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IntroducciónCon mayor frecuencia, el domicilio se está convirtiendo en un lugar de asistencia sociosanitaria¹ para una población que padece procesos crónicos invalidantes o enfermedades en situación terminal. Estos pacientes están confinados a su domicilio de manera cuasipermanente, modificando el ritmo normal del núcleo familiar.^2-5
Esta situación ha llevado a la creación de numerosos programas sanitarios^6,7 en los que la atención del paciente en su domicilio es el objetivo principal; unos son promovidos desde la atención primaria de salud,⁸ como programas elaborados por equipos de atención primaria (EAP), o con la creación de equipos específicos: equipos de soporte de atención domiciliaria (ESAD), o bien a través de sociedades científicas;^9,10 otros nacen desde servicios hospitalarios, con el fin de controlar el seguimiento del paciente en el domicilio, reduciendo así el tiempo de estadía en el hospital, y otros son desarrollados por fundaciones, organizaciones no gubernamentales (ONG), asociaciones públicas o privadas que atienden enfermos, cuidadores principales y familiares que padecen patologías determinadas (Alzheimer, procesos neoplásicos en situación terminal, etc.).
Los profesionales que atienden pacientes oncológicos en situación terminal fueron los que inicialmente promovieron el domicilio como lugar de cuidados, en donde el paciente y la familia encuentran comodidad, libertad, intimidad. En las últimas décadas se vio que el concepto de "terminalidad" también se aplica a pacientes que padecen enfermedades crónicas que, no siendo oncológicas, llegan a una situación final en su evolución donde el tipo de atención sociosanitaria es similar.¹¹
Es en 1984 cuando surge por primera vez en España, aunque de forma no oficial, el primer equipo domiciliario orientado al tratamiento paliativo de los enfermos oncológicos. En 1990, y como parte de un programa piloto de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Cataluña inicia "Vida a los años" donde dichos equipos se consolidan en el marco institucional. En 2002 se contabilizaban en nuestro país 118 equipos domiciliarios.
Nuestro ESAD se puso en marcha en 1999 y publicó la experiencia durante el primer año de trabajo.¹² El objetivo a la hora de elaborar este trabajo ha sido reflexionar, desde la experiencia del equipo, sobre las diferentes labores asistenciales y no asistenciales prestadas, dando una visión personal de nuestra actividad en el engranaje de la atención sanitaria al enfermo crónico en el domicilio.
Funciones asistencialesLa atención a los pacientes y sus familias es la labor que ocupa la mayor parte de la actividad asistencial. De ella destacamos:
Valoración
Cuando se solicitan los servicios del ESAD se programa una visita conjunta en el domicilio del paciente con el EAP responsable del paciente (médico y enfermería). Esta valoración inicial del paciente y su entorno permite plantear el manejo posterior, que puede limitarse a algún aspecto clínico concreto de su enfermedad, medidas preventivas o una reorientación global de su plan de cuidados.
En cuanto a los aspectos diagnósticos se cuenta con los recursos disponibles desde atención primaria, si bien su gestión puede ser más fluida. La valoración terapéutica consiste fundamentalmente en el control de síntomas: agitación, dolor, etc., con métodos farmacológicos, teniendo acceso a fármacos de uso hospitalario, con mayor frecuencia de visitas según la evolución y el empleo de métodos no farmacológicos, como técnicas de relajación, etcétera.
Realización de técnicas y cuidados
Además de colaborar con el personal de atención primaria en las técnicas que habitualmente se realizan en estos pacientes: extracción de muestras, cuidados de estomas, extracción de fecalomas, aplicación de enemas, curas paliativas, sondajes, se realizan otras técnicas más complejas, que requieren material específico y que incluyen administración de medicación y perfusiones intravenosas y subcutáneas, paracentesis evacuadoras, gestión de oxigenoterapia domiciliaria, entre otras.
