Application of a decision-making protocol in the neonatal intensive care unit. Guanabacoa 2005-2008

Abstract
Medical practice implies a continuous process of decision making that involves diagnostic, prognosis, therapeutic and medical ethics. Being the diagnostic process the most probable nosologic option. Contemporary bioethical reflection in neonatology has focused on hospitalized children, congenital malformations and neonatal euthanasia. However, attention given to medical and nursing activities in medical practice has been scarce. This paper assessed the fulfillment of the decision-making protocol in the neonates admitted in the intensive care unit of the "Hospital Ginecoobstétrico de Guanabacoa". A descriptive, prospective, and longitudinal study was made. All neonates admitted from January 2005 to December 2008 were studied. Data were obtained from medical records and admission charts in neonatal Intensive Care Units. A survey was applied to mothers and relatives of the neonates. Results showed that doctors and nurses accomplished the requisites established in the decision- making protocol, a high level of satisfaction for medical services and an adequate medical-patient relationship, which is the basis of good medical practice.

Key words
bioethics, unit of cares intensive neonatal, critical neonates

Artículo completo
Introducción

El desarrollo en las investigaciones biomédicas ofrece a la humanidad alivio de algunos de sus sufrimientos importantes, pero a la vez presenta dilemas éticos complejos.^1,2 Dentro del ámbito neonatal, no hay duda que es al neonatólogo a quien le corresponde enfrentarse con frecuencia a situaciones éticas conflictivas, pues bajo su responsabilidad quedan aquellos niños que necesitan procedimientos de resucitación o reanimación intensiva, o con diferentes grados de minusvalía, así como otras entidades que generan una posición ética en la atención al neonato. Por ende, se debe hacer un análisis y tomar las decisiones más adecuadas a la luz de los principios éticos fundamentales. Nunca las normas podrán sustituir el juicio informado del profesional de la salud y su responsabilidad en la atención, guiado por un profundo respeto al recién nacido, con la adopción de decisiones más beneficiosas o de mejor interés para el niño.³
El equipo médico de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) debe estar preparado para decidir lo más conveniente respecto de la vida o la muerte de recién nacidos graves o con minusvalías, y en concordancia con la opinión familiar, saber cómo trabajar con los neonatos, los padres y la familia para obtener el mejor futuro posible.¹

Las decisiones que se toman en las UCIN tienen como principios rectores ofrecer la mejor solución al paciente y sus padres, y sustentar ésta en la futura calidad de vida del neonato.⁹ Asimismo, actuar sistemáticamente y conscientemente antes y durante el momento más crítico del problema, y procurar que las opiniones acerca del caso sean respaldadas por el consenso colectivo. Se recomienda la existencia de un reglamento o protocolo de actuación, disponible en el departamento, y conocido por todo el personal médico y paramédico.^5-7
Con esta investigación se muestran los resultados de la aplicación del protocolo de actuación en el abordaje de recién nacidos críticos ingresados en la UCIN del Hospital Docente Ginecoobstétrico de Guanabacoa, y la importancia que ha tenido para la relación paciente-familia-personal de salud.


Material y método

Se realizó un estudio descriptivo, de corte longitudinal y prospectivo para evaluar el cumplimiento del Protocolo de Actuación para la toma de decisiones complejas en el abordaje de los neonatos críticos ingresados en la UCIN del Hospital Docente Ginecoobstétrico de Guanabacoa, en la ciudad de La Habana, Cuba, a partir del 1 de enero de 2005 hasta el 31 de diciembre de 2008.
Las causas de ingreso más frecuentes de estos recién nacidos en la UCIN son enfermedades respiratorias, asfixia, sepsis y malformaciones congénitas.
Para la obtención de la información relacionada con algunos aspectos éticos se diseñó una entrevista realizada a las madres y familiares presentes en el momento de la estadía hospitalaria. Se utilizó el Escalograma de Likert^8,9 para el diseño de las preguntas que se relacionan con la actitud del personal de salud hacia los pacientes. Esta técnica fue aplicada con gran respeto por las trabajadoras sociales que laboran en el Departamento de Atención a la Población, después del alta médica o la defunción del recién nacido, elemento esencial que evita el sesgo de información.
El instrumento permitió identificar la valoración de la familia con relación a la atención percibida, el abordaje y la conducta ética asumida por los facultativos hacia los neonatos críticos.

Se obtuvo información del libro de registro de ingresos del servicio y de las historias clínicas de los pacientes. La información fue procesada con una computadora Pentium IV y se utilizó el sistema estadístico Excel, a partir de un proceso de síntesis y deducción. Con el apoyo del marco teórico conceptual se arribó a consideraciones finales, las cuales se expresan en tablas y porcentajes para su mejor comprensión.


