instrumentos disponíveis para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes pediátricos, sumarizamos o processo de adaptação cultural, a validação e aplicação clínica presente e futura de dois instrumentos anglo-americanos adaptados para o português, o genérico Child Health Questionnaire - CHQ PF 50® e um instrumento específico para artrites crônicas o "Child Health Assessment Questionnaire - CHAQ" para os pais de crianças e adolescentes brasileiros portadores de artrites crônicas. Estes instrumentos combinam a avaliação funcional e a dimensão física e psico-social da qualidade de vida e as versões adaptadas preenchem os requisitos básicos e propriedades psicométricas para utilização em ensaios clínicos assim como na prática clínica diária em Reumatologia Pediátrica, em uma ampla faixa etária, dos 5 aos 19 anos.

Palabras clave
Artrites crônicas, avaliação funcional, qualidade de vida

Clasificación en siicsalud
Artículos originales> Expertos del Mundo>
página www.siicsalud.com/des/expertos.php/20132

Especialidades
Principal: Pediatría, 
Relacionadas: Reumatología, 

Enviar correspondencia a:
Dra. Claudia Machado. Departamento de Pediatria.- Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista UNESP CEP-18618-970 Botucatu, São Paulo, BRAZIL

Abstract
Aiming to review the currently available generic and disease specific measures of Health Related Quality of Life and to make recommendations of the future developments of two validated tools, we report the summary of the development steps for cross-cultural adaptation, validation and the clinical utility of the brazilian version of the generic Child Health Questionnaire - CHQ PF 50® and the disease specific Child Health Assessment Questionnaire - CHAQ, for parents of children and adolescents with chronic arthritis across a broad age range, from 5-19 years. These instruments provide combined assessments of health or functional status as well a physical and psychosocial dimension of quality of life and have shown cultural appropriateness with good psychometric properties, being now recommended for clinical trials or daily practice in Paediatric Rheumatology.

Key words
Artrites crônicas, avaliação funcional, qualidade de vida

QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM CRIANÇAS COM ARTRITES CRÔNICAS. O CONCEITO DE QUALIDADE DE VIDA RELACIONADO À SAÚDE

(especial para SIIC © Derechos reservados)

Artículo completo
Durante as últimas décadas, o conceito de "saúde" vem se modificando do status de "ausência de doença ou enfermidade" para um conceito mais positivo e abrangente que inclui a experiência subjetiva de bem-estar e qualidade de vida. Em Pediatria, a inclusão deste parâmetro tem sido crescente, ao se considerar a avaliação da intervenção médica e do prognóstico de doenças crônicas.O conceito de qualidade de vida está relacionado com indicadores objetivos e subjetivos de felicidade e satisfação. Em 1993, a Organização Mundial de Saúde (OMS), definiu o conceito da qualidade de vida referindo-se à "percepção individual de sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e com os valores do sistema em que vive, além de suas expectativas, preocupações e objetivos" [1]. A abordagem da qualidade de vida permite a integração da perspectiva psicológica e social, enfocando os determinantes de saúde em diversos graus. Fatores pessoais como atitudes, valores culturais e crenças, assim como os fatores ligados à família, à comunidade, às oportunidades de educação e emprego estão implícitos e devem ser avaliados de forma sistemática em paralelo ao contexto clínico [2,3]. Numa tentativa de dimensionar este conceito em relação à experiência individual e à percepção sobre o estado de saúde, emergiu o conceito da "qualidade de vida relacionada ao estado de saúde". Embora sejam conceitos de ordem subjetiva, podem ser \'mensurados\' de forma precisa, por meio de escalas com validade estatística. Estas \'medidas\' devem ser: centradas no indivíduo, apropriadas para a idade, empregar questionários auto-aplicáveis sempre que possível, compreender módulos genéricos e específicos, tendo ênfase nos aspectos relacionados ao estado de saúde. Os instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada ao estado de saúde têm sido largamente aplicados em investigação clínica, verificando-se estreita associação entre a avaliação subjetiva do bem-estar físico e psico-social e o estado fisiológico. A adição de instrumentos de avaliação da qualidade de vida à avaliação clínica e aos indicadores biológicos pode auxiliar o processo de decisão terapêutica, incluindo a visão do paciente sobre os benefícios do tratamento. Contudo, para os clínicos, de um modo geral, ainda não estão completamente incorporados na prática diária. Há dois tipos de instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde, genéricos e específicos:Genéricos:

