Effects of individual room implemented family-centered care in the neonatal intensive care unit

Abstract
Separation of mothers from their preterm babies during their neonatal intensive care hospitalization disrupts the continuity of care and decreases the quality of care due to increased anxiety and stress, and causes neurodevelopmental and behavioral problems in the long-term. Family-centered care is an approach to the planning, delivery, and evaluation of healthcare that is based upon a partnership between healthcare professionals and families of patients. After observing that the classical approach failed to support the neurodevelopment of infants and mother-infant interaction, this approach affected the design of units, and new arrangements have been planned to meet the needs of infant, family and professionals. In this review the importance of family-centered care in a neonatal intensive care unit and the effects of this approach on unit designs are discussed.

Key words
design, family centered care, parent, premature, neonatal intensive care unit, newborn

Artículo completo
Introducción

El campo de los cuidados intensivos neonatales ha cambiado drásticamente en los últimos 40 años. Los avances tecnológicos y científicos han logrado disminuir la morbilidad y mortalidad neonatales. Sin embargo, la internación de un recién nacido en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) puede ser una de las experiencias más aterradoras y abrumadoras para los padres. Las familias y los profesionales de la salud destacan lo estresante, difícil y sensibilizadora que puede ser esta experiencia.^1-8 La atención centrada en la familia (ACF) se está convirtiendo en un estándar de atención en las UCIN. Esta filosofía considera a la familia como la fuente primaria de fuerza y?? apoyo para el niño, e incorpora el respeto, la información, la elección, la flexibilidad, la autonomía, la colaboración y el apoyo en todos los niveles de prestación de servicios.^9-11 Sobre todo, la ACF se asocia con numerosos beneficios, incluyendo reducción en la duración de la internación, la mejora del vínculo entre los padres y el hijo, la mejora del bienestar de los niños prematuros, un mejor cuidado de la salud mental, una mejor asignación de los recursos, la disminución de la probabilidad de sufrir demandas legales y una mayor satisfacción del paciente y la familia.¹² Convertir una UCIN tradicional en un dispositivo de atención centrado en la familia suele ser un emprendimiento largo y difícil. Se requiere reformar el ambiente, las políticas, los programas y, tal vez lo más difícil de todo, la actitud del personal en sus interacciones cotidianas con las familias. Al igual que todos los emprendimientos, éste comienza con unos pocos pasos en la dirección correcta.


La ACF

La ACF es una filosofía de cuidado que reconoce las necesidades únicas e individuales de cada niño y su familia. Se enfoca en el papel esencial que cumple la familia en la vida del niño. Las familias reciben apoyo en sus funciones de cuidado natural y toma de decisiones, mientras que el personal médico respeta las fortalezas únicas de las personas y las familias. La ACF se basa en cuatro conceptos principales:¹³
1. Dignidad y respeto: Los niños, sus padres y familias, y el resto de las personas que participan en el cuidado del bebé son tratados con dignidad y respeto,
2. Intercambio de información: Los profesionales de la salud se comunican y comparten información completa e imparcial con las familias de manera útil y fortalecedora,
3. Participación de la familia: Las familias construyen sus fortalezas al participar en experiencias que mejoran el control y la independencia,
4. Colaboración de la familia: La colaboración entre las familias y los profesionales se da dentro del desarrollo de políticas y programas y de la formación profesional, así como en la prestación de la atención.