Resultados

El Servicio de Neonatología del Hospital Docente Ginecoobstétrico de Guanabacoa, específicamente su UCIN, aplica desde 2005 el Protocolo de Actuación para la toma de decisiones complejas y abordaje de los pacientes y familiares, dada la necesidad de regular y colegiar las decisiones que deben adoptarse ante casos difíciles y ser consecuentes con los principios de beneficencia, justicia retributiva y autonomía, expuestos en el Informe de Belmont.¹⁰

En el período analizado fueron ingresados en la UCIN 52 neonatos en estado crítico (Tabla 1). De ellos, 18 fallecieron (34.6%). La mayor parte de estos pacientes presentó una estadía de entre 24 y 72 horas, seguido del grupo de estadía mayor de siete días (Tabla 2). Es de destacar la tendencia significativa a la disminución de este estado crítico, así como del fallecimiento de recién nacidos en el período señalado.












Entre los cuidados intensivos neonatales se producen situaciones clínicas de emergencia donde se hace necesario tomar decisiones y utilizar procedimientos de forma inmediata para asegurar la vida del paciente. Entre estos casos se encuentran los recién nacidos que nacieron gravemente deprimidos y sobre los cuales hubo que realizar de forma urgente la intubación y el cateterismo en la Sala de Partos, donde no están presentes los padres y familiares cercanos y, por ende, son informados de la necesidad del tratamiento una vez llevados a cabo los procedimientos.
En esta situación se encontraron tres neonatos que fueron ventilados, uno de los cuales recibió además, cateterismo y pleurotomía (Tabla 3). Sin embargo, a pesar de que no hubo consulta previa a los padres acerca de la aplicación de las acciones realizadas, estos sí conocían el riesgo o la posibilidad de que se produjeran tales complicaciones por el antecedente de nacimientos por cesárea de urgencia, y del cuadro clínico de dificultad respiratoria grave con grandes posibilidades de bloqueo, por lo que otorgaron de manera verbal el consentimiento que, posteriormente, manifestaron por escrito.







En este período existió un total consenso para la adopción de decisiones entre los facultativos del servicio y entre los que se encontraban de guardia, donde el pensamiento médico fue colegiado en los 52 casos estudiados con el aval de brindar a los pacientes las mejores prestaciones, aun conociendo que, en ocasiones, la probabilidad de supervivencia era mínima.
El proceso de Consentimiento Informado fue completado por la totalidad de los familiares involucrados, en presencia siempre de una enfermera. Los padres y abuelos -consultados en menor medida, dado el estado de salud de la madre- siempre autorizaron al personal médico a la adopción de las “mejores decisiones para salvaguardar la vida de sus descendientes”, según lo enunciado por ellos.
En entrevistas realizadas a las familias en el momento del egreso hospitalario, el 100% planteó haber tenido conocimientos sobre el diagnóstico, la evaluación diaria, la frecuencia de los partes médicos y de enfermería acerca del estado de su recién nacido, el tipo de alimentación recibida por el neonato, las complicaciones y el manejo de los procedimientos invasivos (Tabla 4).







Existen enfermedades que por su condición o evolución tienen un pronóstico sombrío. En el estudio, esto se vio reflejado en la sepsis, entidad que produjo el mayor número de fallecidos. Aun en los casos con complicaciones graves, se mantuvo el intensivismo neonatal en aras de salvar la vida de estos pacientes, sin importar los costos en las terapéuticas brindadas.
En los tres casos con muerte cerebral se consultó a la familia la posibilidad del retiro del soporte vital. En ningún caso fue aceptado por los familiares, quienes plantearon “que los médicos hicieran lo mejor que pudieran para salvar la vida de su niño, a pesar de cualquier consecuencia”. En todo momento hubo correspondencia entre el abordaje médico y la posición de la familia a través de las consultas. Esto se corroboró con las entrevistas aplicadas, donde el 100% evaluó como “buena” la opinión de médicos y enfermeras acerca de la conducta hacia sus neonatos, elemento fundamental a considerar para su evolución, así como el apoyo emocional brindado a sus familiares.