  • Permitem a comparação entre diferentes populações e entre doenças diversas
  • São "robustos" e com validade em diversas situações
  • Têm em geral, desenvolvimento sistemático e um longo período de testes
  • As sua propriedades de medida são conhecidas.
Específicos:
  • Incluem somente elementos relevantes para a população em estudo
  • Têm formato mais curto e são mais apropriados para o entendimento das necessidades específicas da doença ou do problema em questão
  • Os itens avaliados têm maior sensibilidade e especificidade para adoença em questão
  • Podem ser particularmente sensíveis às mudanças no estado de saúde
A escolha entre um e outro é determinada pelos objetivos da pesquisa. Nas revisões sistemáticas de pesquisas com intervenção, a qualidade de vida relacionada à saúde é um resultado importante no processo de decisão baseado em evidências, contudo a medida por meio de instrumentos válidos ainda é raramente incluída entre as medidas de avaliação da intervenção e prognóstico em estudos pediátricos.Os crescentes avanços no tratamento de crianças e adolescentes com doenças crônicas têm levantado muitas questões sobre a quantidade e a qualidade da sobrevida. Na última década, grande ênfase tem sido dada para incorporar os valores e a percepção do paciente pediátrico sobre o seu estado de saúde e diversos instrumentos têm sido desenvolvidos. Mas, o desenvolvimento de instrumentos auto-aplicáveis para crianças e adolescentes ainda está aquém daqueles desenvolvidos para adultos. A linguagem, o conteúdo e os cenários devem ser pertinentes às atividades de acordo com a idade e o desenvolvimento. Há ainda fatores limitantes no desenvolvimento de instrumentos apropriados para captar as preferências em faixas etárias mais baixas, estabelecer a confiabilidade das respostas por \'procuração\' dos pais ou tutores, com reprodutibilidade e sensibilidade às mudanças no estado de saúde [4]. É consenso entre diversos especialistas que a adaptação de instrumentos desenvolvidos em outro contexto cultural apresenta melhor relação de custo-benefício, pois o desenvolvimento destes instrumentos é um processo longo, elaborado e de alto custo.Recentemente dois instrumentos auto-aplicáveis para crianças e adolescentes, em sua versão destinada aos pais, foram adaptados para diversos idiomas, como parte de um projeto internacional reunindo 32 países pelo Paediatric Rheumatology International Trials Organization - PRINTO (http:// www.printo.it) [5]. Com o objetivo de revisar algumas etapas deste processo de adaptação cultural e a validação estatística destes instrumentos para a língua portuguesa, assim como as perspectivas futuras de aplicação tanto na prática clínica como na investigação pediátrica, apresentamos e discutimos aqui a sinopse deste trabalho.Adaptação cultural e validade dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida
As doenças reumáticas pediátricas apresentam morbidade considerável e alto ônus econômico e social devido à incapacidade física e funcional. Entre estas, se incluem as Artrites Idiopáticas Juvenis [6] denominação atual de um grupo de afecções que têm em comum as artrites crônicas. Mediante as limitações ocasionadas pela artrite crônica em seus aspectos funcionais, físicos e psico-sociais, que variam de mínimos a severos, tanto à curto como à longo prazo [7-9], é importante dimensionar na prática as variáveis relacionadas à capacidade física e funcional, como medida da atividade inflamatória e do prognóstico. O Stanford Health Assessment Questionnaire (HAQ) é o instrumento de avaliação funcional mais utilizado em adultos com Artrite Reumatóide no mundo todo desde os anos 80 [10], e versões pediátricas foram desenvolvidas tornando este instrumento aplicável de 1-19 anos de idade [11,12], e possibilitando com vantagem o uso deste instrumento da infância à vida adulta. O Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) foi traduzido e adaptado para o Português em 3 versões destinadas aos pais [13-15], todas realizadas de acordo com as normas internacionais e estatisticamente válidas. É um instrumento específico de medida da capacidade funcional em oito atividades da vida diária:
  1. vestir-se e realizar cuidados pessoais
  2. levantar-se
  3. comer
  4. andar
  5. realizar a higiene pessoal
  6. alcançar objetos
  7. segurar objetos
  8. desenvolver atividades gerais.