Los posibles beneficios de la ACF en la UCIN han sido bien descritos. La participación de las familias en los procesos de toma de decisiones y el cuidado de sus hijos se está convirtiendo en un área de enfoque para los proveedores de cuidado de las UCIN de todo el mundo. Hay una lista creciente de organizaciones profesionales que promueven la integración significativa de principios centrados en la familia en sus prácticas y recomendaciones habituales.¹⁴ Existen datos que demuestran que la ACF en la UCIN puede acortar la duración de las internaciones, reducir el número de reingresos, mejorar los resultados de la lactancia materna, disminuir el nivel de estrés de los padres, aumentar la confianza de los padres luego de la externación e incrementar la satisfacción personal. Además, la participación de la familia en el cuidado del bebé brinda más satisfacción a la familia con la experiencia sanitaria. En última instancia, la ACF podría enriquecer el lazo entre el niño y su familia, lo cual mejoraría la evolución de ambos a largo plazo.^15-17 En el concepto de la ACF, los padres son vistos como colaboradores en el cuidado de sus recién nacidos y no sólo como visitantes.¹⁹


Los principios de la ACF

Los principales componentes de este enfoque se definieron en la declaración de política de la Academia Americana de Pediatría (AAP):²⁰
1. El cuidado neonatal centrado en la familia debería basarse en una comunicación abierta y honesta entre padres y profesionales.

2. Para trabajar con los profesionales en la toma de decisiones terapéuticas informadas, los padres deberían tener a su disposición los mismos hechos y la misma interpretación de esos hechos que los profesionales, lo cual incluye información médica presentada en forma comprensible, información sobre los interrogantes terapéuticos, información de padres cuyos hijos han pasado por condiciones médicas similares, y acceso a la historia clínica y a las recorridas médicas.

3. En los casos de enfermedades médicas que implican altas tasas de morbilidad y mortalidad, gran sufrimiento o controversias médicas importantes, los padres, completamente informados, deberían tener el derecho de tomar decisiones sobre el tratamiento agresivo para sus hijos.

4. A los futuros padres se les debería ofrecer información sobre la mala evolución del embarazo y brindarles la oportunidad de declarar por adelantado sus preferencias de tratamiento si el bebé nace muy prematuramente o en estado crítico.

5. Los padres y los profesionales deben trabajar juntos para reconocer y aliviar el dolor de los bebés que requieren asistencia intensiva.

6. Los padres y los profesionales deben trabajar juntos para asegurar un entorno adecuado para los bebés en la UCIN.

7. Los padres y los profesionales deben trabajar juntos para garantizar la seguridad y eficacia de los tratamientos neonatales.

8. Los padres y los profesionales deben trabajar juntos para generar políticas y programas de guardería que promuevan las habilidades de crianza y fomenten la máxima participación de las familias con sus bebés internados.

9. Los padres y los profesionales deben trabajar juntos para promover un seguimiento significativo a largo plazo de todos los niños de alto riesgo que sobreviven luego de su paso por la UCIN.

10. Los padres y los profesionales deben reconocer que los recién nacidos críticamente enfermos puede resultar dañados tanto por el exceso de tratamiento como por su deficiencia, por lo que se debe insistir en que las leyes y políticas terapéuticas se basen en la compasión.


La presencia y participación de los padres en el cuidado de los niños

Para los recién nacidos, el ambiente de la UCIN puede ser muy estresante, con largos períodos de luz, ruidos artificiales y perturbaciones repetidas producto de los procedimientos de asistencia. La separación de la madre puede causar estrés tanto para el niño como para ella misma.^21-27 Se ha sugerido la puesta en marcha de una iniciativa de atención neonatal humanitaria basada en las necesidades psicológicas de los recién nacidos enfermos y prematuros, en la que uno de los pasos consista en dar a la madre la oportunidad de permanecer en el hospital con su bebé las 24 horas del día.

