Information for the oncology patient in Asturias (Spain)

Abstract
Introduction: The information process in the diagnosis of cancer depends on geographical or cultural differences, and in addition this action is often determined by the negative connotations associated with the word "cancer".







Objective: To assess the amount of information provided by hospital physicians in the Principality of Asturias (Spain) as well as their opinion and self-assessment in this process.







Materials and methods: A descriptive cross-sectional study in 46 physicians of Medical Oncology, General Surgery and Radiotherapy in four Asturian Hospitals (Hospital Universitario Central de Asturias, Hospital de Cabueñes, Hospital de Jove and Hospital San Agustín).







Results: 65.2% usually provide the diagnosis. Only ten physicians (21.7%) habitually provide patients with all the information. The word "cancer" is exclusively used by two physicians (4.3%). Although 58.7% report knowledge of law 41/2002, just 10.2% record information in the history. More than half of physicians assess themselves as having good ability to break bad news, however only 11 (23.9%) have specific training.







Conclusions: A significant percentage of clinicians provide the patient with the diagnosis without disclosing all the information. The word "cancer" is used exceptionally. Just above average know law 41/2002. Only 23.9% of physicians have received training in breaking bad news.

Key words
Cancer, Information, Communication, Conspiracy of silence

Artículo completo
Introducción

A lo largo de la historia, la palabra “cáncer” ha sido vinculada con una fuerte connotación negativa cargada de sentimientos intensos y generalmente asociada con la muerte, por lo que transmitir a alguien el diagnóstico de cáncer es un tema controvertido entre los profesionales de la salud. Sin embargo, el hecho de informar acerca de su diagnóstico a un paciente oncológico no es algo cerrado e igual de país a país, de cultura a cultura, de un momento de la historia a otro y de persona a persona.
En la actualidad, en los países mediterráneos todavía se tiende a ocultar el diagnóstico y no se utiliza la palabra cáncer por las sugerencias negativas que se le asocian, ya que estas sociedades siguen relacionando el cáncer en forma directa con enfermedad incurable y muerte, aunque palabras como “tumor” o “tumor maligno” son mejor aceptadas. En contraposición, en los países anglosajones no se comparte este tipo de cultura.¹
En ocasiones se aducen varias razones para ocultar el diagnóstico de cáncer a los pacientes,² aunque se puede afirmar también que la verdad es un poderoso agente terapéutico, aunque todavía necesitamos conocer de forma adecuada la medida justa para su correcta utilización. Además, no hay nada peor que el no saber, el miedo a lo desconocido, la ansiedad y los problemas que estos condicionantes ocasionan.

Muchas veces el silencio o las evasivas del médico y de otros profesionales ante las preguntas del paciente tienen mucho significado para éste. La ausencia de información condicionará la llegada al paciente de otro tipo de información inadecuada, como son los comentarios de otros profesionales escuchados por casualidad, los cambios de tratamiento con la evolución de la enfermedad, las modificaciones en la conducta de las personas (incluso familiares y amigos) y los profesionales hacia el paciente, el deterioro físico, entre otras.

La atención sanitaria en España está cubierta por los diferentes servicios de salud de las comunidades autónomas. En la comunidad del Principado de Asturias, la atención se extiende al 100% de la población; el servicio asturiano de salud atiende a una población de alrededor de 1 200 000 habitantes, y ofrece cobertura gratuita durante todo el proceso oncológico, desde el diagnóstico hasta la recuperación y rehabilitación del paciente, incluida la atención al domicilio en cuidados paliativos. Esta prestación sanitaria conlleva que el enfermo y su familia interactúen en diferentes servicios (cirugía, oncología, radioterapia, rehabilitación, etc.) con el personal facultativo, lo que implica que la información recibida sea una variable muy importante a tener en cuenta en todo el proceso terapéutico.
En este trabajo nos proponemos conocer la situación real en cuanto a la información facilitada a los pacientes oncológicos por el personal médico, en los principales hospitales de la red sanitaria del Principado de Asturias que cuentan con servicios de oncología médica, quirúrgica y radioterápica, así como conocer la opinión de los profesionales y su autoevaluación con respecto al proceso de información.

Materiales y métodos
Estudio

Estudio descriptivo transversal mediante encuesta a facultativos de servicios médicos (Oncología Médica, Radioterápica y Cirugía General) que tratan con pacientes oncológicos (cáncer colorrectal y de mama) en hospitales de la red sanitaria pública del Principado de Asturias. Los hospitales incluidos fueron: Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo), Hospital de Cabueñes (Gijón), Hospital San Agustín (Avilés) y Hospital de Jove (Gijón).