Resultados
Hemos analizado los datos recogidos desde el comienzo, valorando los siguientes aspectos: El número de pacientes que ingresan en el programa aumentó progresivamente y la proporción de pacientes inmovilizados en relación con aquellos en situación terminal se modificó: al inicio, la relación era 2:1 a favor de los inmovilizados, en 2002 la relación es prácticamente de 1:1
El tipo de enfermedades atendidas también ha ido modificándose y se ha incrementado proporcionalmente el número de pacientes oncológicos. Otro aspecto interesante a destacar es la captación del paciente, en la que el EAP, tanto el médico como el personal de enfermería, continúa siendo la fuente de solicitud más frecuente; además se observa un incremento de la demanda por parte de la familia
En cuanto al número de éxitos se observa que, en el tiempo que estamos analizando, fallece una media de 45% de los pacientes incluidos en el programa cada año; el domicilio es el lugar donde se produce el mayor número de decesos, siguiendo en orden de frecuencia los hospitales de agudos.
Finalmente, si hacemos referencia a quién asume al paciente tras la valoración del ESAD, observamos que en casi 90% de los pacientes como media anual es el EAP quien realiza el seguimiento del paciente, bien de forma autónoma o en colaboración con el ESAD; sólo en 10% de los casos como media anual es el ESAD el que asume al paciente de forma individualizada.
Funciones no asistenciales
A continuación se comentan las funciones que, junto con la asistencia al paciente realiza el equipo de soporte.
Coordinación con atención especializada y centros hospitalarios
Los principales servicios con los que hemos establecido puentes de comunicación son: Unidades de Nutrición, Servicios de Gastroenterología, Neurología, Medicina Interna, Oncología (reuniones semanales); farmacéuticos de área y Colegio de Farmacéuticos, Oficinas de Farmacia.
El objetivo de las reuniones con estos grupos es agilizar el suministro de fármacos, realizar técnicas o pruebas diagnósticas, servir de enlace entre el paciente y el especialista, evitando así desplazamientos innecesarios del paciente fuera de su domicilio y la sobrecarga de los Servicios de Urgencia Hospitalarios.
Coordinación con hospitales de media y larga estadía
Son importantes las relaciones bidireccionales con centros hospitalarios de este tipo ya que permiten el seguimiento de enfermos complejos tras el alta, y evitar, en la medida de lo posible, reingresos precoces. Asimismo permiten ingresos programados de estos pacientes para descanso del cuidador en situaciones de riesgo de claudicación, también para atención de la fase de agonía en los casos en los que la familia no pueda asumirlo y en aquellos pacientes que no puedan controlarse en el propio domicilio.
Coordinación con otros equipos de asistencia domiciliaria
La colaboración con otros profesionales que realizan su actividad también en el domicilio permite unificar criterios, realizar sesiones clínicas conjuntas, etc. Así pues, se establece comunicación con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), con equipos de otras áreas de salud, o la unidad de atención geriátrica domiciliaria (AGD) dependiente de un hospital geriátrico de agudos. Por otro lado se dispone de información sobre empresas privadas de provisión de recursos a domicilio para facilitarlos en los casos en que fuese necesario.
Coordinación con servicios sociales
En el enfoque actual, en el que no se puede separar lo social de lo sanitario, es necesaria la colaboración con estos profesionales cuando se detecta una problemática social que pueda desestabilizar el binomio paciente-familia. En estos casos el equipo contacta, directamente o a través del paciente o su familia, con los trabajadores sociales municipales o de los servicios sanitarios de la comunidad. En otras ocasiones es a través de ONG como Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDA), Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), Voluntariado en Geriatría, etcétera.
Cuidado de los cuidadores
El cuidador principal, que generalmente es un componente de la familia, es el principal aliado del equipo de atención domiciliaria y sobre él recae la mayor responsabilidad de la atención al enfermo. No tenemos un programa establecido dentro del equipo y nuestras actividades son individualizadas para cada enfermo, para cada cuidador.
Existen algunos programas de apoyo a cuidadores, y la iniciativa suele partir de los servicios sociales de los centros de salud, del personal de enfermería, entre otros.
Seguimiento de duelo
Cuando se produce el fallecimiento de un paciente, el ESAD mantiene con la familia el seguimiento del duelo, fase que en algunos casos se prepara ya en las etapas finales de la enfermedad.
Si se detectan conductas que prevean un riesgo de desarrollar un duelo patológico se notificará al médico de familia, se valorará la colaboración con la Unidad de Salud Mental y se programarán las visitas a la familia según la situación.
Docencia
Se participa en diversas actividades docentes dirigidas a diferentes grupos como profesionales de centros de salud, servicios de urgencias y emergencias que cubren asistencia en el domicilio, personal que trabaja en residencias geriátricas y centros de día, cuidadores formales e informales de pacientes crónicos y en situación terminal, población general, etc.