Incluso ahora que la participación de los padres en la UCIN tiene un lugar destacado en la agenda internacional de investigación, la mayoría de los padres aún están separados de sus hijos durante la mayor parte de la estadía hospitalaria. Una encuesta sobre UCIN llevada a cabo en 8 países europeos entre 2004 y 2005 reveló que los padres pueden visitar a su recién nacido en cualquier momento a lo largo del día en las unidades ubicadas en el noroeste de Europa, pero no en España e Italia.²⁸ 
Desde Turquía, Erdeve y col. informaron de que la ACF se asociaba con una reducción de la tasa de reinternaciones posteriores al alta y de las consultas posnatales a los servicios de guardia.²⁹ Una UCIN en Pakistán permitió la participación de las madres en todos los cuidados básicos de enfermería de los niños nacidos prematuramente antes de su externación, y esta práctica redujo significativamente la duración de la estadía hospitalaria sin aumentar las tasas de reingreso.³⁰ En la Maternidad Universitaria Zekai Tahir Burak, cuya UCIN cuenta con 150 camas de nivel II y III, existen 14 habitaciones individuales que han sido separadas para la ACF que se implementa desde 2005, y se han demostrado sus efectos adicionales sobre el estado de ánimo la madre y el éxito en la atención del recién nacido (datos no publicados).

Los niños que nacen con un muy bajo peso corren un alto riesgo de recibir poca estimulación para su desarrollo.³¹ Estos niños presentan hipersensibilidad a los estímulos, mayores dificultades para mantener el estado de alerta y una mayor necesidad de ayuda para recuperar la estabilidad en comparación con los recién nacidos de término.^32-34 Los neonatos prematuros son menos sensibles a la interacción que los recién nacidos de término y poseen niveles más bajos de señalización neuronal. Las dificultades relacionadas con la observación e interpretación de estas débiles señales hacen que los niños sean más impredecibles para sus padres y otros cuidadores.³⁵
Además de poder interpretar los signos de angustia y otras necesidades del niño y actuar sobre ello, se deben tener en cuenta las posibilidades del personal de la UCIN, que tiene más de un bebé a quien cuidar. En las guarderías en las que los padres participaban en la atención, ellos pasaron rápidamente a ser los principales cuidadores de sus hijos, y la mayor continuidad permitió que los progenitores pasaran la mayor parte del tiempo con su hijo y tuviesen más posibilidades de contribuir a una atención más personalizada. La investigación sobre las intervenciones terapéuticas individualizadas ha revelado que éstas se asocian con efectos positivos sobre el estrés y el sueño de los niños y también sobre la duración de la internación en recién nacidos muy prematuros.


La orientación de los padres que acceden a la UCIN

Cuando los niños ingresan a la UCIN, sus padres quedan sometidos a nuevos sonidos, a ver imágenes nuevas y a conocer nuevas personas. Dentro de este nuevo entorno, que puede ser abrumador, deben tomar decisiones importantes acerca de cuestiones tales como el sostén de vida de sus hijos y su participación en la atención médica. Una UCIN con una estrategia de ACF alienta el diálogo entre los padres y los profesionales y facilita la participación de los primeros en todos los aspectos del cuidado de sus hijos gravemente enfermos.

Algunas recomendaciones para orientar a los padres que ingresan a las UCIN³⁶ son:
1. Los padres deben ser recibidos en la guardería de forma acogedora.

2. Los padres deben ser informados de manera sistemática, y no sólo en caso de crisis.

3. Las evaluaciones y observaciones sobre los neonatos por parte de los padres deben ser escuchadas y apreciadas.

4. Se debe educar a los padres sobre el apoyo que requieren los niños para su desarrollo.
5. La comodidad y el tratamiento del dolor del bebé deben discutirse con los padres.

6. Los padres deben ser informados sobre la duración estimada de la internación, y preparados para el alta y la transición a la atención domiciliaria.

7. Deben evaluarse de forma sistemática las mejorías y la participación de los padres en la atención médica.

8. Se debe tener en cuenta la dinámica familiar y su respuesta al estrés y a las crisis, y los padres deben ser alentados a considerar sus propias necesidades, así como las del bebé.