El estudio fue evaluado positivamente por el Comité Ético de Investigación Clínica Regional del Principado de Asturias.

La recolección de datos se llevó a cabo entre los meses de septiembre y diciembre de 2010.


Sujetos y métodos

Criterios de inclusión de facultativos: pertenecer a la plantilla orgánica de los servicios descritos, aceptar voluntariamente participar y completar todos los ítems del cuestionario.
De un total de 58 médicos de plantilla, 3 no aceptaron participar y 9 no completaron el cuestionario; por tanto, el estudio se realizó sobre 46 sujetos.
Los datos fueron obtenidos mediante una entrevista personal, utilizando una encuesta autoaplicada diseñada a tal efecto, con un tiempo de realización de entre 5 y 10 minutos. En la encuesta se tuvieron en cuenta las siguientes variables:
- Edad y sexo.
- Años de ejercicio profesional una vez completado el período de formación como médico interno residente (MIR): menos de un año, de 1 a 5 años, de 6 a 10 años, más de 10 años.
- Especialidad médica.
- Frecuencia de la revelación en la práctica clínica del diagnóstico/pronóstico de cáncer a los pacientes: siempre, casi siempre, a veces, nunca.
- Opinión acerca de si el paciente debe estar informado de su situación clínica relacionada con el cáncer, incluyendo diagnóstico y pronóstico: siempre, casi siempre, a veces, nunca.

- Experiencia de una situación en la que la familia conocía el diagnóstico o pronóstico en relación con una enfermedad oncológica y el paciente la desconocía: muchas veces, algunas veces, pocas veces, nunca.
- Vivencia de haber sido solicitado por la familia para que, en caso que el paciente tuviera cáncer, no se le informara: muchas veces, algunas veces, pocas veces, nunca.

- Situación en la que el facultativo conoce el diagnóstico de cáncer pero el paciente aún no.

- Información que el médico daría al paciente: no brindaría información al paciente con relación a su diagnóstico, daría alguna información pero no detallada, brindaría toda la información con relación a su diagnóstico, sólo daría la información que me pidiera el paciente.

- En caso de que el paciente preguntara el diagnóstico: le revelaría el diagnóstico, no se lo revelaría.

- Palabra utilizada por el médico para revelar el diagnóstico al paciente: cáncer, tumor, neoplasia, otra.

- En caso de que un familiar le pidiera que le informara antes que al paciente: daría la información a la familia antes que al paciente, no daría la información a la familia antes que al paciente, no daría la información a la familia y le explicaría los motivos, otra.

- Conocimiento del médico acerca de la legislación sobre la información que debe brindarse al paciente, de la ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica: sí, no.

- Frecuencia con que registra en la historia clínica el hecho de haber informado y tipo de información al paciente o a la familia: siempre, casi siempre, a veces, nunca.

- Formación específica en “cómo dar malas noticias”: sí, no.
- Autoevaluación de la capacidad para dar malas noticias: muy buena, buena, razonable, escasa, muy escasa.


Análisis estadístico

Los resultados se volcaron a una base de datos utilizando el programa SPSS, versión 15.0 para Windows, V 15.0 (SPSS Inc. Chicago, Illinois, EE.UU.).

La edad se expresó como media (M), desviación estándar (DE) y rango. El resto de las variables se expresaron de forma global, por porcentajes o de ambas formas.


Resultados

La media de edad fue de 45.1 ± 10.3 años (intervalo:
31-60). Treinta médicos (65.2%) fueron hombres y16 (34.8%), mujeres; 35 (76.1%) tenían una experiencia clínica superior a 10 años, mientras que 4 (8.7%) tenían una experiencia de entre 5 y 10 años y 7 (15.2%), de menos de 5 años. Más de la mitad de los participantes eran cirujanos generales (29, 63.1%), mientras que 11 (23.9%) eran oncólogos médicos y sólo 6 (13%) eran oncólogos radioterapeutas.

Los resultados sobre la frecuencia de la revelación en la práctica clínica del diagnóstico/pronóstico de cáncer a los pacientes y la opinión sobre si el paciente debería estar informado de toda su situación clínica se muestran en la Tabla 1; se destaca que sólo 7 facultativos informaban siempre del diagnóstico oncológico a sus pacientes, mientras que 10 opinaban que debía informarse siempre de toda la situación clínica relacionada con el cáncer, incluidos el diagnóstico y el pronóstico.