El 100% de los familiares evaluaron como “buena” la calidad de la información recibida por el personal de salud en los partes emitidos, alegando que las comunicaciones tenían un lenguaje claro, comprensible para el nivel sociocultural de los informados y que el personal siempre estuvo presto a realizar las aclaraciones solicitadas por la familia. En este proceso se notificó de las posibles acciones a realizar, así como de los resultados de cada procedimiento llevado a cabo y del pronóstico que tenían los neonatos. Se pudo apreciar que los familiares fueron capaces de recordar los procedimientos efectuados a sus neonatos, la utilización de antibióticos y otros detalles de la evolución que después, durante la entrevista, enunciaron verbalmente.
Se cumplió con el Protocolo de Actuación con relación a los procederes éticos hacia los familiares y los neonatos. En esta experiencia, la adecuada interrelación hospital-niño-familia en todo momento, aun en los casos de la evolución fatal, fue decisiva; muestra de ello fue la percepción por padres y familiares del elevado grado de respeto del personal de salud hacia sus hijos.


Discusión

Durante el estado crítico de los niños, los padres se hacen preguntas, tratan de entender “por qué están pasando estos momentos”, se sienten abrumados y esperan obtener del personal médico certidumbres que respondan a sus inquietudes.

Para no confundirlos, es recomendable que los que asumen la responsabilidad médica trasmitan que no hay certidumbres, sólo probabilidades, la existencia de certidumbre es que existirá un apoyo permanente a la familia, a diferencia de los pronósticos y resultados: los cuales son siempre inciertos y a veces ambiguos.
Por otra parte, se les debe trasmitir a los padres, que a su hijo se le proveerá del máximo confort, con la aplicación de un tratamiento colegiado y discutido con elevado rigor científico. Como parte indisoluble de este proceso está el cumplimiento del Protocolo de Actuación diseñado.¹¹
En esta etapa es donde el médico y el personal de enfermería desempeñan un importante papel al infundir ánimo y confianza en las familias, actuando con tacto, firmeza, amabilidad y comprensión. Así informa también en su investigación el Servicio de Terapia Intensiva Pediátrica de la provincia de Pinar del Río, Cuba.⁹
Para Lantos,¹² la decisión de suspender un tratamiento es emocionalmente difícil, tanto para padres como para profesionales. Algunos padres la describen como si tuvieran que matar a su propio hijo. Sin embargo, muchos temen que se use tratamiento excesivo, tóxico o inoportuno e insisten en que tienen el derecho de participar en las decisiones. De hecho, muchas de las acciones legales que giran alrededor de la toma de decisiones al terminar la vida en la UCIN han sido iniciadas por los padres, que sintieron que su consentimiento ni sus preferencias para el hospital fueron contemplados y respetados. Teniendo esto como sustento teórico, es que se decide incorporar al Protocolo de Actuación en la UCIN de Guanabacoa la consulta y el consenso con la familia en respeto a la autonomía como uno de los principios de la bioética.
El buen manejo ético permite actuar sistemáticamente y conscientemente antes y durante el momento más crítico del problema, y procurar que las opiniones acerca del caso sean respaldadas por el consenso colectivo.^13-15
En la literatura revisada se manifiesta una actitud incorrectamente pesimista de los neonatólogos acerca de la toma de decisiones, al existir correlación directa entre la actitud negativa para salvar a recién nacidos muy críticos y una falsa percepción de la morbilidad, mortalidad y costos del cuidado neonatal.^12,16

El debate acerca del concepto de futilidad médica involucró más preguntas de definiciones que de cuestiones morales. La dependencia de este tipo de definiciones en los procedimientos fue debida a los intentos por elaborar estándares objetivos, pero esto en la ética no puede funcionar. Rhoden concluyó: “Algunas veces el tratamiento va a dar lugar un niño con discapacidad grave ante la cual hubiese sido mejor la muerte. Sin embargo, de la misma manera, los médicos pueden retirar un tratamiento a un neonato que probablemente hubiese sobrevivido en forma intacta”.¹⁴
Con los años, distintas escuelas de pensamiento han ido apareciendo o evolucionando sobre el tono y estructura que deben tener las discusiones acerca de la suspensión de tratamiento que mantienen la vida. Esto puede resumirse en tres enfoques:¹²

Información objetiva: los médicos tratan de emitir información a los padres en forma clara, pero no directiva. Se les da poder a través de los hechos. No emiten recomendaciones sobre el curso del tratamiento. Adquieren una posición similar a la de un psicoterapeuta.

Responsabilidad compartida: no es suficiente que los médicos den información objetiva, los médicos deben tomar una decisión y sugerir la recomendación a los padres.

Negación compartida: rara vez es apoyada explícitamente. Es más difícil de defender filosóficamente que los anteriores. Es donde nadie se siente responsable y todos sienten que otro ha tomado la decisión.
Por otra parte, los padres generalmente adoptan tres tipos de decisiones ante la gravedad y muerte inminente de sus hijos:¹² no desean frenar el tratamiento y solicitan que se haga todo para mantener con vida a su hijo; prueba de continuar con limitación de tiempo, o sea, continuar el tratamiento por un período determinado; suspender el tratamiento enseguida.

