Functional Dependence and Cognitive Deterioration in Patients with Advanced Cancer Cared for at Home

Abstract
Objective: To assess functional dependence and cognitive deterioration in patients with advanced cancer cared for at home, as part of a palliative care programme developed by a hospitalisation at Home Unit at a level three (acute) hospital. Material and method: 3 063 patients were analysed, representing all patients with advanced cancer cared for at the unit between January 2000 and December 2009. Results: It was noted that patients had major physical dependence and marked cognitive deterioration when they entered the programme. Mean stay was 12 days (SD 18). 57% of patients died at home, 12% were readmitted to our hospital and 11% were referred to a palliative care unit of a socio-sanitary hospital. Patients who died at home were older (72 years) than those who were readmitted to hospital (68) (p < 0.01) and on entry to the programme they presented a higher level of functional dependence and of cognitive deterioration. Conclusions: The complexity of patients’ functional dependence and cognitive deterioration, and the resulting care burden, does not determine the place of death. Patient age is a regulatory factor with regard to where patients are cared for as their disease progresses.

Key words
palliative care, home care, functional dependence, cognitive failure, advanced cancer

Artículo completo
Introducción
Entre el 50% y el 75% de las personas que se encuentran al final de de la vida como consecuencia del cáncer o de otras enfermedades avanzadas prefiere recibir la atención médica que necesita hasta el momento de su muerte en su propio hogar; sin embargo, en los países desarrollados más del 60% fallece en instituciones sanitarias.^1-3 La Organización Mundial de la Salud reconoce explícitamente que “es en el propio domicilio de los pacientes donde se presta la gran mayoría de los cuidados paliativos; incluso cuando el paciente fallece en una institución, ha recibido durante un largo período de tiempo cuidados paliativos en domicilio”.⁴
La finalidad del presente estudio es describir las características de los pacientes con cáncer avanzado atendidos por la Unidad de Hospitalización a Domicilio de un hospital de tercer nivel y analizar las diferencias que existen entre aquellos enfermos que fallecen en sus domicilios y los que son ingresados en un hospital de agudos convencional o en unidades de cuidados paliativos de hospitales sociosanitarios, denominados en nuestro entorno Hospitales de Media y Larga Estancia (HMLE).

Pacientes y método
Descripción del recurso
La unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) del Hospital Clínico Universitario de la ciudad de Valencia, creada en 1991, cubre el 100% del área de referencia, con una población asignada de 290 000 habitantes, de carácter urbano en su mayor parte. Ubicada dentro de un hospital de tercer nivel (alto nivel tecnológico) está formada por 5 médicos, 8 enfermeras, 1 psicólogo, 1 auxiliar administrativo y 1 auxiliar de clínica que proporcionan cobertura asistencial entre las 8 y las 22 horas durante todo el año; la atención a la urgencia entre las 22 y las 8 horas la realiza el centro coordinador de emergencias de la ciudad (CICU).

Población estudiada
Se trata de un estudio descriptivo y retrospectivo de todos los enfermos con cáncer avanzado atendidos por médicos y personal de enfermería de la UHD en sus propios domicilios entre el 1 de enero de 2000 y el 31 de diciembre de 2009. Los datos se obtuvieron del registro público de información sanitaria (SIS) de la Agencia Valenciana de Salud.