Una mayoría (67.4%) refirió que muchas veces había experimentado la situación en la que la familia conocía el diagnóstico o el pronóstico de la enfermedad oncológica y el paciente la desconocía. La situación en la que la familia solicitó al facultativo que, en caso de tener cáncer, no le informara al paciente, fue respondida como “muchas veces” por más de la mitad (54.3%) de los facultativos (Tabla 1).
Respecto de la actitud y la opinión de los médicos acerca de la información sobre el diagnóstico brindada a los pacientes, el grado de información y la palabra habitualmente utilizada para hacerlo se muestran en la Tabla 2, en la que se destaca que sólo 10 (21.7%) facilitaban generalmente toda la información, mientras que 38 (82.6%) respondieron que revelarían toda la información en caso que el paciente lo demandara.







La palabra cáncer solo fue utilizada por 2 médicos (4.3%) para referirse a la afección oncológica con los pacientes, y la mitad (50%) revelaría el diagnóstico a la familia antes que al enfermo.
Veintisiete (58.7%) facultativos refirieron conocer la ley 41/2002, mientras que 19 (41.3%) la desconocían. Sólo
10 médicos (21.7%) registraban siempre en la historia clínica la información brindada a los pacientes.

En cuanto a la formación, 11 (23.9%) médicos manifestaron tener una formación específica en cómo dar malas noticias, mientras que 35 (76.1%) no la tenían. Respecto de los resultados de la autoevaluación sobre la capacidad para dar malas noticias, se destaca que el 52.2% de los facultativos se autoevaluó como con una capacidad muy buena o buena.