Los enormes progresos de la medicina se han visto opacados por la deshumanización, la desaparición del amor y la filantropía que inspiraron desde siempre el ejercicio de la medicina. La utilización no siempre racional de la tecnología, en la cual se confía excesivamente, ha llevado a olvidar al paciente, su entorno y sus necesidades. Lo anterior, unido a la forma en que se organizan los servicios de atención neonatal, facilitan la iatrogenia, y se obvia la obligación de no hacer daño, como parte del principio de beneficencia.
La mayoría de los estudios éticos que cuestionan cuándo tratar o no un recién nacido tienen en cuenta pesos extremadamente bajos, al igual que edades gestacionales extremas. Esta Unidad no es centro de referencia en atención de recién nacidos con peso inferior a 1 500 gramos, a no ser que nazcan en condiciones de emergencia; esto excluye los dilemas éticos en cuanto a resucitación o no intervención. En caso de ocurrir esto, en situaciones especiales, se procede a la atención de los pacientes.

Las UCIN necesitan un protocolo para el manejo ético y la toma de decisiones; esta institución, con la experiencia de cuatro años, el amor, la entrega y la apreciación por la familia del gran respeto que perciben en el cuidado de sus hijos, así lo demuestra.

Bibliografía del artículo
1. Martínez Martínez M, Pino Muñoz MS, Pérez Randolfo M, Ojeda Pino B, Cervantes Mederos M. Desafíos bioéticos en la atención al recién nacido. Disponible en: http://bvs.sld.cu/revistas/mciego/vol13_02_07/revisiones/r1_v13_0207.html.
2. Medina Castellano C. Ética y legislación. Madrid, España, p. 20, 2000.
3. Salas NR, Jodorkovsky R, Martínez MJL. Límite de viabilidad en prematuros extremos: aspectos éticos. Rev Med Clin Condes 19(3):278-283, 2008.
4. Relaciones éticas del personal de enfermería con pacientes y familiares. Hospital Pediátrico. Pinar del Río. CIGET Pinar del Río. 6(2), 2004.
5. Sarría Castro M. Bioética, Investigación, salud pública, desde una perspectiva social. Rev Cubana Salud Pública 33(1), 2007.
6. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Actas de la Conferencia General. Resoluciones. 33 Reunión París: La Organización 2005 (Oct. 3-21).
7. Pérez González JM. Avances y retos en Neonatología. Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de Zaragoza. Disponible en: www.comtf.es/pediatria/Congreso_AEP_2000/Ponencias-htm/JM_P%C3%A9rez_Glez.htm.
8. Hernández Sampier R. Capítulo IX: Recolección de los datos. En: Metodología de la Investigación II. La Habana, Editorial Félix Varela 260-281, 2004.
9. Aguilera de Simonovis N. Gestión docente de los recursos didácticos como factor de calidad educativa en la Clínica Integral del Adulto. Rev Od Los Andes 2(1):18-25, 2007. Disponible http://imbiomed.com.mx/1/1/articulos.php?method=showDetail&id_articulo=47167&id_seccion=2994&id_ejemplar=4780&id_revista=177.
10. El informe Belmont. Principios éticos y orientaciones para la protección de sujetos humanos en la experimentación. DHEW Publication No. (OS) 78-0012 www.unesco.org.uy/shs/red.
11. Alonso Uría RM, Magraner Tarrau ME, Rodríguez Alonso B, Pupo Portal L. La toma de decisiones complejas en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. Revista Cubana de Ginecología y Obstetricia 32(2), 2006.
12. Lantos JD, Meadow WL. La era de la ignorancia expuesta. En: Bioética neonatal: Los desafíos morales de la innovación médica. Universidad John Hopkins, Baltimore, pp. 127,129, 2008.
13. Magraner Tarrau, ME: El niño enfermo, consideraciones bioéticas. Avances Médicos de Cuba (37):49-52, 2004.
14. Maya Mejía JM. Ética en la adaptación neonatal. www.murciapediatrica.com/ETICA%20EN%20LA%20ADAPTACION%20NEONATAL.doc.
15. Sola A, Rogido M. Cuidados especiales del feto y el recién nacido. Vol. II. Editorial Científica Interamericana, Argentina pp. 1747-1760, 2001.
16. Lyon J. Playing god in the nursery. New York. W W Norton pp. 123-24, 1985.