Variables analizadas
En el primer día de inclusión en el programa de Atención Domiciliaria a cada uno de los pacientes se le realizó una evaluación integral, que incluía su situación funcional y cognitiva mediante la utilización de la escala de Barthel⁵ para las actividades básicas de la vida diaria y del test de Pfeiffer,⁶ respectivamente. Según el valor obtenido en la escala de Barthel, el nivel de dependencia funcional se clasificó del siguiente modo: dependencia total, de 0 a 15; dependencia grave, de 20 a 35; dependencia moderada, de 40 a 55; dependencia leve, de 60 a 90; independencia, igual a 100. Además se registraron sistemáticamente las siguientes variables: sexo, fecha de nacimiento, recurso sanitario de procedencia y diagnóstico. Se utilizó la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) para codificar los diagnósticos; con la finalidad de facilitar el análisis se redujo el número de códigos y se agruparon los diagnósticos según el lugar de origen del tumor. Al ser dados de alta se contabilizó separadamente el número de visitas domiciliarias realizadas por los médicos y por las enfermeras durante su permanencia en el programa, ya que éstas, en la mayoría de las ocasiones, no se realizaron de forma conjunta; se distinguieron a su vez las visitas urgentes de las programadas. No se consideraron en este trabajo las llamadas telefónicas ni las entrevistas con la psicóloga o la trabajadora social. Los motivos del alta (salida del programa) registrados fueron los siguientes: muerte en el domicilio, ingreso en nuestro hospital, ingreso en una unidad de cuidados paliativos ubicada en un centro sociosanitario o derivación a atención primaria.

Procedimientos estadísticos
El análisis estadístico de los datos se realizó mediante el programa estadístico SPSS 15.00.

Resultados
Descripción de la población estudiada
Durante el período comprendido en el estudio fueron atendidos 3 063 pacientes, de los que el 58.8% (n = 1 801) eran hombres y el 41.2% (n = 1 262) mujeres. La edad promedio del grupo fue de 72 años (desviación típica 13.2) con valores extremos de 14 y 100. El 48.7% de los pacientes procedía de consultas externas del servicio de Oncología Médica y Hematología de nuestro hospital, mientras que un 14% fue remitido por su médico de familia desde atención primaria (Tabla 1). El diagnóstico más frecuente fue cáncer de pulmón, 616 casos (20.1%), seguido por neoplasias del tracto gastrointestinal, 491 enfermos (16%), y cáncer de mama, con 172 (5.6%). La valoración funcional evidenció dependencia total al ingreso en la UHD en el 73% de los casos (2 241 pacientes). Presentaron deterioro cognitivo (test de Pfeiffer > 4) el 57% de los pacientes (1 752 casos) (Tabla 2).











Actividad asistencial desplegada
Los pacientes estudiados generaron 4 856 episodios asistenciales con 62 723 días de atención domiciliaria, permanencia media por episodio de 12.9 días (mediana 6). Cada paciente recibió 8.4 visitas domiciliarias cada 10 días de permanencia en nuestra unidad (Tasa de Intervención General) (Tabla 3). La Tasa de Intervención Médica Urgente fue de 0.3. El 57.5% (n = 1 757) de los pacientes falleció en su domicilio atendido por la UHD (Tabla 4).











Análisis estratificado
Los varones eran más jóvenes que las mujeres (71 vs. 73 años), mientras que no hubo diferencias estadísticamente significativas en cuanto a permanencia media y actividad asistencial (Tabla 5). El nivel de dependencia funcional y de deterioro cognitivo entre hombres y mujeres no mostró diferencias estadísticamente significativas.






El porcentaje de hombres fallecidos en domicilio [56% (1 014 casos de 1 801)] fue similar al de mujeres [58% (743 casos de 1 262)]. Los pacientes que reingresaron en nuestro hospital eran significativamente más jóvenes (edad promedio 68 años) que los que fallecieron en su domicilio (edad promedio 72 años) (p < 0.05). No se observaron diferencias estadísticamente significativas entre la edad promedio de los pacientes remitidos a hospitales de media y larga estancia y la de los que fallecieron en su casa (70.8 vs. 72). El 96% de los enfermos que murieron en sus domicilios presentaba al ingreso en el programa una dependencia funcional total o grave (Tabla 6), frente al 76% de los que reingresaron finalmente en nuestro hospital (p < 0.05).






También el test de Pfeiffer demostró mayor porcentaje de deterioro cognitivo inicial entre los fallecidos en su casa en comparación con los que murieron en el hospital (81% vs. 36%, p < 0.05). La permanencia media en el programa de hospitalización a domicilio para los pacientes que murieron en casa fue significativamente superior (16 días) a la de aquellos que fueron remitidos a atención primaria (10 días) o a un Hospital de Media y Larga Estancia (8 días) (p < 0.05) y similar a la de los que reingresaron en hospital de agudos (15 días).