Discusión

Brindar información acerca del diagnóstico de cáncer no resulta fácil para los profesionales de la salud y constituye un dilema difícil de resolver en el que influyen las diferencias culturales, entre otros factores. Como observamos en la Tabla 1, existe una importante disparidad en las respuestas; así, mientras la mitad de los médicos participantes contestó que casi siempre revelaba el diagnóstico, sólo el 15.2% lo notificaba siempre y, por el contrario, el 34.8% sólo lo comunicaba a veces o nunca. En este sentido, se han descrito diferencias significativas en la práctica habitual entre los EE.UU., los países del norte de Europa y los países latinos. Mientras en los EE.UU. el debate pasó hace unos años de “informar o no” a “cómo informar”, en Europa la cuestión va de un extremo a otro: en los países del norte, la mayoría de los médicos revela el diagnóstico mediante una práctica estandarizada, mientras que en los países del sur y oriente la actitud es más paternalista y los pacientes con frecuencia son “protegidos” de esa información.¹ En España, Estapé y col., en 1993³ aportaron tasas de conocimiento explícito de la enfermedad del 15% en pacientes hospitalizados, mientras que Centeno Cortés y col., en 1994,⁴ mostraron que el 68% de los enfermos en fase terminal no había sido informado de su diagnóstico, aunque la sospecha de padecer cáncer llegaba al 60%. Como se puede observar, estos porcentajes de conocimiento de la enfermedad hace 17 años son sensiblemente inferiores a la práctica manifestada por los médicos en nuestra encuesta.
Respecto de la opinión relacionada a si informar de una forma completa el diagnóstico de cáncer a los pacientes, registramos resultados similares a los obtenidos acerca de la práctica de la información, y sólo 10 facultativos (15.2%) opinaron que debe informarse siempre.
La relación médico-paciente debería fundamentarse sobre una base de confianza, que permitiera al profesional explicar, en un lenguaje comprensible, lo que se está planteando para hacer frente a la enfermedad, con tiempo y espacio para que el paciente exponga sus dudas y preocupaciones y poder aclararlas de forma adecuada. Si embargo, en caso de una enfermedad de mal pronóstico o terminal, esta relación no suele llevarse a cabo de una forma tan clara, con lo que existen muchos motivos que los partidarios de la “no información” presentan para justificar su decisión de no informar, con argumentos como que hacerlo sólo agregaría más ansiedad al paciente, hecho que podría evitarse (engaño benevolente); que muchos pacientes no comprenderían el objetivo ni las repercusiones de la información o que los enfermos con enfermedades graves, con clínica de deterioro, o ambas, incluso cuando manifiestan querer saber, ya que en realidad prefieren no hacerlo.⁵ En un estudio de Arraras y col. de 1995,⁶ sobre 89 pacientes con cáncer avanzado, el 22% declaró conocer el diagnóstico completo, el 24% tenía información parcial pero sabía que se trataba de cáncer y el resto refería un diagnóstico distinto.
El conocimiento previo del diagnóstico por parte de la familia antes que el propio paciente se describió mayoritariamente como habitual, con la excepción de 3 (6.5%) facultativos que respondieron que pocas veces o nunca los familiares conocen antes que el paciente el diagnóstico de cáncer. Además, es un hecho frecuente (54.3%) que las familias soliciten que no se informe al paciente de su enfermedad (Tabla 2). Históricamente, ocultar el diagnóstico al paciente en relación con una enfermedad grave o terminal fue la norma en todas las sociedades,⁷ actitud que era compartida por los profesionales de la salud y los familiares, con lo que existían en la práctica situaciones de “conspiración de silencio”, que todavía perduran, en menor medida en la actualidad. Esto constituye un acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y profesionales, de alterar la información que se le brinda al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico, el pronóstico, la gravedad de la situación o todas estas situaciones.^8,9
La conspiración de silencio se ha relacionado con la dificultad de los profesionales para dar malas noticias.⁸ Por ejemplo, cuando un profesional le dice a un paciente en fase terminal: “Podemos ir controlando la enfermedad. Ahora toca esperar y cuando se haya estabilizado nos plantearemos continuar con el tratamiento”, está actuando, además, con lo que se entiende como la “conspiración de la palabra”,¹¹ con lo que ingresa en una dinámica de engaño difícilmente justificable desde el punto de vista moral. Asimismo, esta situación puede generar en el paciente la sensación de incomprensión y engaño, lo que puede conducir a un estado de depresión con la aparición de síntomas añadidos de miedo e ira e inducir condiciones que disminuyen el umbral de percepción del dolor y otros síntomas. Además, es importante tener presente en esta situación la imposibilidad del paciente para solucionar algunas aspectos vitales y asuntos que hubiera querido resolver.^12,13
El hecho de que más del 50% de las familias soliciten al médico la ocultación del diagnóstico al paciente coincide con los resultados de otras encuestas realizadas en España a familiares de pacientes oncológicos, en las que el 60% al 70% no deseó que se le informe al paciente. Con esto se verifica que estas cifras de rechazo diagnóstico son superiores a las obtenidas en la población que no se encuentra en la situación de tener un familiar afectado por una enfermedad oncológica.^14,15
Otro aspecto relevante son las respuestas respecto del término utilizado para revelar el diagnóstico, en las que sólo 2 facultativos (4.3%) emplean la palabra cáncer, mientras que la mayoría (87%) utiliza la palabra neoplasia o tumor. Como hemos señalado previamente, hacer referencia a cáncer o tumor maligno se asocia en nuestra cultura con una alta connotación negativa, con una enfermedad penosa de larga duración, donde son frecuentes tanto los dolores físicos como los sufrimientos morales, con el agregado de las molestias y los efectos secundarios e indeseables de los distintos tratamientos, que acaban terminando con la vida del paciente.¹ Sin embargo, términos como tumoración o neoplasia son más imprecisos y parecen quitar gravedad al proceso, lo que abre una puerta de esperanza de restablecimiento. En un estudio en nuestra comunidad realizado en 1996¹⁶ se comprobó que sólo el 7.4% de los pacientes sabía que sufría cáncer, mientras que el 59.2% decía tener un tumor, quiste, pólipo, verruga, etc., y el resto desconocía el diagnóstico. En otro estudio publicado en 1999, el 19% de los pacientes estaba informado de su diagnóstico de cáncer.¹⁷
Por último, debemos resaltar que 27 facultativos refirieron conocer la ley 41/2002,¹⁸ y que tan sólo 10 registraban siempre en la historia clínica la información brindada a los pacientes, norma señalada en el artículo 4.1 de dicha ley. En lo que respecta a la formación específica acerca de cómo dar malas noticias, sólo un tercio de los facultativos había recibido formación, en contraposición con la autoevaluación muy buena o buena en la capacidad para dar malas noticias manifestada por más de la mitad (52.2%) de los médicos encuestados.
Estas circunstancias –escaso grado de conocimiento normativo y bajo porcentaje de facultativos con formación específica acerca de cómo dar malas noticias– sugieren, en nuestra opinión, la necesidad de realizar un esfuerzo en fomentar y ampliar la formación sobre la información en este grupo estratégico de médicos que diariamente tratan con este tipo de pacientes y sus familias.

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