As tarefas e atividades com limitações, e para as quais a ajuda de terceiros ou o apoio de instrumentos adaptados são necessárias devem ser discriminadas, e entre estes oito domínios estão incluídas questões relevantes para todas as idades. Cada item destes domínios tem quatro categorias de respostas: sem nenhuma dificuldade (0), com alguma dificuldade (1) com muita dificuldade (2) e incapaz de fazer (3) e (4) não aplicável. A categoria \'não aplicável\' é destinada aos itens com limitações devido à imaturidade. Os pais são instruídos a considerar apenas as limitações atribuídas à doença, e durante a semana precedente à avaliação. Os itens com maior pontuação determinam a pontuação do domínio enquanto que a indicação do uso de aparelhos ou de auxilio de outra pessoa para a realização da tarefa assegura a pontuação mínima de 2. A média da pontuação dos 8 domínios resulta no índice sumário da capacidade funcional, com variação de 0-3, sendo os maiores valores indicativos de menor capacidade física e funcional. A dimensão desconforto é avaliada pelos pais em duas escalas analógicas e visuais, uma para dor, ancorada em dois pontos \'sem dor\' e \'com dor muito forte\' e outra para o \'bem-estar global\', ancorada em dois pontos \'muito bem\' e \'muito mal\'.O efeito completo da artrite sobre o paciente não e inteiramente avaliado sem o uso de um instrumento genérico de avaliação da qualidade de vida. Assim como o Medical Outcome Health Survey -SF36 [16] para adultos, o CHQ- Child Health Questionaire PF50®, em sua versão destinada aos pais, tem sido utilizado em diversas doenças crônicas pediátricas [17]. O CHQ foi adaptado para o Português em dois países e as versões adaptadas foram publicadas na íntegra recentemente [14,15], tendo sido aplicadas em larga escala para confirmar a validade estatística em pacientes com Artrites Idiopáticas Juvenis e controles saudáveis. É um instrumento genérico para avaliar o bem-estar físico e psicológico de crianças com mais de cinco anos de idade, e dimensiona estas duas variáveis por meio de quinze conceitos em saúde:
  1. percepção geral sobre a saúde
  2. a condições físicas gerais
  3. o papel social das limitações físicas
  4. o papel social das limitações emocionais e comportamentais
  5. dor corporal
  6. o comportamento
  7. comportamento em geral
  8. a saúde mental
  9. auto-estima
  10. percepção global da saúde pelos pais
  11. mudanças no estado de saúde
  12. o impacto emocional nos pais
  13. o impacto na vida pessoal dos pais
  14. limitações nas atividades familiares
  15. a união da família.
É um instrumento ainda em desenvolvimento, sendo a pontuação de 10 destes 15 conceitos utilizada para a definição de dois índices agregados e sumários, o Físico e o Psicossocial (0-70), sendo os maiores valores indicativos de melhor estado de saúde. O método é baseado nos valores da população de referência, e neste estudo foram avaliados 314 crianças e adolescentes brasileiros procedentes de diferentes regiões, e de pais com diferentes níveis educacionais e formativos [15]. O processo de adaptação cultural e validação destes instrumentos seguiu as linhas baseadas na literatura médica [18,19] , sendo conduzido em duas fases:
  • Fase I
    Adaptação Cultural do CHAQ e CHQ - (Guillemin et al., 1993). Os questionários foram traduzidos do Inglês Americano para o Português por três tradutores fluentes e independentes, utilizando na tradução a linguagem que pudesse ser entendida por crianças entre 10 e 12 anos, seguidos pela tradução reversa. Este material foi então revisto por um comitê internacional para avaliar a sua versão final. Foi verificado o entendimento e a equivalência cultural das questões, considerando a semântica, as expressões idiomáticas e os conceitos e experiências. Pré-teste na população alvo - foi utilizada a "probe technique", aplicando-se os questionários para 20 pais de crianças portadoras de artrites crônicas. Nesta técnica preconiza-se que um profissional de saúde, familiarizado com o conteúdo de cada questão, administre os questionários aos pais por meio de entrevista, considerando a interpretação de cada questão e verificando se as questões são perfeitamente entendidas. As questões não entendidas por 20% ou mais dos pais devem ser revistas. Esta etapa avalia se as questões são sensíveis para avaliar a incapacidade funcional e psicossocial, mesmo após a adaptação cultural. Uma medida é considerada confiável quando reproduz os mesmos resultados no mesmo indivíduo, quando não há mudanças no seu estado de saúde.