Discusión
La muestra de pacientes incluidos en el presente trabajo es representativa de la población de enfermos de cáncer avanzado de nuestro entorno.⁷ Se trata de una población con mayoría de hombres (59%) con una edad promedio de 70 años y que sufren cáncer de pulmón, gastrointestinal o de vías urinarias. Los enfermos de nuestro estudio presentan un importante grado de dependencia funcional por tratarse de un recurso que atiende enfermos en domicilio, con dependencia total o grave en más del 85% de los pacientes. Estos datos contrastan con los obtenidos por Fainsinger⁸ en un hospital de agudos canadiense, donde los pacientes que aceptaron ser tratados en sus domicilios eran más jóvenes (64 años) y presentaban menor deterioro funcional y cognitivo.
Más del 70% de los enfermos atendidos fueron valorados en su residencia habitual sin pasar previamente por el hospital. Desde un punto de vista organizativo no sólo se mejorar la calidad de la asistencia sanitaria de enfermos que se encuentran en situación avanzada de enfermedad sino que también se optimizan los recursos hospitalarios al evitar traslados innecesarios al servicio de urgencias y prevenir ingresos no procedentes. Raftery y col.⁹ en un estudio aleatorizado demostraron que la atención de los enfermos terminales es más costo-efectiva si se coordinan todos los recursos que intervienen en el proceso, ya que reduce el número de días de ingreso improcedentes. Serra-Prat y col.¹⁰ encontraron que los pacientes que reciben atención domiciliaria convencional en el último mes de vida utilizan con mayor frecuencia el servicio de urgencias e ingresan mayor número de veces en el hospital, con estadías más prolongadas, en comparación con los pacientes atendidos por un equipo de cuidados paliativos, lo que incrementa el gasto por paciente en un 71%.
Unicamente el 2.8% de las 53 306 intervenciones en el domicilio fueron urgentes. La escasez de intervenciones urgentes en el contexto de pacientes en etapas avanzada y terminal con patrón de “alta necesidad/alta demanda” se debe al elevado número de visitas domiciliarias programadas realizadas, con una tasa de intervención general (número de visitas médicas o de enfermería por cada 10 días de ingreso) de 8.4, es decir cerca de una visita por día de permanencia en el programa. A esta actividad asistencial se deberían añadir las llamadas telefónicas y las intervenciones de la psicóloga, que no se han considerado en el presente estudio. En efecto, los costos de la atención domiciliaria de enfermos terminales aumentan progresivamente a medida que empeora el puntaje de Karnofsky, debido principalmente a la intensificación de los cuidados de enfermería.¹¹ El modelo organizativo de nuestra unidad permite, por tanto, adecuar la intensidad de los cuidados a las necesidades crecientes del paciente y su familia.
La proporción de muertes en el domicilio se aproxima al 61% observado en programas similares desarrollados en territorio español. En gran medida, la estructura y el modelo de asistencia sanitaria influyen y continuarán influyendo en la probabilidad de que un paciente pueda fallecer en su propio hogar.¹² Unicamente el 12% de los pacientes reingresó y falleció en nuestro hospital. En nuestro estudio, la complejidad asociada a la dependencia física y el deterioro cognitivo no se relaciona con mayor riesgo de reingreso en el hospital de agudos tradicional. La edad sí se mostró como un factor determinante del lugar de la muerte, ya que los ingresados en el hospital de agudos fueron significativamente más jóvenes que los fallecidos en el domicilio (68 vs. 72 años).
Aunque se admite que la muerte en el propio domicilio puede mejorar la experiencia global de morir, tanto en los propios pacientes como en sus familias, la mayoría de los ciudadanos europeos fallecen en el medio hospitalario.^13,14 Se necesitan estudios bien diseñados que nos permitan conocer las necesidades reales de aquellos pacientes y familiares que optan por permanecer en el domicilio al final de sus vidas con el objetivo de implementar los recursos existentes y proporcionar una atención domiciliaria que tienda a la excelencia.

Bibliografía del artículo


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