9. Se debe fomentar la comunicación e interacción con otras familias.

El diseño de una habitación individual permite que las familias permanezcan con sus hijos durante las recorridas médicas, la realización de procedimientos a otros niños, los cambios de turnos de enfermería, las situaciones de emergencia e incluso la muerte del niño.^37-39 Las familias que se encuentran en cubículos individuales no tienen que observar y lidiar con las dificultades por las que están pasando otras familias. Además, se respeta la privacidad de la familia y se evita que los demás sean testigos de sus dificultades. Este diseño también permite mejorar la comunicación de los médicos y los enfermeros con las familias, y se reafirma la confidencialidad tanto para el niño como para su familia. Las familias están presentes y disponibles para una comunicación cara a cara durante las rondas y los cambios de turno, que son los momentos en que pueden expresar su necesidad de información al mayor número de profesionales. 
La confidencialidad y la educación de la familia son dos de las prioridades más altas para el personal de la UCIN. Estas prioridades se satisfacen mejor en la intimidad de las habitaciones individuales. Este diseño permite optimizar el tiempo del personal al brindar una ACF que fomenta el desarrollo del niño en la UCIN. En este entorno, los enfermeros pueden pasar más tiempo de buena calidad con la familia, sin preocuparse de ser oídos o interrumpidos por otras familias. La comunicación mejora por la disminución de los ruidos y otras distracciones. Se facilita la creación de un vínculo con el niño y su familia, y se promueve el cumplimiento del objetivo de lograr la confianza de la familia con respecto al personal y sus habilidades de cuidado.^37,38


La aplicación de la ACF en el sistema de la UCIN

Históricamente, las UCIN fueron diseñadas para optimizar la atención médica de los niños y satisfacer las necesidades de personal. El diseño típico de la UCIN no fomenta completamente el desarrollo neurológico infantil ni la relación entre el niño y su familia. Los expertos están reconsiderando el diseño hospitalario, con el fin de satisfacer mejor las necesidades de los pacientes, sus familiares y el personal sanitario. El diseño de habitaciones individuales ofrece muchas ventajas para el cuidado de los pacientes y es compatible con la idea de ACF. Las habitaciones individuales reducen las tasas de infecciones intrahospitalarias y los errores en la administración de medicamentos que suelen ocurrir en relación con los cambios de habitación o de cama.^36-40
Las habitaciones individuales mejoran la confidencialidad del paciente, disminuyen los niveles de ruido, facilitan el apoyo social para las familias y mejoran la comunicación personal con las familias. Además, ofrecen a los padres un lugar más cómodo para quedarse con su bebé durante las fases agudas de la enfermedad y una amplia oportunidad para el alojamiento conjunto antes de la externación. En el futuro, se debe permitir que las familias que ya han pasado por la UCIN participen en su diseño, para que puedan desempeñar un papel activo en las instalaciones hospitalarias y en los comités de diseño, desde su inicio hasta su finalización. La UCIN del futuro tiene la oportunidad única y la obligación de respaldar a la AFC junto con la atención médica pediátrica que sustente el desarrollo junto con los avances en la medicina neonatal, der manera que permitan aprovechar la práctica basada en la evidencia y el enorme potencial para mejorar la evolución de los neonatos y las relaciones de los niños con sus familias.^36-41
No todas las UCIN tienen la oportunidad de rediseñar las habitaciones para que sean individuales. Sin embargo, la ACF es una estrategia de atención que puede ser implementada con éxito en una UCIN de diseño tradicional.³⁹
La UCIN es un sistema en sí mismo, pero también es parte de una entidad más grande –el hospital. Comprender los amplios procesos de sistemas es útil para reconocer los cambios, las actitudes y las adaptaciones que se produjeron en relación con la ACF. La implementación de la ACF en la UCIN incluye cambios en los valores, una mayor colaboración, la incorporación de conocimientos de las ciencias conductuales y adaptaciones que podrían mejorar la vida y la cultura de los profesionales y los pacientes que conviven en el sistema de la UCIN.⁴⁰ La implementación de un enfoque en la atención basada en las relaciones induce un cambio en los valores dentro de la UCIN, marcado por la constatación de que el crecimiento y el desarrollo personal son importantes. El objetivo principal para todos se convierte en el cuidado del niño y la familia. La eficacia para lograr este objetivo es de suma importancia, a pesar de los cambios drásticos que ocurren en la medicina, la enfermería y la administración hospitalaria. Las UCIN son parte del objetivo global de la organización hospitalaria, que se esfuerza por cumplir con los objetivos financieros, mejorar la atención de los pacientes y alcanzar los objetivos de sus líderes corporativos.