  • Fase II
    Validação da versão traduzida e adaptada. Esta fase consiste na auto-aplicação do questionário traduzido e adaptado, para os pais de pacientes portadores de artrites crônicas e a comparação com crianças e adolescentes saudáveis, verificando-se a validade estatística dos instrumentos utilizados.
Atributos dos instrumento de avaliação funcional e da qualidade de vida
A confiabilidade de um instrumento está relacionada às suas propriedades psicométricas e atributos. Há que se testar a consistência interna de seus itens e escalas múltiplas, a reprodutibilidade das respostas por meio do teste e re-teste, e a validade de construção, conteúdo, critério e discriminação e pela concordância e associação, mediante a mesma medida feita pelos pacientes e por seus pais. Sob esta perspectiva, ambos os instrumentos CHAQ/CHQ atingiram o desenvolvimento apropriado com todos os atributos necessários para a aplicação clínica em ensaios terapêuticos controlados - "trials" [5].Utilidade dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde para crianças e adolescentes
As doenças crônicas podem ter impacto considerável na qualidade de vida do paciente pediátrico e da sua família. Entre estas, as doenças reumáticas podem ter expressão clinica variável, mas todas causam impacto funcional e no estado de saúde . Os objetivos do tratamento são preservar a função e a qualidade de vida. Em primeiro lugar, a mensuração da qualidade de vida por meio de instrumentos auto-aplicáveis é potencialmente útil nas comparações das alternativas de tratamento. Onde não há implicação para sobrevivência, pode ser útil conhecer-se como o bem estar global será afetado como conseqüência, por exemplo, de um tratamento intermitente ou contínuo, além de conhecer os benefícios clínicos deste tratamento [20-24].A avaliação funcional deve ser apropriada para a faixa etária pediátrica de acordo com o estágio de desenvolvimento motor e deve ser documentada com instrumentos específicos. A abordagem semi-quantitativa do grau de incapacidade em crianças com artrite, por meio de instrumento auto-aplicável, pode ser realizada em poucos minutos durante o atendimento ambulatorial [23,24]. Além disso, mensurar a capacidade funcional e a qualidade de vida por meio de instrumentos auto-aplicáveis pode ser uma boa estratégia para identificar crianças com dificuldades específicas, e portanto com necessidade de intervenção terapêutica ou psicológica. Além do âmbito familiar, a escola é um dos ambientes mais importantes, e corresponde ao local de trabalho para os adultos. O desempenho acadêmico e social é crucial para o completo entendimento da saúde em crianças com problemas músculo-esqueléticos e com repercussões funcionais.Estes instrumentos de avaliação podem ser úteis para todos os profissionais da área da saúde, para atender as necessidades da criança e do adolescente e de seus familiares e para interagir corretamente, avaliando a intervenção sob o ponto de vista do paciente e de seus familiares. A aplicação dos instrumentos citados (CHAQ e CHQ) pode facilitar a padronização, conduta e interpretação de ensaios clínicos controlados (trials), ajudar na decisão quanto à resposta terapêutica baseada em evidências, com grande utilidade na prática clínica diária. Estudos prospectivos adicionais em crianças e adolescentes portadoras de artrites crônicas ainda são necessários para confirmar a utilidade, sensibilidade à mudança e a validade da versão adaptada na avaliação das diferentes afecções reumáticas pediátricas,assim como para estabelecer a relação destes instrumentos com outros parâmetros da atividade destas doenças. Além das Artrites Idiopáticas Juvenis, outras doenças reumáticas auto-imunes, como o Lupus Eritematoso Juvenil e a Dermatomiosite Jujvenil, também acarretam incapacidade funcional variável e repercussões importantes na qualidade de vida, e ainda não foram avaliadas apropriadamente por meio destes instrumentos, sendo uma tarefa em progresso e desenvolvimento, sob a coordenação do Paediatric Rheumatology International Trials Organization-PRINTO (www. printo.it), em colaboração multicêntrica internacional.


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