Los temas tratados hacen referencia a aspectos generales de los cuidados paliativos, control de síntomas, ética, comunicación, alimentación y nutrición, control de la agonía y demás. Asimismo, el ESAD colabora con la Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria en la formación de los Médicos Internos Residentes (MIR) de medicina de familia con rotaciones de un mes de duración con el equipo. Igualmente, médicos de familia, personal de enfermería de los centros de salud y profesionales de otras unidades de atención domiciliaria han realizado comisiones de servicio en nuestra unidad.
Participación investigadora
El ESAD participa activamente en comisiones de ética y de calidad, foros científicos relacionados con los cuidados paliativos, geriatría, nutrición, etc., en la realización de tesis doctorales, estudios multicéntricos nacionales e internacionales y en la elaboración de guías y protocolos.
Comentarios y discusión
La atención domiciliaria se puede denominar el desarrollo del plan integral de cuidados prestado a aquellas personas que, por las características de su enfermedad, no pueden desplazarse al centro sanitario correspondiente. Este tipo de asistencia evolucionó en respuesta al envejecimiento de la población y al incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas e incapacitantes.¹³ Herrando y col.¹⁴ reflejan que los pacientes crónicos domiciliarios suponen una gran carga de trabajo, tanto para el personal sanitario como para la familia.
Se observa en la población una preocupación generalizada por mejorar las iniciativas que tratan de potenciar las actividades sociosanitarias como parte indispensable de la atención a los enfermos. Una mayor equidad en el reparto de recursos supone facilitar el acceso a los servicios sociosanitarios a las personas más dependientes y desfavorecidas, sobre todo a las más frágiles (ancianos, inmovilizados, enfermos terminales)^6,7 siempre y cuando estos pacientes y sus cuidadores elijan el domicilio como lugar de continuidad de su proceso crónico o de su situación para alcanzar la mayor calidad de vida posible y la mayor comodidad.
En los medios de comunicación crece el interés por estos temas, fiel reflejo del deseo de la sociedad de que la atención integral y continuada de todos los enfermos sea garantizada con la misma calidad asistencial, y que la atención sanitaria no debe ser inferior a la que recibe el resto de los pacientes que pueden acceder por ellos mismos a los diferentes centros sanitarios.
También la programación normativa y estratégica sufrió modificaciones en respuesta a la demanda de la población, como la creación de ESAD en diversas comunidades, entre ellas la nuestra. Somos conscientes de que nuestra experiencia, nacida y desarrollada dentro de nuestro sistema sanitario, no es directamente comparable a las que se llevan a cabo en otros medios donde las prioridades son necesariamente diferentes.
Los profesionales sanitarios acogen de manera desigual la aparición de estos equipos; tanto en atención primaria como en atención especializada hay profesionales a favor y en contra de la existencia de los ESAD. En nuestra experiencia, el 90% de los pacientes atendidos anualmente son controlados por el EAP, ya sea de forma íntegra o en colaboración con el ESAD. Esto demuestra que existe comunicación entre ambos equipos, hecho que va en beneficio del paciente y del entorno que lo rodea.^15-18
Aunque el tipo de enfermos atendidos supone muchas veces sobrecarga emocional para los profesionales sanitarios, existe una gran satisfacción entre los miembros del equipo y la impresión subjetiva de ser efectivos en nuestro trabajo.
Conclusiones
Es necesario potenciar la comunicación de estos equipos con los EAP y con otros profesionales sanitarios y no sanitarios para poder aumentar la información de que disponen respecto de la labor desarrollada por los ESAD y mejorar las vías de colaboración entre todos los que se dedican a trabajar por el bienestar sociosanitario del paciente y su entorno.
Es aconsejable aumentar la difusión de este tipo de recursos entre la población, para que la implantación sea lo más alta posible y llegue a los sectores de la comunidad que los necesiten.
Está pendiente de publicación un estudio realizado entre los profesionales de atención primaria que refleja su opinión sobre la influencia del ESAD en la formación y asistencia a sus pacientes domiciliarios. Por otro lado, son necesarios más trabajos de investigación que profundicen en esta línea, así como en la opinión de los enfermos, de los familiares afectados, de la población sana, etc., con el fin de definir los problemas reales de la atención domiciliaria.
Los autores no manifiestan conflictos.

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