La ACF es un método de atención que está cambiando el modo en que la organización hospitalaria aborda las necesidades de los pacientes directamente desde el trato con ellos. De hecho, la ACF ha sido parte del impulso para dirigir la remodelación y reestructuración de los entornos de las UCIN de todo el mundo. El incremento del respeto y la sensibilidad se han convertido en un valor integral en la UCIN, y a pesar de la tecnología, la atención se está orientando hacia la toma de conciencia de que el niño pequeño es el centro de todo. Este enfoque podría incluir la planificación y presentación de casos individuales en las rondas de desarrollo, la creación de comisiones de trabajo para llevar a cabo proyectos específicos de unidades de desarrollo, el ajuste y la modificación del entorno y la creación de un grupo de consejería y apoyo para los padres.

La atención personalizada del desarrollo de los niños de la UCIN tiene como objetivo el ahorro de energía para el bebé, el fomento de la autorregulación, la prevención de la agitación y la estabilización del sistema fisiológico. Las estrategias para mejorar la regulación de las funciones autonómica, motoras y de estado del niño se basan en una cuidadosa observación del comportamiento durante la atención y el manejo, y su individualización de acuerdo con la edad y las condiciones clínicas del niño. El apoyo puede ser específico, por ejemplo, para el niño frágil que necesita ser protegido de los estímulos ambientales, o para el niño en recuperación que necesita que se le facilite una interacción social adecuada. La observación continua de la capacidad de respuesta del bebé a la asistencia y al entorno es una preocupación constante. De acuerdo con lo que demuestran los patrones conductuales de evitación o de estrés, deben evitarse y detenerse las actividades que perturben o alteren el equilibrio del niño.^39-41


Conclusión y recomendaciones para próximas investigaciones

A pesar de la importante necesidad de apoyar a las familias con bebés en cuidados intensivos y los claros beneficios de este apoyo, es necesario lograr un progreso significativo en la captación de la ACF, en el apoyo familiar y en la construcción de una base de evidencias de las diferentes prácticas y programas integrales de ACF.

Aunque existe un gran número de estudios excelentes sobre algunos componentes de la ACF, se cuenta con pocos ensayos controlados y aleatorizados a gran escala para apoyar la mayoría de las prácticas o modelos de cuidado de la ACF. La investigación que demuestra el impacto de la ACF presenta múltiples lagunas: 1) algunos de los componentes de la ACF necesitan datos iniciales o adicionales para que su aplicación en la UCIN pueda ser fomentada; 2) los estudios basados en la población que tratan sobre apoyo familiar en las UCIN son mínimos; 3) la información y los resultados sobre las desigualdades entre las poblaciones es particularmente escasa; 4) aún no se ha estudiado el impacto del apoyo familiar en las UCIN sobre la salud materna, especialmente en relación con el riesgo en embarazos posteriores; 5) es necesario investigar el impacto del apoyo familiar en las UCIN sobre la estabilidad y seguridad familiares; 6) hacen falta más pruebas del impacto de las UCIN centradas en la familia sobre la salud de los pacientes, incluidas las tasas de reinternación, los posibles abusos y abandonos, y la salud de los niños a más largo plazo, y 7) se debe documentar por completo las repercusiones financieras de la ACF y el apoyo familiar. Por último, la difusión y la adopción de la ACF en las UCIN se estimulará mediante el examen de la compleja interacción de todos los componentes de la ACF y su impacto potencialmente de gran alcance sobre la familia, el recién nacido y el personal de la UCIN.

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